Nous prévoyons de publier sur ce site des articles occasionnels sur des aspects de la recherche et du traitement de la MW, spécifiques au Canada et aux patients canadiens. Si vous avez des suggestions de sujets que vous aimeriez voir explorés ou commentés, vous pouvez envoyer vos suggestions ou questions par courriel à wm.in.Canada@wmfc.ca.
Bien qu'il ne s'agisse pas d'un avis médical ni de l'opinion du conseil d'administration de la FCMW, nous espérons que ce matériel éducatif saura vous aidera à naviguer dans le monde canadien de la MW.
La FCMW et la SLLC annoncent une subvention de fonctionnement axée sur la MW
La Fondation, en partenariat avec la Société de leucémie et de lymphome du Canada (SLLC)est heureuse d'annoncer la disponibilité d'une nouvelle subvention de fonctionnement pour la recherche sur la MW.
Une subvention de fonctionnement est une subvention d'une durée de deux ans destinée à financer des recherches susceptibles de déboucher sur un changement significatif dans la compréhension, le diagnostic ou le traitement du cancer du sang - dans notre cas, spécifiquement pour la MW.
Tous les détails sont disponibles sur le site Web de la SLLC sur les subventions de fonctionnementmais les points forts de cette subvention sont les suivants :
- Disponible pour les chercheurs des institutions canadiennes
- Le financement est accordé jusqu'à [...]
MW et TVP - L'histoire édifiante d'un membre de l'association
Note de l'éditeur : Beaucoup d'entre nous doivent se rendre aux urgences de temps en temps, pour des choses qui ne sont pas liées à la MW. Lors de la discussion de nos symptômes avec l'infirmière de triage, il y a l'inévitable demande du type "Parlez-moi de vos antécédents médicaux". Bien sûr, nous mentionnons docilement que nous avons une "macroglobulinémie de Waldenstrom". Ils expriment leur perplexité. Nous l'épelons pour eux ; ils le tapent dans notre dossier médical. Probablement correctement. Nous expliquons qu'il s'agit d'une forme indolente de lymphome non hodgkinien. Ce ils réussissent finalement à comprendre.
Mais tous les lymphomes non hodgkiniens n'ont pas la maladie. [...]
D'ailleurs, combien sommes-nous au Canada?
Combien y a-t-il de personnes atteintes de la MW au Canada ? Et comment pouvons-nous le savoir?
Le "mythe urbain" dit "oh, il y a environ 150 personnes diagnostiquées avec la MW au Canada chaque année". Mais pour certains d'entre nous, ce n'était pas suffisant. Nous voulions le savoir avec précision. Et il ne suffisait pas de faire référence au mythe urbain.
L'endroit le plus évident à consulter est sans doute la richesse de documentation produite par la Société canadienne du cancer (SCC). Entres autres, elle publie un rapport annuel contenant des statistiques détaillées sur le cancer au Canada. Le dernier en date, pour 2021est une excellente référence. Malheureusement, alors que le CCS fait un excellent travail en décomposant le processus d'évaluation des risques. [...]
Nemtabrutinib: Un autre essai clinique disponible au Canada
Le nemtabrutinib (alias MK-1026 et ARQ 531) est un inhibiteur de BTK qui, comme c'est le cas pour le Pirtobrutinib (LOXO-305), a un comportement de liaison réversible ("non covalent") au site BTK. (Pour plus d'informations sur sa chimie, consulter ce site.)
Un essai ouvert de phase 2 du Nemtabrutinib recrute actuellement dans le monde entier, incluant des patients atteints de la MW. En particulier, en date du 24 mai 2022, trois emplacements canadiens sont inclus :
- The Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB ; le coordinateur de l'étude peut être rejoint au (403) 521-3723.
- L'Hôpital général juif, Montréal, QC ; le coordinateur de l'étude peut être rejoint au (514) 340-8222, x24572.
- L'Hôpital d'Ottawa, Ottawa, ON ; Coordinateur de l'étude [...]
Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada
Les inhibiteurs de BTK tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc., sont de très bons médicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW récidivante et réfractaire. Malheureusement, contrairement à d'autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, ils ne sont généralement pas financés par les provinces pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur coût élevé. Ceci en dépit du fait que la plupart de ces médicaments sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la MW.
Ainsi, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, le paiement de ces médicaments devient un problème.
Nous avons abordé la question suivante : " Comment gérer les coûts ? [...]
Participer à un essai américain depuis le Canada ... pendant une pandémie!
Nota bene, octobre 2021 : Ron Ternoway nous donne un aperçu précieux de ce que c'est que de participer à un essai clinique basé aux États-Unis, depuis le Canada, pendant une pandémie.
Cela fait plus de 14 ans que j'ai reçu mon diagnostic de la maladie de Waldenstrom, et j'en ai passé la moitié à faire des essais cliniques.
J'ai partagé mes expériences du point de vue du patient, tout d'abord lors du forum Phoenix Ed 2017 (voir le lien vers la vidéo et les diapositives ci-dessous), puis dans la lettre d'information IWMF Torch d'octobre 2020 (page 4) :
https://iwmf.wpengine.com/ron-ternoway-presentations/
https://iwmf.wpengine.com/wp-content/uploads/2020/10/torch-oct-2020.pdf
Depuis un an, en ces temps incertains de COVID, je suis inscrit dans un programme américain de [...]
Progrès de la thérapie par cellules CAR T au Canada
Au cours des deux décennies qui ont suivi le diagnostic de la MW, j'ai assisté à de nombreux changements dans le traitement de notre maladie. À l'époque, mes options de traitement conventionnel étaient plutôt limitées à la cyclophosphamide ou à la fludarabine. Le traitement par rituximab était réservé à ceux qui avaient fait une rechute. Comme les temps ont changé ! Et l'avenir est encore plus prometteur lorsque l'on considère les thérapies nouvelles qui sont a l'etude et celles qui sont encore à venir grâce aux efforts des chercheurs de pointe.
L'un des développements les plus passionnants est la thérapie par cellules CAR T, qui est utilisée avec succès sur des patients atteints de MW dans le cadre d'essais cliniques et qui est considérée comme potentiellement curative. Malheureusement, les sites canadiens d'essais de lymphomes à cellules CAR T à Ottawa et Vancouver ([...]
Essai clinique de classe mondiale sur la MW au Canada
Ce premier article de notre nouvelle série, centrée sur le Canada, explore un nouvel essai clinique important sur la MW qui est maintenant en cours au Canada. Cet essai représente une opportunité unique pour les patients atteints de la MW qui n'ont jamais été traités auparavant et qui ont besoin d'un traitement pour la première fois. Comme il s'agit d'un essai clinique canadien sur la MW, il n'y a pas de coûts associés à l'essai pour le patient.
Cet essai est basé au Sunnybrook Health Services Centre à Toronto, et l'investigateur principal en est le Dr Neil Berinstein, qui est bien connu et respecté dans la communauté de la MW. L'essai est également en cours à BCCancer à Vancouver. Halifax , [...]
