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Si vous avez des signes ou des symptômes qui vous inquiètent, prenez rendez-vous avec votre médecin.

Si l'on vous diagnostique une macroglobulinémie de Waldenstrom, vous serez probablement orienté vers un médecin spécialisé dans le traitement des troubles du sang et de la moelle osseuse (hématologue) ou un médecin spécialisé dans le traitement du cancer (oncologue).

Comme les rendez-vous doivent souvent être brefs et comme il y a beaucoup de choses à couvrir, il est bon d'être bien préparé. Il est important de mentionner tous vos symptômes au médecin, surtout si les symptômes changent ou s'aggravent avec le temps.

Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer et savoir ce que vous pouvez attendre de votre médecin.

Quelques termes médicaux :

Neuropathie périphérique

Parfois, les grandes quantités d'IgM présentes dans le sang peuvent endommager les nerfs des extrémités du corps, provoquant des engourdissements ou des picotements dans les mains et les pieds, ou des problèmes d'équilibre.

Hyperviscosité

Il y a hyperviscosité lorsque le sang devient plus épais et s'écoule plus lentement que la normale en raison de la présence de grandes quantités d'IgM dans la circulation sanguine. Elle affecte jusqu'à 30% des personnes atteintes de la MW. L'hyperviscosité peut provoquer des changements à l'arrière des yeux, en raison de la pression dans les vaisseaux sanguins de la rétine, ainsi que de l'essoufflement, des saignements du nez, une vision floue et des vertiges.

Maladie auto-immune

L'auto-immunité est une condition dans laquelle le système immunitaire du patient se retourne contre les cellules saines et les constituants du corps. Les patients atteints de la MW sont plus enclins que d'autres aux maladies auto-immunes. Un exemple est l'anémie hémolytique, causée par des anticorps détruisant les globules rouges du patient. La thrombocytopénie immunitaire est la destruction des plaquettes par les anticorps. Heureusement, il existe d'excellents traitements. Ce qui est moins connu des hématologues qui ne sont pas familiers avec la MW, c'est le froid qui provoque des réactions auto-immunes conduisant à l'épaississement ou à la gélification du sang, et les saignements qui s'ensuivent (généralement des saignements nasaux) et une mauvaise circulation dans les extrémités (maladie des agglutinines froides (CAD)). Tous les problèmes de circulation dans la MW ne sont pas causés par l'hyperviscosité.

Ce que vous pouvez faire :

  • Notez les symptômes que vous ressentez.

    Si vous avez eu des signes et/ou des symptômes de maladie ou si vous ne vous sentez tout simplement pas bien, notez ces détails avant votre rendez-vous. Votre médecin voudra également savoir quand vous avez remarqué ces symptômes pour la première fois et s'ils ont changé avec le temps.

  • Faites une liste de vos médicaments.

    Incluez tous les médicaments sur ordonnance ou en vente libre que vous prenez, ainsi que toutes les vitamines, les suppléments et les remèdes à base de plantes.

  • Faites-vous accompagner d'un membre de votre famille ou d'un ami.

    Il est parfois difficile de se souvenir de toutes les informations fournies lors d'un rendez-vous. La personne qui vous accompagne peut prendre des notes ou se souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.

  • Notez les questions à poser à votre médecin.

    Il est préférable d'emporter un carnet de notes à tous vos rendez-vous. Notez à l'avance toute question destinée au médecin. Il est conseillé à la personne qui vous accompagne de noter les réponses, ce qui vous donnera le temps de réfléchir aux réponses du médecin.

  • Prenez des notes:

    Chaque patient MW présente des signes et des symptômes uniques. Il incombe au patient et/ou à son proche aidant de tenir un registre précis de ses examens et de ses rencontres avec son médecin, ainsi que des copies de ses rapports médicaux et de ses procédures.

  • Recherche:

    Comme il s'agit d'une maladie indolente, il n'y a souvent pas d'urgence à la traiter. Vous avez donc le temps de faire des recherches pour vous assurer que le diagnostic est correct et que votre traitement a du sens. Informez-vous sur les forums et les webinaires de WMFC Ed et sur ce site Web sous la rubrique Éducation.

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