Il est essentiel pour votre bien-être en tant que patient atteint d'un cancer rare que vous soyez bien informé sur la MW, les options de traitement et les mécanismes d'adaptation.

Le WMFC organise chaque année un forum éducatif (Ed Forum) dans les principales villes du Canada pour aider les patients et les soignants à s'informer sur cette maladie auprès de chercheurs, cliniciens et médecins renommés dans le domaine de la MW. Les présentations portent sur les symptômes et les complications de la maladie, les options de traitement actuelles, les nouvelles thérapies et les résultats de recherches récentes qui pourraient un jour mener à un remède.

À partir de 2021, la FCMW prévoit organiser des forums éducatifs dans différentes communautés du Canada. Cela donnera l'occasion aux habitants des différentes régions d'entendre des experts de la gestion de la maladie, ainsi que autres conférenciers exceptionnels.

Toute communauté de patients de la MW ou tout groupe de soutien peut demander à accueillir un forum éducatif. Le WMFC va :

  • Trouver un groupe présentateurs de calibre international pour venir s'adresser au groupe lors de l'événement.
  • Soutenir financièrement le comité d'organisation
  • Fournir un système d'enregistrement via notre site web pour faciliter l'enregistrement et la réception du paiement des inscrits.

Les responsabilités du comité d'organisation local sont:

  • De trouver un lieu pratique et raisonnablement économique pour l'événement.
  • De trouver, si possible, un conférencier local qui pourrait intéresser les participants.
  • D'avoir une communication régulière avec la FCMW sur l'avancement des préparatifs sur les Forums Educationels.

Conseils utiles :

Le comité d'organisation devrait commencer à se réunir environ un an avant le Forum Educationnel. Un comité d'organisation de quatre à six personnes est de grandeur appropriée. La FCMW fournira un compte Zoom pour permettre la tenue de réunions virtuelles si cela s'avère utile.

Les présentations des précédents forums sur l'éducation sont disponibles ici.

Forum éducatif WMFC 2019 (Toronto, 13 avril 2019)

Forum éducatif 2018 du WMFC. (Halifax, le 27 octobre 2018)

Forums éducatifs de l'IWMF

L'IWMF parraine chaque année, généralement au printemps, un forum éducatif, dans différentes régions des États-Unis. Ce forum dure généralement 2 à 3 jours et est accessible à tous les patients atteints de MW et à leurs soignants dans le monde entier. C'est un endroit où les spécialistes de la MW peuvent vous informer sur notre maladie et aborder les symptômes et les complications, les options de traitement actuelles, les nouvelles thérapies et bien plus encore. Le forum d'éducation comprend généralement des discussion en groupes restreints sur des sujets spécifiques qui intéressent à la fois les patients et les soignants.

Forum éducatif virtuel de l'IWMF, 29 août 2020.

En raison de la situation du COVID, l'IWMF a organisé son premier Forum Educationnel virtuel les 27 et 28 août (2020).
Plus de 1000 personnes ont participé à cet événement très réussi. Trois éminents médecins ont fait des présentations suivies de courtes périodes de questions et réponses. Le deuxième jour, les trois médecins suivants ont participé à une session de 90 minutes intitulée "Ask the Doctors". La présentation du Dr Castillo était intitulée Options de traitement actuelles pour la MW.  La deuxième présentation du Dr Castillo était intitulée Un regard vers l'avenir : Traitements à l'horizon.  La présentation du Dr Treon était intitulée Améliorer les résultats des patients par la découverte : Macroglobulinémie de Waldenstrom.  Le deuxième jour, le Dr Ansell a abordé le sujet suivant Feuille de route pour la recherche stratégique : Vers un monde sans WM.  Cliquez ci-dessous pour avoir accès a ces videos: 

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