Combien y a-t-il de personnes atteintes de la MW au Canada ? Et comment pouvons-nous le savoir?

Le "mythe urbain" dit "eh bien, il y a environ 150 personnes diagnostiquées avec la MW au Canada chaque année". Mais pour certains d'entre nous, ce n'était pas suffisamment exact. Nous voulions le savoir avec précision. Et donc le fameux mythe urbain ne nous satisfaisait pas.

L'endroit le plus évident à consulter est sans doute la richesse de documentation produite par la Société canadienne du cancer (SCC). Entres autres, elle publie un rapport annuel contenant des statistiques détaillées sur le cancer au Canada.  Le dernier en date, pour 2021est une excellente référence. Malheureusement, bien que la SCC fasse un excellent travail de ventilation des différents types de cancer, elle ne va pas vraiment jusqu'au niveau de détail dont nous avons besoin. Elle se limite au "lymphome non hodgkinien", et c'est tout. Maintenant, il y a des statistiques dans ce rapport que nous pouvons utiliser (voir ci-dessous), mais seulement si nous avons d'autres statistiques à notre disposition afin de peaufiner notre recherche

Après de nombreuses recherches et discussions, nous avons convergé vers deux articles publiés et évalués par des pairs :

  1. https://acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.26627 effectue des analyses statistiques sur les rapports diagnostics de la MW aux États-Unis (notez que ce sont des diagnostics, pas nécessairement des cas vérifiés en utilisant des paramètres de diagnostic uniformes) ; et
  2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5988946/ fait une analyse sur plusieurs décennies de la fréquence de de cas de la MW dans le comté où se trouve la clinique Mayo (comté d'Olmsted, Minnesota), fournissant ainsi des chiffres tout à fait exacts, en utilisant des paramètres de diagnostic uniformes. Nous disons "exacts" parce qu'ils travaillent dans un périmètre géographique étroit, et que ces chiffres sont issues de l'une des cliniques les plus expertes dans le domaine.

Le document #1 rapporte que la MW était diagnostiqué dans 1,9% des diagnostics de lymphome non hodgkinien (LNH) aux États-Unis dans la période et les zones géographiques de la base de données SEER. En supposant que les diagnostiqueurs canadiens et américains ont les mêmes compétences et que le taux sous-jacent de MW est le même dans les deux pays, nous pouvons faire quelques calculs : la Société canadienne du cancer a signalé 257 cas de LNH par million d'habitants en 2021 ; à 1,9%, cela représenterait 4,9 diagnostics de MW par million d'habitants et par an.

Comme mesure différente, le document #1 fait également état de 3,8 diagnostics de la MW par million comme taux d'incidence ajusté en fonction de l'âge, avec une grande variation en fonction de l'âge et des barres d'erreur significatives.

Le papier #2 a rapporté 5.7 de cas de la MW par million, stable au fil du temps, sur les 50 années pour lesquelles ils disposaient de statistiques. Ce chiffre comporte également des barres d'erreur assez importantes. Et nous supposerons (ci-dessous) que le taux d'incidence de la MW au Canada est à peu près le même que le taux d'incidence dans le comté d'Olmsted, au Minnesota - n'oubliez pas que les barres d'erreur sont larges.

Et enfin, supposons que nous puissions ignorer la distinction entre les cas vérifiés et les diagnostics proposés. Pour le patient, le moment où il entend pour la première fois les mots "macroglobulinémie de Waldenstrom" de la bouche de son médecin importe peu.

Nous pouvons alors dire ce qui suit : La population du Canada selon Statistique Canada était de 38 millions en 2020. Les différents taux donnés ci-dessus nous donneraient alors :

  • 3,8 par million : 144 nouveaux patients par an.
  • 4,9 par million : 186 nouveaux patients par an.
  • 5,7 par million : 216 nouveaux patients par an.

Étant donné l'importance des barres d'erreur dans tous ces chiffres, le nombre précis n'est pas le problème. Leur ampleur, cependant, indique qu'il y a quelque part entre, disons, 120 et 220 nouveaux patients atteints de la MW par an au Canada.

En terminant, où sont donc toutes ces nouvelles personnes atteintes de la MW ? Ils devraient sûrement bon pour elles de nous contacter et de nous rejoindre dans la Fondation! Si vous avez des suggestions sur la façon dont nous pouvons joindre toutes ces personnes et faire en sorte qu'elles sachent que nous existons, n'hésitez pas à nous contacter, contactez-nous!

(Note de l'éditeur : Et si, à ce stade, vous vous apprêtez à dire : " Hé, vous n'avez jamais répondu à la question du début - vous avez dit combien de nouveaux membres de la MW par an, mais pas combien il y en a au Canada, aujourd'hui, au total ! ", vous avez tout à fait raison ! Parce que c'est vraiment difficile. Nous savons que, grâce à la recherche et aux traitements modernes, les personnes atteintes de la MW vivent plus longtemps. Mais passer de ce taux (avec de grandes barres d'erreur) à un nombre total de personnes atteintes de la MW vivant au Canada aujourd'hui (à nouveau, avec de grandes barres d'erreur) est un problème de statistiques vraiment difficile. Si vous souhaitez vous y essayer, contactez-nous !)