Gouvernance de la Fondation

Betty est actuellement enseignante au secondaire pour le Toronto District School Board, où elle enseigne la langue des signes américaine aux élèves sourds. Betty a également occupé le poste de directrice générale de Durham Deaf Services, un organisme sans but lucratif qui offre des programmes et des services à la communauté sourde. Dans d'autres postes, elle a participé à la défense des intérêts, au développement communautaire et organisationnel, à l'élaboration de programmes, à la planification stratégique, aux communications, à la collecte de fonds et à l'élaboration de matériel pédagogique.

Betty a été diagnostiquée avec la MW il y a 17 ans, en 2002. Quelques mois seulement après son diagnostic, elle a trouvé le groupe de soutien d'Oakville - le seul groupe de soutien MW au Canada à l'époque. Peu de temps après, elle a rejoint le conseil d'administration dont elle est maintenant vice-présidente. Elle est responsable du groupe de soutien de Toronto et agente de liaison des groupes de soutien de la Fondation.

Raffaela Mercurio est une enseignante du primaire à la retraite ayant plus de 30 ans d'expérience dans l'enseignement au sein du Toronto District School Board. Elle fait actuellement de la suppléance et du tutorat. Elle est également la co-auteure d'un livre de mots appelé Word Wiz que les écrivains débutants peuvent utiliser comme outil pour acquérir des compétences et de l'indépendance dans l'écriture.

Lorsque Raffaela a reçu le premier diagnostic de la MW fin 2011, elle a commencé à assister régulièrement aux réunions de soutien d'Oakville. Elle a trouvé ces réunions très utiles dans son parcours de la MW. Elle est devenue membre statutaire en 2014, puis membre du conseil d'administration en 2016. Elle aide à organiser les réunions des groupes de soutien, les forums éducatifs et les collectes de fonds. C'est sa façon de rendre la pareille à WMFC pour tout le soutien qui lui a été apporté au cours des dernières années.

Michael a la chance d'être écossais de naissance, mais il est assez intelligent pour avoir voulu devenir canadien par choix.

Il a travaillé dans l'effervescence de la publicité et du marketing à Toronto pendant 20 ans avant de s'enfuir vers la campagne dans l'est de l'Ontario. Là, il a troqué les joies de la conférence téléphonique pour le chant harmonieux de la tronçonneuse et la joie profonde du patinage sur glace en plein air.

Michael est un cycliste et un skieur de fond passionné mais, en tant qu'avide skieur alpin, il déplore le manque de réelles montagnes alpines en Ontario. Diagnostiqué WM en 2016, il a appris l'existence de la Fondation WM grâce aux bonnes actions du groupe de soutien d'Oakville.

Dave vit à Toronto et est à la retraite depuis 2006 après avoir travaillé 52 ans dans le secteur de l'assurance-vie en tant qu'actuaire, d'abord dans une compagnie d'assurance-vie où il était actuaire en chef, puis chez Assuris, qui assure le paiement des prestations garanties des polices d'assurance-vie insolvables. Le diagnostic de la MW de Dave a fait suite à un examen médical de routine en 1998, qui a révélé un faible taux d'hémoglobine, et à deux ans de tests pour d'autres causes possibles, qui se sont tous révélés négatifs. Il est membre du conseil d'administration de la WMFC depuis 2011, secrétaire du conseil d'administration de 2012 à 2020, et occupe le poste de trésorier depuis 2013.

Joe est un "Mister Mom" à la retraite qui a obtenu une maîtrise en histoire et en journalisme. Entre-temps, il a fermé une usine industrielle et travaillé comme rédacteur d'entreprise. Ces diplômes ont grandement amélioré ses capacités de lecture, lui permettant de lire et de comprendre "Comment construire sa propre maison". Et c'est ainsi qu'il l'a construite tout en servant de Monsieur Maman.

Joe a reçu le diagnostic de MW en 2002 et a rapidement cherché une stratégie d'essai clinique à long terme. Il a participé à trois essais cliniques réussis à Boston avec Steve Treon de 2003 à 2008. En 2009, il a terminé le CVPR au Vancouver General et a immédiatement procédé à une greffe de cellules souches d'un donneur non apparenté. Il a perdu sa femme, Lynn, d'un cancer des ovaires en 2017. Il continue à travailler avec des patients atteints de cancer et a aidé à la réalisation de demandes de subventions des Instituts de recherche en santé du Canada pour l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique et BC Cancer.

Daniel Zlatin (He, Him)

Daniel est un travailleur retraité de la "haute technologie". Depuis son diagnostic, par accident, en 2016, il est dans un état de " watch & wait ". En découvrant le WMFC, il a apprécié l'opportunité d'échanger des informations et des idées sur la maladie et son évolution (ou non) avec des personnes partageant les mêmes idées.

Après ses décennies d'expérience dans les systèmes de communication en temps réel, il se retrouve aujourd'hui à faire quelque chose de complètement différent : maintenir le site web et la liste de diffusion de WMFC. Daniel a rejoint le conseil d'administration en 2021.

Pierre, ingénieur électricien de formation, a pris sa retraite en 2020 après une carrière de près de 40 ans dans les hautes technologies et les télécommunications.

Diagnostiqué en 2016 suite à une enquête sur des symptômes d'anémie, il est traité depuis 2017 avec un inhibiteur de BTK.

Désireux de trouver un moyen de soutenir la communauté canadienne de la maladie de Waldenstrom et d'en apprendre davantage sur la maladie, Pierre s'est joint à la Fondation en tant que bénévole en 2021 et en tant que membre du conseil d'administration en 2023. Il vit dans la région de Montréal et ses passions sont le vélo, le ski de fond, le tennis et sa famille (dont 3 petits-fils), pas nécessairement dans cet ordre.