Vous pouvez consulter les informations sur les essais cliniques sur le site  clinicaltrials.gov  (il s'agit d'un registre du gouvernement américain qui recense tous les essais cliniques réalisés dans le monde).

La MW étant une maladie orpheline, la plupart des thérapies actuelles sont des produits dérivés d'autres cancers tels que la leucémie, le lymphome non hodgkinien et le myélome multiple. Des essais cliniques pour évaluer de nouveaux traitements propres à la MW sont rares, surtout au Canada. Les essais cliniques offrent au patient une option supplémentaire dans la mesure où les traitements conventionnels restent toujours disponibles. Si nous voulons accélérer le progrès des recherches vers un traitement, nous devons être plus nombreux à participer aux essais cliniques.

Les essais cliniques se déroulent en trois phases :

  • Phase 1- établit le dosage sûr d'un nouveau médicament;
  • Phase 2- détermine l'efficacité d'un nouveau médicament pour un cancer particulier;
  • Phase 3 - compare le nouveau médicament aux thérapies actuelles.

Pour un aperçu complet du processus d'essai clinique et pour savoir si un essai vous convient, veuillez consulter l'excellente présentation du Dr Gwen Nichol du forum éducatif de l'IWMF en 2018 à Rosemount IL.

Des essais cliniques pour les patients atteints de la MW sont disponibles aux États-Unis. Veuillez consulter votre médecin et les hôpitaux et cliniques de recherche américains concernés pour savoir si un essai vous convient. De plus amples informations peuvent être obtenues en contactant le WMFC.

Le WMFC tient à jour une liste des essais cliniques actifs ou à venir sur la MW au Canada :

« L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (CADTH) est un organisme indépendant, sans but lucratif, chargé de fournir aux décideurs canadiens en matière de soins de santé des preuves objectives pour les aider à prendre des décisions éclairées sur l'utilisation optimale des médicaments et des dispositifs médicaux dans notre système de soins de santé. » L'examen de médicaments contre le cancer par l'ACMTS est effectué par le Comité d'experts en examen des médicaments oncologiques pancanadiens (CEPEP). Son rôle est « d'évaluer les données cliniques probantes et le rapport coût-efficacité des médicaments anticancéreux afin de faire des recommandations aux provinces et aux territoires pour les aider à orienter leurs décisions en matière de financement des médicaments. »

Vous trouverez plus de détails sur la procédure de l'ACMTS, y compris une courte vidéo, à l'adresse suivante https://cadth.ca/cadth-reimbursement-reviews.

De plus amples informations sur le CREP sont disponibles à l'adresse suivante https://cadth.ca/pcodr-expert-review-committee-perc.

Veuillez noter que les provinces ont le pouvoir final de décider si le médicament en question sera financé ou non, et pour quels types de cancer, si le médicament est effectivement financé.

Les inhibiteurs de BTK (BTKi) tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc, sont de très bons médicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW en rechute et réfractaire. Malheureusement, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, ils ne sont pas actuellement financés par les provinces autres que le Québec (voir ci-dessous) pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur coût élevé (ceci en dépit du fait que la plupart de ces médicaments sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la MW). Ainsi, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, le paiement de ces médicaments devient un problème.

Au Québec, si vos prescriptions de médicaments sont généralement couvertes par la RAMQ et vous êtes en mesure d'obtenir une autorisation périodique de votre hématologue pour Ibrutinib (les autres médicaments BTKi sont à déterminer), alors la RAMQ couvre vos frais, sous réserve des mêmes conditions que pour toute autre ordonnance que vous pourriez obtenir.

Dans toutes les autres provinces, et au Québec si vos médicaments ne sont pas couverts par la RAMQ, la situation est la suivante.

Les sociétés pharmaceutiques qui fabriquent ces médicaments fournissent actuellement une aide importante pour couvrir le coût du traitement. Elles souhaitent toutefois réduire leurs coûts dans la mesure du possible. Si vous n'avez pas d'assurance-médicaments, elles fournissent généralement les médicaments par le biais de leurs programmes respectifs d'assistance aux patients.

Mais si vous avez une assurance médicale quelconque, ils voudront faire appel à cette assurance comme source de financement au moins partiel du médicament.

Ainsi, si l'on vous prescrit l'un de ces médicaments, la société pharmaceutique qui le fabrique vous demandera de vous renseigner auprès de votre assureur pour savoir si votre assurance couvre le médicament (ce n'est pas le cas de toutes). Si c'est le cas, quel pourcentage du coût du médicament est couvert et s'il existe des limites annuelles ou à vie pour cette couverture.

Une fois que vous aurez toutes les informations sur votre situation en matière d'assurance, vous devrez en discuter avec un représentant de la société pharmaceutique. Leur objectif est de comprendre quelle aide financière peut être nécessaire après la prise en compte de votre assurance, afin que le coût total du médicament puisse être couvert.

La prise en charge de votre traitement est complexe et peut être accablante. Mais de nombreux programmes d'oncologie hospitalière disposent de ressources qui peuvent vous aider à naviguer dans ce processus, à vous occuper de la paperasse et à obtenir une couverture des médicaments.

Il est important de se rappeler que les BTKi sont des médicaments « à vie » (vous les prenez jusqu'à ce que la maladie progresse ou qu'il y ait des effets secondaires importants ou une intolérance), de sorte que les limites annuelles et à vie fournies par votre assurance sont des chiffres essentiels à garder à l'esprit pendant la discussion.

Lorsque votre oncologue recommande un traitement, assurez-vous que vous êtes à l'aise avec cette décision. Faites vos propres recherches, contactez la Lifeline Canada ou discutez avec les membres de votre groupe de soutien au cas où ils auraient eu à prendre une décision similaire. Parfois, cela peut impliquer de demander un deuxième avis. Dans le cas d'une maladie aussi rare que la MW, la recherche d'un second avis peut être bénéfique pour vous et pour votre oncologue, qui peut avoir été très peu exposé(e) au traitement de la MW ou ne pas connaître toutes les options disponibles pour soigner vos symptômes ou minimiser les effets secondaires. Consulter un oncologue qui a de l'expérience dans le traitement de vos symptômes spécifiques, ou qui a traité plusieurs patients atteints de MW, pourrait être très bénéfique. Cette approche pourrait être particulièrement utile dans les situations de récidive (le cancer est revenu) ou de traitement réfractaire (le traitement n'a pas réussi). Il est très utile d'envoyer des copies de tous vos dossiers médicaux et des résultats de vos tests que vous avez conservés afin de minimiser les coûts et le temps nécessaires pour obtenir le deuxième avis.

Vous trouverez un diaporama utile sur le sujet des deuxièmes avis à l'adresse suivante https://lsgo.ca/presentations/Navigating_Second_Opinions_May4_2021.pdf. Il a été présenté lors d'une réunion du Groupe de soutien pour le lymphome d'Ottawa.Bien que la vidéo de la présentation ne soit pas disponible, le jeu de diapositives reste très utile comme matériel de lecture en soi.

Au Canada : Demandez à votre médecin généraliste ou à votre oncologue de vous référer à un autre oncologue pour obtenir un deuxième avis. Personne ne connaît toutes les réponses à cette maladie et la demande d'un deuxième avis est précieuse tant pour le patient que pour l'oncologue référent. Vous devez être à l'aise avec les recommandations de votre oncologue, en particulier compte tenu de la rareté de la maladie et du peu de patients atteints de MW que votre oncologue a pu traiter.

Aux États-Unis :: Il existe quelques hôpitaux aux États-Unis qui mènent des recherches sur la MW et qui sont également spécialisés dans le traitement des patients atteints de la MW. Par la force des choses, ces oncologues voient un nombre significativement plus important de patients MW que les oncologues au Canada. Ils peuvent avoir vu des patients qui ont des préoccupations similaires. L'accès aux ressources médicales aux Etats-Unis peut être coûteux, aussi nous vous recommandons de considérer les suggestions suivantes :

  • Demandez une consultation de médecin à médecin : Discutez avec votre oncologue pour savoir qui il doit contacter pour obtenir un deuxième avis. Quelques oncologues américains expérimentés sont prêts à offrir ce type de consultation par courtoisie à votre oncologue, sans frais ou à un coût minime pour vous. Le WMFC peut vous recommander des personnes à contacter si vous avez des inquiétudes. Il s'agit certainement du moyen le plus rapide et le plus efficace d'obtenir des informations sur le cancer. le moins cher même si vous risquez d'être exclu de la discussion.
  • Envoyez vos dossiers médicaux et vos examens directement à l'oncologue consultant. Cela prendra plus de temps et entraînera des frais. Très souvent, l'oncologue consultant connaît les protocoles de traitement et les autorisations de médicaments au Canada et peut recommander un traitement adapté. De plus, l'oncologue consultant peut demander des tests supplémentaires qui, avec l'approbation de votre oncologue, seront effectués au Canada. L'évaluation de votre dossier et la formulation de recommandations pour le traitement et les tests supplémentaires requis peuvent prendre quelques jours ou quelques semaines et sont modérément coûteux.
  • Allez aux États-Unis pour consulter un oncologue. Cela peut être coûteux, mais en valoir la peine, notamment pour les patients qui souhaitent être directement impliqués dans le processus de deuxième avis. Là encore, l'oncologue consultant peut travailler avec votre oncologue et s'arranger pour que le maximum de tests et de traitements soit effectué au Canada afin d'en minimiser les coûts. Il y a aussi l'avantage supplémentaire de participer à des essais cliniques aux États-Unis, qui peuvent être compatibles avec le traitement au Canada et vous offrir une option de traitement supplémentaire. En général, une grande partie des coûts associés aux essais cliniques sont pris en charge par l'hôpital ou les sociétés pharmaceutiques concernés, afin d'encourager la participation des patients.

Grâce à un accord de financement de la recherche conclu avec le Bing Centre for Waldenstrom's Macroglobulinemia, au Dana Farber Cancer Institute à Boston, la FCMW s'est familiarisée avec leurs protocoles de deuxième opinion, qui sont résumés ci-dessous. Nous espérons qu'avec le temps, la FCMW sera en mesure d'étendre la liste des institutions américaines offrant un second avis aux patients canadiens atteints de la MW.

Demander une consultation de médecin à médecin:

 Le Dr Castillo, du Centre Bing, qui a vu des centaines de patients atteints de la MW, est prêt à s'entretenir par téléphone avec l'oncologue d'un patient canadien pour répondre à ses questions sur un cas particulier. C'est une courtoisie que le Dr Castillo offre aux oncologues canadiens et ce service est gratuit. Veuillez noter qu'il s'agit d'un appel téléphonique de médecin à médecin et que le patient ne participe pas à l'appel. C'est certainement le moyen le plus rapide et le plus économique. Votre oncologue peut contacter le Dr Castillo à l'adresse suivante JorgeJ_Castillo@dfci.harvard.edu

Envoi de votre dossier médical à l'oncologue consultant

Le Bing Center dispose également d'un portail de deuxième avis, payant, qui permet d'envoyer les dossiers médicaux canadiens d'un patient à Boston. Le Bing Center examine les dossiers et émet un rapport écrit sur la base de ces derniers. Veuillez consulter le lien ici pour plus d'informations : https://www.dana-farber.org/appointments-and-second-opinions/online-second-opinion-program/

Allez aux États-Unis pour consulter un oncologue. 

Pour prendre rendez-vous, le patient peut contacter Christopher Patterson, directeur administratif du Centre Bing. M. Patterson met le patient canadien en contact avec le coordonnateur des nouvelles consultations de la DFCI, qui l'aidera à trouver le prochain créneau horaire disponible pour voir le spécialiste de la MW et régler tous les détails logistiques nécessaires au rendez-vous. Les coûts sont expliqués en détail par le coordonnateur lors de l'organisation du rendez-vous. Tout dépend de ce qui est nécessaire avant le rendez-vous : scanner, biopsie de la moelle osseuse, analyses de sang, simple visite ou toute combinaison de ces éléments. L'assurance joue également un rôle dans la prise en compte des coûts, ce qui est expliqué par le coordonnateur. En somme, les coûts varient en fonction de la personne. Christopher Patterson peut être contacté à l'adresse suivante cpatterson1@partners.org ou directement par téléphone au 1-617-632-6285.

Une seconde option pour les seconds avis américains.

Au lieu de se rendre à Boston, la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, est également un excellent choix, car elle se concentre sur le traitement et la recherche dans le domaine de la MW. Elle est très réceptive à l'idée de discuter des options de traitement avec les Canadiens et fournira certainement une seconde opinion. Si vous souhaitez poursuivre les discussions avec la clinique Mayo, veuillez vous référer aux informations de contact ci-dessous.          

Hématologie de la Clinique Mayo

200 First St SW
Rochester, MN 55905
Téléphone : 1-507-284-2511
Courriel : HEMEAPPT@mayo.edu

Si vous rencontrez des difficultés pour fixer un rendez-vous, veuillez contacter le Dr Stephen Ansell à l'adresse suivante ansell.stephen@mayo.edu directement.

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