Note de l'éditeur : Beaucoup d'entre nous doivent se rendre aux urgences de temps en temps, pour des soucis de santé qui ne sont pas liés à la MW. Lors de la discussion de nos symptômes avec l'infirmière de triage, il y a l'inévitable demande du type "Parlez-moi de vos antécédents médicaux". Bien sûr, nous mentionnons docilement que nous avons une "macroglobulinémie de Waldenstrom". Ils expriment leur perplexité. Nous l'épelons pour eux ; ils le tapent dans notre dossier médical, probablement correctement. Nous expliquons alors qu'il s'agit d'une forme indolente de lymphome non hodgkinien.  Ce ils réussissent finalement à comprendre. 

Mais tous les lymphomes non hodgkiniens n'ont pas tous les mêmes implications, en ce qui concerne les tests de diagnostic qui pourraient être recommandés dans une situation d'urgence. C'est ce qui ressort clairement de ce récit édifiant, soumis par l'un de nos membres !

J'ai eu récemment des crampes intermittentes dans le mollet gauche et je les ai attribuées à des spasmes musculaires. Je suis même allé chez un kinésithérapeute pour faire des exercices et cela a semblé m'aider.

En rétrospective, il s'agissait d'une thrombose veineuse profonde (TVP) et lorsque le caillot s'est rompu, il s'est retrouvé dans mes poumons. J'ai donc dû me rendre aux urgences et j'ai reçu un diagnostic d'embolie pulmonaire (EP).

Mon déplacement aux urgences n'était pas particulièrement urgent, car je n'avais qu'une douleur mineure sur le côté gauche de ma poitrine et je pensais (encore une fois) qu'il s'agissait probablement d'une simple élongation musculaire. Cette fausse impression a reporté mon voyage de plusieurs jours.

Aux urgences, le médecin a fait un ECG, des analyses sanguines standard et une radiographie du thorax. Tous ces examens se sont révélés favorables et il semblait sur le point de me laisser sortir lorsqu'il s'est arrêté un instant pour dire que nous devrions probablement faire un dépistage des caillots sanguins (le test "D-Dimer"). Ce test s'est avéré positif, ce qui a conduit à un scanner, avec injection de produit de contraste, où les caillots sanguins incriminés ont été exposés à la vue de tous.

Il m'a semblé que le dépistage des caillots sanguins (D-Dimer) était laissé à la discrétion du médecin et que je ne présentais qu'un seul des symptômes primaires de l'embolie pulmonaire.

Des recherches ultérieures sur Google m'ont permis d'apprendre que le "cadeau" de la MW nous rend plus vulnérables à la "thrombose veineuse", c'est-à-dire à la TVP et à l'EP. Cette étude intéressante, datant de 2014, peut être lue à l'adresse suivante https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/jth.12724. Quelques brèves citations :

Résultats - Les patients atteints de MW/LPL avaient un risque significativement accru de thrombose veineuse et le risque le plus élevé était observé au cours de la première année suivant le diagnostic (HR = 4,0, 95% CI 2,5-6,4). Le risque était significativement élevé 5 (HR = 2,3, 95% CI 1,7-3,0) et 10 ans après le diagnostic (HR = 2,0, 95% CI 1,6-2,5). Il n'y a pas eu d'augmentation du risque de thrombose artérielle au cours de la période de suivi (HR à 10 ans = 1,0, 95% CI 0,9-1,1).

Conclusions - La thrombose veineuse est une cause importante de morbidité chez les patients atteints de MW/LPL. Le rôle potentiel de la thromboprophylaxie dans les cas de MW/LPL, en particulier au cours de la première année après le diagnostic et chez les patients traités avec des agents thrombogènes, doit être évalué afin d'améliorer encore les résultats chez les patients MW/LPL.

Je suis sûr que ce fait est connu des plus avertis d'entre vous, mais je n'étais pas au courant de ce petit problème. Si j'avais su cela avant, je n'aurais pas ignoré les crampes inhabituelles dans les jambes et, aux urgences, j'aurais dit : " J'ai la MW ". et je présente un risque élevé de thrombose veineuse, veuillez donc demander un dépistage des caillots sanguins.". Je leur ai évidemment dit que j'avais la MW mais, comme nous en avons tous l'habitude, ils m'ont regardé de travers !

Je suis maintenant sous anticoagulants et j'attends d'être orienté vers de tout nouveaux spécialistes, dont un hématologue non-malin et un pneumologue. Les soins d'urgence ont été excellents, mais au moment où j'écris ceci [Note de l'éditeur : août 2022.] le lien avec les spécialistes est rompu parce qu'ils sont débordés. Je tiens à souligner que mon médecin de MW, qui est hématologue/oncologue, ne s'occupe pas de ces pathologies.

Note de l'éditeur : Nous avons ajouté des informations sur notre site web concernant la TVP et sa relation avec la MW - voir le site suivant Symptômes et diagnostic.