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En tant que personnes atteintes de maladies rares, nous parlons souvent des difficultés à obtenir l'accès aux nouveaux médicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare. La prochaine étape de la promotion et de l'action en faveur des maladies rares doit se faire maintenant, et CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/), demande l'aide de tous. Et elle a fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix ! Avec la publication attendue de la Stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares plus tard cette année, y compris $500 millions par an du gouvernement fédéral, il y a une opportunité unique pour les gouvernements, les systèmes de santé, l'industrie et les universités, [...]

Cet article du Dr Frédéric Larose et de notre collaboratrice régulière, le Dr Christine Chen, compare divers inhibiteurs de la BTK, et fournit également une comparaison avec la Bendamustine + Rituximab et une justification de son utilisation continue dans le contexte canadien. Aucun nouveau résultat de recherche n'est présenté ; l'article est un résumé des connaissances existantes et peut donc être utile à ceux qui cherchent à rafraîchir leurs connaissances sur ces médicaments et leur histoire, ainsi que sur la place de ces médicaments dans le système de santé canadien. . Les sections comprennent : Le paysage thérapeutique actuel au Canada (très lisible pour le profane) Le raisonnement moléculaire pour cibler la tyrosine kinase de Bruton. [...]

Écrit par Stu Boland, co-responsable du groupe de soutien de l'Alberta. C'est en 1999 qu'un groupe de 12 skieurs s'est rendu pour la première fois à Chatter Creek, en Colombie-Britannique, pour trois jours de ski alpin dans l'arrière-pays - une expérience de cat-ski sans pareille. Les conditions de vie étaient très rustiques. Les conditions de ski étaient tout simplement exceptionnelles ! Le voyage a été organisé par Cam Fraser et certains de ses amis. Stu Boland a été invité à se joindre au groupe. Stu et Cam se connaissaient par le biais d'un ami commun. Stu, et Cam et sa femme Jane, vivaient à quelques rues l'un de l'autre dans le sud-ouest de Calgary.  [...]

Le Dr Christine Chen de l'hôpital Princess Margaret de Toronto a fait une présentation lors de la récente conférence nationale des patients de Lymphoma Canada sur le lymphome et la LLC, qui s'est tenue les 14 et 15 octobre. C'était l'une des nombreuses sessions de "breakout" dans lesquelles différentes variétés de lymphome ont été discutées ; il était important que la MW soit choisie comme l'une d'entre elles. Sa présentation de 45 minutes a couvert les sujets suivants sur la MW : Caractéristiques cliniques de la MW Comment diagnostiquer la MW Quand commencer le traitement Options de traitement de première ligne Traitements de seconde ligne et au-delà Situations spéciales Et la discussion sur les traitements est, bien sûr, d un point de vue canadien. Cliquez sur [...]