En tant que personnes atteintes de la MW, nous parlons souvent des difficultés d'accès aux nouveaux médicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare. L'étape suivante pour promouvoir et prendre des mesures sur les maladies rares doit être fait maintenantet CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/), demande l'aide de tous.

Et ils ont fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix !

Avec la publication attendue de la Stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares plus tard dans l'année, qui prévoit $500 millions de dollars par an de la part du gouvernement fédéral, il y a un potentiel de croissance. une fois dans la vie l'occasion pour les gouvernements, les systèmes de santé, l'industrie, le monde universitaire, les professionnels de la santé et les patients de travailler ensemble pour lancer une nouvelle réalité passionnante et prometteuse pour les Canadiens atteints de maladies rares, à une époque de progrès scientifiques sans précédent et de nouveaux espoirs.

L'étape critique suivante est action coordonnée au nom des patients canadiens. CORD demande à nos dirigeants politiques fédéraux et provinciaux de soutenir :

  1. Aligné des stratégies fédérales et provinciales en matière de maladies rares qui garantissent des niveaux élevés et cohérents d'accès aux traitements pour tous les Canadiens atteints de maladies rares
  2. Modernisation des processus réglementaires pour aider accélérer l'accès aux traitements
  3. A Collaboration Réseau canadien pour les maladies rares
  4. Approbation et adoption par toutes les provinces et le gouvernement fédéral de la stratégie canadienne sur les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/canadas-rare-disease-strategy/)

Mais ce message doit être livré à nos politiciens fédéraux et provinciaux. CORD demande notre aide, et celle de tous les Canadiens. Elle a fourni trois étapes faciles sur le site Web Canada4Rare (www.Canada4Rare.ca) pour nous permettre d'envoyer ce message :

  • Un courriel prêt à l'emploi, mais facilement personnalisable (consultez les "Conseils pour les courriels" sur la page), qui peut être envoyé à vos représentants élus.  Un courriel personnalisé est le moyen le plus efficace d'influencer vos représentants élus !
  • Des messages sur les médias sociaux pour partager cette initiative et créer un nouvel élan.
  • Une pétition que vous pouvez signer sur change.org

Aller à www.Canada4Rare.ca pour soutenir et faire passer le message.

#Canada4Rare et #saverarelives