Bulletins d'information

Le mois de mai est le mois de la collecte de fonds pour le WMFC et nous vous demandons aujourd'hui de soutenir la recherche de nouveaux traitements et d'un éventuel remède contre la macroglobulinémie de Waldenström. Il y a seulement dix ans, une personne diagnostiquée avec la macroglobulinémie de Waldenström pouvait espérer vivre encore 7,2 ans. Aujourd'hui, les personnes atteintes de la MW peuvent espérer vivre 15 à 20 ans après le diagnostic ! Vous et d'autres membres du WMFC avez financé la recherche pour rendre possible ces progrès étonnants et nous sommes tous reconnaissants de vos contributions. Nous sommes fiers que la WMFC, une organisation entièrement gérée par des bénévoles, finance des recherches révolutionnaires qui nous permettent aujourd'hui - à nous parents et grands-parents atteints de la MW - de vivre, [...]

Le contact avec d'autres personnes atteintes de macroglobulinémie de Waldenstrom est crucial lorsque vous recevez le diagnostic de ce cancer rare. Seules les personnes atteintes de votre maladie peuvent vraiment comprendre ce que vous vivez. Entrez en contact avec les WaldenFriends du monde entier dans notre lettre d'information de printemps, ici.

Tous nos médecins sont d'accord : la qualité de vie est très importante pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ! Dans notre bulletin d'hiver, vous trouverez des informations sur les ressources disponibles pour améliorer votre qualité de vie : Regardez ce que la recherche montre Consultez le programme de bien-être de l'IWMF - une ressource magnifique Rencontrez d'autres personnes qui ont amélioré leur qualité de vie Cherchez et trouvez le soutien de la communauté Gérez les effets secondaires du traitement avec une bonne nutrition Bonne lecture !

Les feuilles ont commencé à changer. Le premier d'entre eux est "What's up with WMFC in Canada", extrait d'une présentation de Cam Fraser au conseil d'administration de l'IWMF. Et dans d'autres articles, notre bulletin de septembre couvre "You're Not Alone" WMFC Population Statistics from 2021 to 2024 What Your Heart Asks and Your Pocket Can Afford, par Anne Moffat, North Bay, Ontario Eastern Ontario Support Group Potluck Profitez de tous ces titres dans notre bulletin de septembre disponible ici !

Notre bulletin d'information de ce mois-ci est consacré aux groupes de soutien. Mais ne laissez pas le terme " soutien " vous rebuter - si vous pensez que vous n'avez pas besoin de soutien, c'est peut-être le groupe de soutien qui a besoin de vous. Nous suivons tous un chemin légèrement différent avec notre MM et ce que vous avez appris et expérimenté en cours de route, et que vous tenez peut-être pour acquis aujourd'hui, peut être une perle de perspicacité ou d'information pour quelqu'un qui débute. Il y a toutes sortes de raisons d'assister à une réunion d'un groupe de soutien. Certains les considèrent comme une communauté de personnes partageant les mêmes idées ; d'autres ont besoin d'un peu de ce sentiment d'appartenance à une communauté. [...]

Grâce aux dons généreux de nos membres, nous avons pu nous engager à financer deux nouveaux projets de recherche passionnants. Le plus dur reste à faire : nous devons collecter $200 000. Notre thermomètre nous permettra de suivre l'évolution de nos réalisations. Nous le mettrons à jour de temps en temps pour suivre nos progrès. En partenariat avec l'IWMF, nous finançons ces deux grands projets de recherche sur la MW : Nous soutenons un autre projet de recherche avec le Dr Zachary Hunter à l'Institut du Cancer Dana-Farber de l'Université de Harvard, qui étudie de plus près le fonctionnement interne de la MW avec un appareil de recherche sur la MW. [...]

En tant que personnes atteintes d'une maladie chronique, nous sommes soumis à des tests médicaux réguliers. Et ces tests s'accompagnent d'une anxiété liée aux tests médicaux. Nous la ressentons tous, que ce soit tout le temps ou seulement à des moments importants de notre parcours avec la MW. C'est une réponse émotionnelle commune et compréhensible. Notre bulletin d'avril examine les réponses physiologiques, psychologiques et émotionnelles qui constituent l'anxiété des tests médicaux, afin que vous puissiez les reconnaître chez vous au moment du test. Et, plus important encore, nous examinons ce que vous pouvez faire pour comprendre et gérer ces réactions instinctives et puissantes. Suivez ce lien pour accéder à notre discussion [...]

Si vous vous êtes déjà demandé où va l'argent que vous avez donné lorsque nous soutenons un projet de recherche, nous jetons un coup d'œil sur la ligne de front de la lutte contre la MW dans notre bulletin d'information de ce mois-ci. Nous allons aussi dans les coulisses pour vous donner un aperçu des complexités pratiques et opérationnelles de la recherche sur le cancer - où le travail a lieu, le personnel requis, les nombreuses et diverses directions de recherche explorées, les outils extraordinaires de la recherche moderne sur le cancer, et comment les traitements modernes contre le cancer émergent finalement du laboratoire dans le monde réel comme nos thérapies. Suivez ce lien et vous obtiendrez [...]

A l'approche de l'hiver... Notre enquête auprès des membres en mars dernier a donné lieu à de nombreuses suggestions de sujets de bulletin d'information, dont l'un était " vivre en bonne santé avec la MM ". C'est donc de cela que nous parlerons à l'approche des défis de l'hiver concernant l'humeur, l'esprit et le corps. Et dans d'autres nouvelles, notre bulletin d'automne couvre : Lors du Forum IWMF Ed en avril, Brenda Rogers, la responsable du groupe de soutien du WMFC à Vancouver, a présenté au Dr Treon notre toute nouvelle vidéo sur les patients MW nouvellement diagnostiqués, que nous avons développée en coopération avec BeiGene et CTC Communications. Une expansion bienvenue de notre réseau de groupes de soutien aux patients - les groupes de soutien du Manitoba et des Amis de la MMF - a été réalisée. [...]

Mai est le Mois de la Recherche Le printemps est arrivé et avec le mois de mai, il est temps de vous remercier pour un Mois de la Recherche réussi. Notre collecte de fonds et la recherche étant si étroitement liées, nous aimerions vous donner une idée de l'état actuel de la recherche sur la MW et de son avenir ; nous avons donc rassemblé un aperçu simplifié d'une question compliquée. Le WMFC est toujours fier de vous rappeler que la plupart de nos dons servent à financer la recherche. Les dons financent également notre objectif de mettre en ligne les programmes d'éducation des patients, comme les Forums éducatifs, afin de les rendre plus accessibles à travers le Canada. Vos dons servent également à [...]