Nouvelles

L'essai BRAWM est sur le point de s'achever

2024-03-14T18:18:45-04:00

Le WMFC a suivi de près les progrès de l'essai BRAWM parce que c'est le seul essai de traitement clinique canadien strictement pour les patients MW. Comme l'a rapporté l'investigateur principal, le Dr Neil Berinstein, lors de la conférence ASH 2023, " les premiers résultats cliniques montrent que ce traitement induit un pourcentage élevé de CR + VGPR ". Il a été porté à notre attention qu'il ne reste que 6 places dans cet essai canadien de 59 patients atteints de la MW. L'accès pour la plupart des Canadiens n'est pas un problème, puisqu'il y a 9 (neuf !) sites d'essai à travers le Canada : Halifax, Laval, Montréal, Ottawa, Toronto, Hamilton, Calgary, Edmonton et Vancouver. Comme nous l'avons mentionné [...]

L'essai BRAWM est sur le point de s'achever2024-03-14T18:18:45-04:00

Qu'est-ce qu'un "Drug Access Navigator" (DAN) ?

2024-03-08T11:33:34-05:00

Un DAN en oncologie est une personne qui recherche et coordonne le financement de la thérapie médicamenteuse prescrite à un patient. Il examine toutes les possibilités de financement et décharge les patients de la coordination de cette partie de leurs soins. L'objectif du navigateur d'accès aux médicaments en oncologie est de coordonner le financement des médicaments qui ne sont pas pris en charge par le formulaire de l'hôpital. (N'oubliez pas que chaque province dispose d'un formulaire différent, qui énumère les médicaments qu'elle prend en charge). Chaque navigateur d'accès aux médicaments se tient au courant des processus de soumission des régimes d'assurance-médicaments, des programmes de mise en circulation temporaire des médicaments et des options d'aide financière. Son rôle est de veiller à ce que le patient [...]

Qu'est-ce qu'un "Drug Access Navigator" (DAN) ?2024-03-08T11:33:34-05:00

Les prochains projets de recherche de la WMFC

2023-12-27T11:33:17-05:00

Grâce à vos dons et en partenariat avec l'IWMF, le WMFC a engagé $100,000, sur deux ans, pour chacun des grands projets de recherche sur la MW suivants : Suite à notre soutien à la recherche réussie du Dr Zachary Hunter à l'Institut du Cancer Dana-Farber de l'Université de Harvard, nous en soutenons maintenant une autre. Le Dr. Hunter examine de plus près le fonctionnement interne de la MW avec une étude des différentes versions des gènes liés à la MW (appelés isoformes), en trouvant de nouvelles versions et en étudiant comment ces gènes évoluent dans la MW. Il s'agit d'un projet de deux ans US$480,000. Pour la première fois, nous avons l'opportunité de [...]

Les prochains projets de recherche de la WMFC2023-12-27T11:33:17-05:00

Deux brochures sont désormais disponibles !

2023-11-29T17:38:46-05:00

En partenariat avec l'IWMF, nous sommes ravis de mettre à votre disposition deux brochures qui font partie de l'Initiative mondiale pour l'éducation des patients et des médecins, dans le monde entier. Grâce à la générosité des subventions éducatives de BeiGene et de Janssen, des copies imprimées ont été envoyées par courrier à nos membres du WMFC (à partir du 1er novembre 2023 environ). Et nous continuerons à envoyer des copies aux nouveaux membres jusqu'à épuisement des stocks ! Bien entendu, vous pouvez télécharger et imprimer vos propres exemplaires en utilisant les liens ci-dessous. La première brochure, Informations essentielles : Guide du patient, répond aux questions que vous vous posez. [...]

Deux brochures sont désormais disponibles !2023-11-29T17:38:46-05:00

Conférence 2023 de la Société américaine d'hématologie

2023-11-09T15:29:57-05:00

À cette époque de l'année, les présentations de la conférence de l'ASH (American Society of Hematology) sont disponibles. Sachant que ces présentations ne font pas l'objet d'une évaluation complète par les pairs (contrairement aux articles de journaux), elles nous donnent une idée des recherches en cours et des résultats obtenus. Vous pouvez accéder à 75 articles mentionnant le mot "macroglobulinémie" ici. Nous ne vous suggérons pas de les étudier tous, mais ils sont à votre disposition. Il y en a trois en particulier qui pourraient vous intéresser. Ce document est un rapport intermédiaire sur notre essai canadien BRAWM, [...]

Conférence 2023 de la Société américaine d'hématologie2023-11-09T15:29:57-05:00

L'IA appliquée à la MW ??

2023-11-07T10:14:44-05:00

Votre rédaction a récemment eu accès à une ancienne version de ChatGPT (3.5, si quelqu'un suit ces choses). Ayant l'esprit curieux, ils ont donné au système les instructions suivantes : "Supposez toujours que la demande ou la question est posée dans le contexte de la macroglobulinémie de Waldenstrom (MW). Vous répondrez en fournissant des informations sur la macroglobulinémie de Waldenstrom. Ces informations doivent être basées sur la science et la recherche les plus récentes". Puis, bien sûr, ils lui ont dit "Écrivez-moi un poème". Pour votre plus grand amusement, voici le résultat. (Et toutes nos excuses aux traducteurs français !) Au royaume de la maladie de Waldenstrom, une histoire de cellules qui [...]

L'IA appliquée à la MW ??2023-11-07T10:14:44-05:00

Abrégés de l'ASCO 2023

2023-06-13T15:20:20-04:00

Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la réunion annuelle 2023 de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW - sept d'entre eux. Si vous cherchez " quels sont les nouveaux traitements possibles ", il y a un résumé, concernant un nouvel inhibiteur de BCL-2, qui pourrait vous intéresser. Bien sûr, vos intérêts peuvent se porter sur des résumés différents. En tant que personnes atteintes de la MW, nous sommes tous si différents lorsqu'il s'agit de détails. Et bien sûr, l'ASCO ne doit pas être confondue avec l'ASH, qui [...]

Abrégés de l'ASCO 20232023-06-13T15:20:20-04:00

L'IWMF annonce une aide financière pour l'obtention de seconds avis

2023-03-29T13:08:52-04:00

L'IWMF a récemment annoncé son tout premier programme d'aide financière, destiné à aider les personnes souhaitant obtenir un deuxième avis à couvrir leurs frais de déplacement et d'hébergement. Selon le dépliant, "dans de nombreux cas, les résidents en dehors des États-Unis peuvent être éligibles". L'IWMF n'a pas d'autres informations sur les possibilités que cela pourrait offrir aux Canadiens cherchant à obtenir un deuxième avis, qu'ils viennent d'ailleurs au Canada ou des États-Unis. Voici un extrait de l'annonce de l'IWMF : Au cours de l'année écoulée, nous avons collaboré avec la National Organization for Rare Disorders (NORD) à l'élaboration d'un programme d'aide financière à la recherche d'un deuxième avis. [...]

L'IWMF annonce une aide financière pour l'obtention de seconds avis2023-03-29T13:08:52-04:00

IWWM-11 (2022) - Publication du Résumé

2023-03-09T08:23:32-05:00

Tous les deux ans, l'Atelier International sur la MW (IWWM) réunit des experts du monde entier pour partager leurs dernières connaissances sur le diagnostic et le traitement de la MW. Il promeut "la recherche ciblée, les méthodes de soins cliniques, l'éducation, la formation et la défense de la macroglobulinémie de Waldenstrom". Un rapport résumant les présentations de la conférence a été publié et est disponible sur https://link.springer.com/article/10.1007/s12254-023-00876-3 - cliquez sur la boîte "Download PDF" à droite. Les chapitres comprennent des résumés des présentations sur les thèmes suivants Nouvelles perspectives dans le traitement BTKi de la macroglobulinémie de Waldenström Gestion des patients MW précédemment exposés aux inhibiteurs BTK Inhibition BTK dans la macroglobulinémie de Waldenström : mises à jour des essais et analyse des biomarqueurs Émergence d'un traitement BTK dans la maladie de Waldenström. [...]

IWWM-11 (2022) - Publication du Résumé2023-03-09T08:23:32-05:00

Le Québec devient la première province à couvrir tous les inhibiteurs de BTK

2023-02-07T15:28:37-05:00

Le Québec est devenu la première province à inclure la couverture financière de tout inhibiteur de BTK dans sa liste de médicaments provinciale. C'est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de la MW au Québec. Et nous espérons que cela servira d'exemple aux autres provinces (bien qu'elles soient assez indépendantes les unes des autres pour prendre de telles décisions). La couverture annoncée concerne le Brukinsa de BeiGene, ou zanubrutinib. Le communiqué de presse de BeiGene peut être consulté ici.

Le Québec devient la première province à couvrir tous les inhibiteurs de BTK2023-02-07T15:28:37-05:00
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