Un résumé concis de l'ensemble du 11ème Atelier International sur la MW, intitulé Ce que nous avons appris, et comment cela impactera la découverte scientifique et les soins aux patients, est disponible ici, tel que publié dans le journal Seminars in Hematology.
Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la réunion annuelle 2023 de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW - sept d'entre eux. Si vous cherchez " quels sont les nouveaux traitements possibles ", il y a un résumé, concernant un nouvel inhibiteur de BCL-2, qui pourrait vous intéresser. Bien sûr, vos intérêts peuvent se porter sur des résumés différents. En tant que personnes atteintes de la MW, nous sommes tous si différents lorsqu'il s'agit de détails. Et bien sûr, l'ASCO ne doit pas être confondue avec l'ASH, qui [...]
Mai est le Mois de la Recherche Le printemps est arrivé et avec le mois de mai, il est temps de vous remercier pour un Mois de la Recherche réussi. Notre collecte de fonds et la recherche étant si étroitement liées, nous aimerions vous donner une idée de l'état actuel de la recherche sur la MW et de son avenir ; nous avons donc rassemblé un aperçu simplifié d'une question compliquée. Le WMFC est toujours fier de vous rappeler que la plupart de nos dons servent à financer la recherche. Les dons financent également notre objectif de mettre en ligne les programmes d'éducation des patients, comme les Forums éducatifs, afin de les rendre plus accessibles à travers le Canada. Vos dons servent également à [...]
Récemment diagnostiqué et à la recherche d'un second avis ? Il existe maintenant un plan d'aide au voyage et à l'hébergement pour les personnes atteintes de la MW au Canada. Désormais disponible pour les personnes atteintes de la MW au Canada, le programme d'aide au voyage et à l'hébergement (T&L) de l'IWMF fournit aux personnes atteintes de la MW - ou à celles qui sont évaluées pour la MW - une aide financière liée à un deuxième avis sur la MW ou à la confirmation d'un diagnostic de la MW. L'IWMF gère ce programme en partenariat avec NORD, l'organisation nationale américaine pour les maladies rares, une organisation américaine à but non lucratif visant à apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies rares. Télécharger le dépliant NORD/IWMF sur le programme d'aide au voyage et à l'hébergement. [...]
Vous pouvez aussi faire don de vos données La nature de la recherche est en train de changer avec l'avènement des IA qui peuvent rechercher des modèles dans d'immenses bases de données. Les résultats de vos analyses de sang peuvent enrichir ce paysage de données que les IA parcourent à la recherche d'indices. Il existe un projet de base de données australien appelé Whimsical, lié au CART, le centre d'analyse des maladies rares. Partager les résultats de vos tests avec l'étude Whimsical est une autre façon de soutenir la recherche sur la MW. Donnez vos données Inscrivez-vous ici pour donner vos données à CARTwheel - https://cart-wheel.biogrid.org.au/gui/Patient/Register.aspx La longue histoire de Whimsical - l'étude officielle - https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.26173 La courte histoire de Whimsical [...]
De grands remerciements Merci au Robert A. & Maria Bailey Fund de l'Edmonton Community Foundation qui nous a généreusement donné $10,000 en mars. Merci à la Fondation Mirella & Lino Saputo, au Québec, qui a eu la gentillesse de faire un don important en réponse aux récentes démarches de financement du Conseil d'administration auprès des fondations de bienfaisance canadiennes. Et si vous avez cliqué ici, merci à vous aussi. Retour à notre lettre d'information
Un aperçu de la recherche actuelle sur la MW et de la façon dont vos dons sont utilisés Voici un aperçu rapide des domaines actuels de recherche sur la MW discutés lors de l'Atelier International sur la MW qui s'est tenu à Madrid en 2022. Deux projets soutenus par le WMFC sont également inclus. En plus de la science, notre aperçu de la recherche inclut également un projet de recherche " douce " sur une question à laquelle nous devons tous faire face en tant que patients - qu'attendons-nous de nos traitements ? Le paysage de la recherche sur la MW est en train de changer La recherche continue à chercher ce qui fait que nos cellules B basculent et deviennent MW. [...]
Où trouver plus d'informations sur la recherche sur la MW Le magazine Torch de l'IWMF est un bon endroit pour suivre l'évolution constante de la recherche et des traitements sur la MW. Nous le recommandons. Vous trouverez les numéros actuels et antérieurs de Torch ici, où vous pouvez également vous inscrire auprès de l'IWMF. https://iwmf.com/iwmf-torch/ Vous trouverez ci-dessous les articles les plus récents sur la recherche sur le sang et le cancer. Mais comme il y a des problèmes techniques, il est souvent plus facile de lire les résumés pour avoir une vue d'ensemble utile. Société de leucémie et lymphome du Canada - https://www.bloodcancers.ca/ Blood - a journal from The American Society of Hematology (ask [...]
David R. Johnston - La vie avec la macroglobulinémie de Waldenstrom En mai 1998, David attribua sa perte de poids inexpliquée à l'effort physique considérable qu'il avait fourni pendant plusieurs semaines pour nettoyer les branches tombées sur le terrain de son chalet familial bien-aimé qui, comme de vastes étendues de l'est de l'Ontario et de l'ouest du Québec, avait été frappé par une tempête de verglas catastrophique quelques mois plus tôt. Cependant, à peu près à la même époque, le médecin généraliste de David a constaté que son taux d'hémoglobine était tombé en dessous de la normale, à 122, et a commencé à chercher une cause possible. Ne parvenant pas à trouver [...]
Le WMFC et l'IWMF cofinancent la recherche de pointe sur la MW au Odette Cancer Centre, Sunnybrook Hospital, à Toronto. Deux événements majeurs concernant la MW se déroulent à Sunnybrook. Le premier est l'essai pancanadien BRAWM du Dr Neil Berinstein, dont le siège est à Sunnybrook. Cet essai passionnant combine la Bendamustine, le Rituximab et l'inhibiteur BTK, Acalabrutinib (BRA) pour le traitement de première ligne de la MW. D'ici quelques mois, on s'attend à ce que l'essai ait comblé les 59 places disponibles dans cet essai d'un océan à l'autre. Le deuxième événement découle du premier. Les patients de l'essai BRAWM ont des échantillons de sang et de moelle prélevés avant, pendant et après le traitement de la MW. [...]
