La longue relation de Dave Johnston avec la MW et le WMFC
David R. Johnston - La vie avec la macroglobulinémie de Waldenstrom
En mai 1998, David a attribué sa perte de poids inexpliquée à l'effort physique considérable qu'il a fourni pendant plusieurs semaines pour nettoyer les branches tombées sur le terrain de son chalet familial bien-aimé qui, comme de vastes étendues de l'est de l'Ontario et de l'ouest du Québec, avait été frappé par une tempête de verglas catastrophique quelques mois plus tôt.
Cependant, à peu près à la même époque, le médecin généraliste de David a constaté que son taux d'hémoglobine était tombé en dessous de la normale, à 122, et il a cherché une cause possible. Incapable de trouver quoi que ce soit de spécifique, le médecin généraliste l'a envoyé en 2000 chez un hématologue, qui a rapidement déterminé que David avait une protéine supplémentaire dans son sang, mais que celle-ci était d'une importance inconnue. Le médecin essayait de lui dire qu'il avait une MGUS. D'autres tests effectués en 2002 ont confirmé qu'il présentait une anomalie IgM. Lorsque l'hématologue a déménagé, David est resté sans soins spécialisés jusqu'à ce qu'il soit finalement orienté vers un nouvel hématologue en 2004, qui lui a dit pour la première fois que son anomalie IgM était en fait une macroglobulinémie de Waldenstrom (MW).
À cette époque, David, alors âgé de 73 ans, était encore pleinement engagé dans une seconde carrière d'actuaire en assurance-vie, après avoir pris sa retraite quelques années plus tôt en tant que premier vice-président et actuaire d'une grande compagnie d'assurance-vie canadienne. Chaque fois qu'il en avait l'occasion, son épouse Kirsten et lui voyageaient pour rendre visite à sa famille au Danemark et explorer de nombreuses autres régions d'Europe, la Toscane étant l'une de leurs destinations favorites. Combiné aux moments passés en famille au chalet tous les étés et au curling dans une ligue de seniors tout au long de l'hiver, il a mené une vie active et bien remplie.
En 2005, ses IgM approchaient les 40, et un traitement devenait alors nécessaire. L'hématologue, qui ne connaissait pas de traitement spécifique à la MW, prescrivit un traitement de chimiothérapie dépassé à base de Clorambucil et d'un stéroïde à faible dose, tous deux pris sous forme de pilules quotidiennement pendant 18 mois. Bien que cela ait ramené ses IgM à 11, rétrospectivement, le traitement aurait dû être arrêté après 12 mois.
Pendant cette période, David a découvert un groupe de soutien à la MW à Oakville, la banlieue de Toronto où il vit. Le groupe était organisé et dirigé par Arlene Hinchcliffe en hommage à son père, qui avait succombé à la MW, et il devint rapidement une importante source d'aide et d'information pour lui. Un membre en particulier, Betty McPhee, l'encouragea à s'adresser à un hématologue doté d'une plus grande expertise Sur ce conseil, il s'est arrangé pour que son médecin généraliste le fasse transférer chez un hématologue à l'hôpital Sunnybrook en 2007, où il est soigné depuis. Aujourd'hui encore, la communauté des membres de la MW continue d'être une source permanente de soutien et d'information pour David. Il a rendu la pareille en appliquant sa propre connaissance considérable de la MW et de ses divers protocoles de traitement pour aider les membres nouvellement diagnostiqués, en particulier, à mieux comprendre leur état et à les rassurer sur le fait que la vie continue après le diagnostic.
Sa rémission à la suite de ce premier cycle 
de traitement s'est poursuivi pendant près de 4 ans, mais en 2010, son taux d'IgM a de nouveau approché les 40. À cette époque, le rituximab et la chimiothérapie étaient devenus la norme de soins. Comme le Chlorambucil avait bien fonctionné auparavant, ce médicament a été choisi comme chimio d'accompagnement pour les 6 premiers mois de traitement, suivi de 24 mois de Rituximab d'entretien, que David a très bien toléré. Ce traitement a été extrêmement efficace et a permis à sa MW d'être en rémission jusqu'à la fin de 2021.
En décembre de la même année, David a commencé un traitement au zanubrutinib avec des résultats mitigés. Bien que le taux d'IgM ait été abaissé, il a ressenti des effets secondaires inquiétants et le dosage a été réduit à plusieurs reprises pour tenter de maintenir le bénéfice thérapeutique tout en minimisant les effets secondaires. Il n'est pas encore certain que ce médicament lui convienne.
L'implication de David dans la gestion du groupe de soutien d'Oakville a commencé en 2010, lorsqu'il s'est porté volontaire pour devenir administrateur (connu alors sous le nom de membre statutaire). En 2006, à l'âge de 75 ans, il avait enfin pris sa retraite de sa seconde carrière et disposait de plus de temps à consacrer à des activités bénévoles. Lorsqu'un administrateur a démissionné du conseil d'administration en 2011 pour des raisons de santé, David l'a remplacé. Il a rapidement été nommé secrétaire du conseil d'administration et, en 2013, il a assumé la fonction supplémentaire de trésorier, qu'il a occupée jusqu'en 2020. Depuis lors, il est resté membre régulier du conseil d'administration, mais il a quitté ses fonctions lors de l'assemblée annuelle de mai 2023, à l'approche de son 92e anniversaire.
Ecrit par Kirsten Johnston, l'épouse de Dave.
Une lettre ouverte à Dave de la part de la fondatrice de la WMFC, Arlene Hinchcliffe
Cher David,
En tant que membre bénévole du conseil d'administration de la WMFC pendant plus de 13 ans, vous avez apporté une contribution très précieuse au succès de la WMFC. Vous avez occupé plusieurs postes au fil des ans, notamment ceux de trésorier et de secrétaire, et je vous remercie personnellement pour le soutien et les conseils que vous m'avez apportés, ainsi qu'aux autres membres du conseil d'administration. Sans des bénévoles comme vous, le WMFC n'aurait pas pu devenir ce qu'il est aujourd'hui.
Vous avez fait preuve de beaucoup de compassion et donné de précieux conseils aux patients nouvellement diagnostiqués. Vous étiez toujours là pour eux, pour répondre à leurs questions et pour partager votre expérience de la vie avec la MW. Je sais que vous les avez tous aidés à naviguer dans les services offerts par le WMFC et l'IWMF et que vous avez apaisé leurs craintes en cours de route.
Au nom de tous, nous vous remercions pour votre dévouement au fil des ans et vous souhaitons le meilleur pour le futur.
Sincèrement,
Arlene Hinchcliffe
Remercier Dave - quelques mots du conseil d'administration de la WMFC
Cam Fraser: J'ai eu le plaisir de travailler avec Dave pendant quatre des douze années qu'il a passées au conseil d'administration de la WMFC. C'est une personne sage et réfléchie sur laquelle on peut toujours compter pour nous donner une opinion raisonnée sur la plupart des questions, qu'elles soient d'ordre comptable ou juridique, ou qu'il s'agisse de l'orientation générale du conseil d'administration. Il a la capacité de clarifier les questions les plus compliquées et peut se remémorer toute l'histoire de la Fondation. En tant que membre très respecté de notre équipe, sa participation à nos discussions nous manquera beaucoup et je lui souhaite une bonne santé et le meilleur dans ses projets futurs. La bonne nouvelle c'est qu'il n'est qu'à un coup de téléphone de distance!
Andrew Beacom: Dave a été à la fois une source d'inspiration et une incroyable source de connaissances alors qu'il me confiait la responsabilité du rôle de trésorier de la WMFC. Dave est vraiment unique en son genre et il manquera à tout le monde !
Betty McPhee: Il est très difficile de trouver les mots exacts pour décrire toute la contribution de Dave au conseil d'administration de la WMFC au cours des 13 dernières années. Il est vif d'esprit et bien informé, et possède de grandes connaissances en matière de recherche ainsi qu'une mémoire que la plupart des humains lui envie. Il peut retrouver des résolutions antérieures, d'anciennes lois et aussi des règlements de l'ARC que personne d'autre ne pourrait trouver. Dave est sage, gentil, compatissant et réfléchi. Il apporte de la sagesse à nos prises de décision et nous aide à gérer vers le consensus dans un contexte d'opinions divergentes.
Il encourage les personnes atteintes de la MW à profiter de la vie tout en donnant l'exemple. Et qui connaît quelqu'un d'autre de 90 ans qui pratique le curling et le boulingrin ? Nous sommes très reconnaissants d'avoir pu compter sur Dave au sein de notre conseil d'administration. Dave n'est pas le genre de personne que l'on peut remplacer. Il nous a tant donné et nous l'aimons. Merci, Dave !