Êtes-vous atteint d'une maladie rare ? Vous êtes l'aidant d'une personne atteinte d'une maladie rare ?

Si vous lisez ces lignes sur le site de la FCMW, il y a de fortes chances que vous ayez répondu "oui" à l'une de ces questions !

C'est pourquoi CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares, a besoin de votre avis :

  • L'impact de votre maladie rare sur vous et votre famille, et
  • Votre point de vue sur la façon dont les systèmes de santé canadiens peuvent améliorer l'accès aux médicaments pour les maladies rares.

Ils mènent une enquête auprès des patients et des soignants pour recueillir leurs commentaires.

La deuxième partie de l'enquête, sur les politiques de gestion des maladies rares au Canada, est peut-être la plus importante. CORD utilisera ce retour d'information dans des soumissions et des lettres adressées aux différents niveaux de gouvernement, afin de plaider pour la manière la plus efficace de garantir l'accès aux médicaments pour les maladies rares.

Extrait de l'annonce de CORD :

COMPLÉTER L'ENQUÊTE AU PLUS TARD LE 28 NOVEMBRE:
En anglais ici : https://lnkd.in/gFMutUCD
En FRANÇAIS ici : https://lnkd.in/gTJVvxC3

LE SONDAGE S'ADRESSE AUX PATIENTS ET AUX SOIGNANTS : Si vous êtes un Canadien ou un résident du Canada touché par une maladie rare (patients et soignants), veuillez prendre quelques minutes pour répondre à ce sondage confidentiel réalisé par Ipsos Canada au nom de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD).

NOUS AVONS BESOIN que VOUS, patients et soignants du Canada, partagiez votre expérience et vos points de vue. Cela aidera les responsables des soins de santé à comprendre ce que les patients canadiens atteints de maladies rares vivent et attendent !

POURQUOI C'EST IMPORTANT : On estime à plus de 7 000 le nombre de maladies rares recensées au Canada. Les maladies rares touchent un Canadien sur 12, dont beaucoup sont des enfants. Votre histoire et celle d'autres personnes comme vous aideront à identifier ce qui fonctionne dans les services sociaux et de santé pour les maladies rares, les lacunes et les possibilités d'améliorer les choses au Canada. Cette enquête donne également à la communauté des maladies rares une voix essentielle pour aider à façonner les politiques et les processus décisionnels afin d'améliorer l'accès aux soins et aux médicaments liés aux maladies rares.

Sincèrement,

Durhane Wong-Rieger
Président et PDG
Organisation canadienne pour les maladies rares
Toronto, Ontario M5S 1S4
www.raredisorders.ca