Nota bene, octobre 2021 : Ron Ternoway nous donne un aperçu précieux de ce que c'est que de participer à un essai clinique basé aux États-Unis, depuis le Canada, pendant une pandémie.

Cela fait plus de 14 ans que j'ai reçu le diagnostic de la maladie de Waldenstrom, et j'en ai passé la moitié à faire des essais cliniques.

J'ai partagé mes expériences du point de vue des patients, tout d'abord lors du forum Phoenix Ed 2017 (voir le lien vers la vidéo et les diapositives ci-dessous), puis dans la lettre d'information IWMF Torch d'octobre 2020 (page 4) :

https://iwmf.wpengine.com/ron-ternoway-presentations/

https://iwmf.wpengine.com/wp-content/uploads/2020/10/torch-oct-2020.pdf

Depuis un an, en ces temps incertains pour le COVID, je participe à un essai clinique américain sur le LOXO-305, alias pirtobrutinib, un véritable inhibiteur de BTK de nouvelle génération qui fonctionne différemment de l'ibrutinib, de l'acalabrutinib et du zanubrutinib.

COVID a été une bénédiction et une malédiction pour ce rat de laboratoire canadien.

J'ai arrêté d'écrire ces lignes pour faire un bilan de l'essai en ligne avec mon hématologue de Floride. Bien que des visites sur place soient prévues toutes les quatre semaines pendant la première année de l'essai, la télésanté m'a permis depuis juin de faire toutes mes analyses de sang, mes tomodensitogrammes et mes ECG à Halifax, de rencontrer en personne mon médecin de famille et d'envoyer les résultats des tests par courriel à mon infirmière de l'essai avant mes rendez-vous en ligne. Si tout se passe comme prévu, je n'aurai pas besoin de me déplacer avant la fin novembre, pour mon premier anniversaire dans l'essai.

Le fait de rester à la maison, dans l'endroit le plus sûr du monde, pour survivre à la pandémie a également soulagé mon portefeuille. Bien que j'aie suivi mes propres conseils tirés des articles ci-dessus et que j'aie posé des questions exhaustives sur les implications financières de la participation à des essais, j'ai été régulièrement surpris par des facturations, des erreurs et des omissions inattendues.

L'incertitude des voyages internationaux et des frontières (en quelque sorte) fermées a été un énorme défi - ce qui était autrefois un vol de 4 heures de Halifax à Orlando est maintenant un calvaire de 12 heures à travers Toronto et Chicago. Bien que je me sois qualifié pour une exemption médicale essentielle de quarantaine, j'ai quand même fini par passer des nuits à Montréal à cause de correspondances manquées. Et porter un masque N-95 pendant des heures sur un vol intérieur américain bondé, en attendant que quelqu'un frappe l'hôtesse de l'air, est définitivement un goût acquis.

Le bon côté de cette débâcle a été la merveilleuse agence de voyage employée par le promoteur de l'essai de médicament - toutes les réservations ont été prises en charge, tous les imprévus ont été gérés de manière compétente par leur service d'assistance 24/7. Capable, compatissant, attentionné - si vous vous inscrivez à un essai américain, j'espère que Colpitts Clinical Travel sera à votre service.

Alors, vous vous demandez si ça en vaut la peine ? Le temps, les dépenses, les risques, les radiations ?

Un oui retentissant à deux égards - pour mes compagnons de route de la MM, et pour moi.

Tout traitement que vous avez reçu a commencé par un essai clinique. En ce qui me concerne, après 10 mois de pirtobrutinib, toutes les numérations sanguines sont normales, je n'ai absolument aucun effet secondaire et je suis pleine d'énergie, d'enthousiasme et d'optimisme.

Chaque moment est pour moi une occasion de joie.

Le 25 janvier 2022 :  Début du cycle 15 de mon essai clinique - retour en Floride pour 3 mois et 4 rendez-vous d'essai. Il y a toujours des hauts et des bas - dans le bon sens du terme - IgM à son plus bas niveau historique de 1,5, hémoglobine à 150.

Il n'y a plus de places pour les patients atteints de la MW dans cet essai, et le prochain essai de pirtobrutinib pour la MW, dont le recrutement doit commencer cet automne, ne comporte aucun site canadien. Dommage !

Je suis si reconnaissante que l'Univers m'ait offert cette opportunité au moment où j'en avais le plus besoin, et j'espère qu'un jour mes compatriotes canadiens de la MM pourront bénéficier de ce qui a été pour moi la thérapie la plus efficace au cours de mes 15 années de voyage.