WMFC est la seule organisation caritative canadienne dédiée uniquement au soutien, à l’éducation et à la recherche pour un traitement de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW).
À L’HEURE ACTUELLE, LA MW EST INCURABLE, MAIS ELLE SE CONTRÔLE TRÈS BIEN.
VOUS POUVEZ CONNAÎTRE UNE QUALITÉ DE VIE SATISFAISANTE MALGRÉ ELLE.
La WMFC fait une différence dans la vie des patients
La Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation of Canada est une OBNL affiliée à l’International Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation (IWMF) dont les objectifs sont de venir en aide aux personnes affectées par la maladie et à promouvoir des projets de recherche destinés à permettre leur guérison. Elle offre de précieux services aux patients qui souffrent de la macroglobulinémie de Waldenström, à leurs aidants naturels, à leurs parents et amis:
- Informations suivies par le biais du site internet et par diverses publications régulières
- Forums éducatifs annuels de l’IWMF et bisannuels de la WMFC
- Groupes de soutien par les pairs
- Informations adressées au personnel médical qui, souvent, connaît mal cette rare affection
- Subventions de recherche. À ce jour, plus d’un million de dollars ont été investis dans des projets prometteurs
Nous sommes déterminés à vaincre la MW
L’adhésion à la WMFC est ouverte à tous ceux qui sont touchés par la maladie, patients, parents, aidants naturels, personnel médical, etc.
Elle est gratuite et donne droit aux publications de l’organisme et aide à maintenir des statistiques pertinentes, utiles aux projets de recherche et de subvention.
Les dons sont encouragés et peuvent être adressés à www.wmfc.ca ou, par la poste à: WMFC, 55 Albert St., Unit #100,Markham, Ontario L3P 2T4
GROUPES DE SOUTIEN
Atlantic • Québec • Eastern Ontario • Toronto/Southern Ontario • Prairie • Alberta • British Columbia
Pour plus d’information, adressez-vous à info@wmfc.ca ou consultez le site www.wmfc.ca
QU’EST-CE QUE LA MACROGLOBULINÉMIE DE WALDENSTRÖM?
Le Docteur Jan Gösta Waldenström (1906 – 1996), un interniste suédois, a décrit pour la première fois la maladie qui porte son nom en 1944. La macroglobulinémie de Waldenström (MW) est un sous-type indolent (à croissance lente) de lymphome non hodgkinien avec une prolifération de cellules lymphoplasmocytaires. La MW est rare, avec un taux d’incidence d’environ 5 cas par million de personnes par an au Canada et aux États-Unis.
Dans la MW, il y a une modification maligne de l’ADN des lymphocytes B. Les lymphocytes malins (cancéreux) produisent une surproduction d’une protéine monoclonale appelée « immunoglobuline M » (lgM) qui peut, à des niveaux élevés, entraîner un épaississement du sang connu sous le nom d’« hyperviscosité ». Cette protéine lgM monoclonale et la présence de cellules MW dans la moelle osseuse, les ganglions lymphatiques et la rate peuvent entraîner de nombreux symptômes, dont l’anémie, la fatigue, une perte de poids inexpliquée, une hypertrophie des ganglions lymphatiques ou de la rate, une faiblesse et des saignements inexpliqués. La plupart des patients (>90%) atteints de MW expriment une mutation dans le gène MYD88 et certains patients (jusqu’à 40%) peuvent être porteurs d’une mutation dans le gène CXCR4. Ces mutations peuvent avoir un impact sur la présentation clinique de la MW et le traitement de la MW. Certains patients souffrant de la MW ne présentent pas de symptômes au moment du diagnostic et peuvent ne pas avoir besoin de traitement pendant des années. Dans ces cas, les patients sont suivis de près pour détecter les symptômes dans une approche connue sous le nom de « veiller et attendre » (watch and wait). Le traitement actif n’est commencé que lorsque les symptômes apparaissent.
Pour le moment, il n’existe pas de remède à la MW, mais la maladie est traitable. Le choix du meilleur traitement pour la MW doit prendre en considération les caractéristiques du patient (telles que l’âge et les autres conditions qui affectent sa santé), les facteurs de la maladie (tels que la présence d’un faible taux de globules rouges ou d’une hyperviscosité et la présence de ganglions lymphatiques ou de la rate enflés) et les effets secondaires du traitement. Le médecin doit discuter avec le patient de cette personnalisation de la thérapie. Les thérapies disponibles comprennent les agents biologiques (traitement qui stimule le système immunitaire pour lutter contre le cancer), les inhibiteurs de signalisation (médicaments qui bloquent la croissance et les signaux de survie des cellules cancéreuses) et la chimiothérapie traditionnelle. Ces agents, seuls ou en combinaison, peuvent produire des résultats prometteurs et peuvent conduire à une meilleure qualité de vie, relativement exempte de symptômes. La sécurité et l’efficacité de nouvelles thérapies potentielles pour les patients atteints de MW font l’objet de recherches dans le cadre d’essais cliniques.
Pour un supplément d’information, veuillez SVP consulter ce feuillet produit par votre Fondation Canadienne de la macroglobulinémie de Waldenstrom:
https://www.wmfc.ca/wp-content/uploads/2020/09/brochure_aug2020_fr_final_print.pdf
Il vous est aussi possible de consulter ce feuillet additionel produit par la Société de leucémie et lymphome du Canada:
Finalement, ce balado aussi produit par la Société de leucémie et lymphome du Canada contient de l’information sur les cancers du sang en général: