Notre bulletin de Septembre 2024

Les feuilles ont commencé à changer. Le premier d'entre eux est "What's up with WMFC in Canada", extrait d'une présentation de Cam Fraser au conseil d'administration de l'IWMF. Et dans d'autres articles, notre bulletin de septembre couvre "You're Not Alone" WMFC Population Statistics from 2021 to 2024 What Your Heart Asks and Your Pocket Can Afford, par Anne Moffat, North Bay, Ontario Eastern Ontario Support Group Potluck Profitez de tous ces titres dans notre bulletin de septembre disponible ici !

Notre bulletin de Septembre 20242024-09-26T18:34:18-04:00

Nouvel essai clinique canadien : traitement de première ligne ou subséquente

NCT05952037 (https://clinicaltrials.gov/study/NCT05952037) utilise un nouvel inhibiteur de BCL-2, Sonrotoclax, et est strictement réservé aux patients MW. L'essai est mondial, mais le recrutement se fait dans un seul endroit au Canada, à North Vancouver, à la Clinique de Chimiothérapie de l'Hôpital Lions Gate. Il comporte plusieurs volets qui se déroulent en parallèle : l'un est destiné aux patients n'ayant jamais reçu de traitement ; les trois autres sont destinés aux patients en rechute/réfractaires, avec divers antécédents de traitement.

Nouvel essai clinique canadien : traitement de première ligne ou subséquente2024-08-07T20:38:48-04:00

Un nouvel essai clinique canadien sur la MW

Notre intrépide journaliste de la côte ouest nous a signalé qu'un nouvel essai clinique recrute des femmes au Canada ! Bien que pour en profiter, il faille être près de Vancouver ou pouvoir s'y rendre. Cet essai, NCT05952037 (https://clinicaltrials.gov/study/NCT05952037), utilise un nouvel inhibiteur de BCL-2, Sonrotoclax, et il est strictement réservé aux patients MW. L'essai est mondial, mais il ne recrute qu'au Canada. Selon le site web clinicaltrials.gov, ce site canadien se trouve à North Vancouver, à la Clinique de Chimiothérapie de l'Hôpital Lions Gate. Il est intéressant de noter que l'essai comporte plusieurs "bras" qui se déroulent en parallèle. L'un d'entre eux concerne les [...]

Un nouvel essai clinique canadien sur la MW2024-08-07T20:14:21-04:00

Accès aux inhibiteurs de la tyrosine kinase : les commentaires d'un médecin

Dans ce podcast (audio uniquement), deux médecins discutent des résultats de l'essai de phase 3 ASPEN, qui a comparé l'efficacité et la sécurité du zanubrutinib à celles de l'ibrutinib. Le deuxième médecin est le Dr Carolyn Owen, hématologue et professeur agrégé d'hématologie à Calgary. Elle prend la parole (à partir de 20:40 environ), et fait des commentaires sur les difficultés d'accès aux BTKi en Alberta (et par extension, dans de nombreuses provinces du Canada) et sur la raison d'être du schéma de prescription typique pour les patients atteints de la MW : BR d'abord, puis BTKi.

Accès aux inhibiteurs de la tyrosine kinase : les commentaires d'un médecin2024-05-24T18:24:43-04:00

Notre bulletin d'information de Mai 2024 couvre nos groupes de soutien

Notre bulletin d'information de ce mois-ci est consacré aux groupes de soutien. Mais ne laissez pas le terme " soutien " vous rebuter - si vous pensez que vous n'avez pas besoin de soutien, c'est peut-être le groupe de soutien qui a besoin de vous. Nous suivons tous un chemin légèrement différent avec notre MM et ce que vous avez appris et expérimenté en cours de route, et que vous tenez peut-être pour acquis aujourd'hui, peut être une perle de perspicacité ou d'information pour quelqu'un qui débute. Il y a toutes sortes de raisons d'assister à une réunion d'un groupe de soutien. Certains les considèrent comme une communauté de personnes partageant les mêmes idées ; d'autres ont besoin d'un peu de ce sentiment d'appartenance à une communauté. [...]

Notre bulletin d'information de Mai 2024 couvre nos groupes de soutien2024-05-24T12:35:42-04:00

Notre campagne ciblant $200.000 !!

Grâce aux dons généreux de nos membres, nous avons pu nous engager à financer deux nouveaux projets de recherche passionnants. Le plus dur reste à faire : nous devons collecter $200 000. Notre thermomètre nous permettra de suivre l'évolution de nos réalisations. Nous le mettrons à jour de temps en temps pour suivre nos progrès. En partenariat avec l'IWMF, nous finançons ces deux grands projets de recherche sur la MW : Nous soutenons un autre projet de recherche avec le Dr Zachary Hunter à l'Institut du Cancer Dana-Farber de l'Université de Harvard, qui étudie de plus près le fonctionnement interne de la MW avec un appareil de recherche sur la MW. [...]

Notre campagne ciblant $200.000 !!2024-05-11T07:21:29-04:00

Notre bulletin d'information d'avril : Vous avez de l'anxiété avec vos tests médicaux?

En tant que personnes atteintes d'une maladie chronique, nous sommes soumis à des tests médicaux réguliers. Et ces tests s'accompagnent d'une anxiété liée aux tests médicaux. Nous la ressentons tous, que ce soit tout le temps ou seulement à des moments importants de notre parcours avec la MW. C'est une réponse émotionnelle commune et compréhensible. Notre bulletin d'avril examine les réponses physiologiques, psychologiques et émotionnelles qui constituent l'anxiété des tests médicaux, afin que vous puissiez les reconnaître chez vous au moment du test. Et, plus important encore, nous examinons ce que vous pouvez faire pour comprendre et gérer ces réactions instinctives et puissantes. Suivez ce lien pour accéder à notre discussion [...]

Notre bulletin d'information d'avril : Vous avez de l'anxiété avec vos tests médicaux?2024-04-14T12:02:57-04:00

Le 17 avril 2024 est la première journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Waldenstrom

Le WMFC reconnaît et célèbre la Journée Mondiale de Sensibilisation à la MW ! C'est dans une semaine, le jour de l'anniversaire du Dr Jan Gösta Waldenström, le 17 avril. Il s'agit d'un événement mondial visant à sensibiliser à la MW. Naturellement, nous n'avons pas besoin de sensibiliser nos membres à la MW, car vous êtes déjà bien trop conscients de cette maladie. Mais vous pouvez aider à sensibiliser tout le monde à la maladie. Si vous avez des comptes de médias sociaux, veuillez poster l'un des messages suivants, ou quelque chose de similaire, le 17 avril : Avez-vous déjà entendu parler de la #WaldenstromsMacroglobulinemia (#WM) ? Pouvez-vous [...]

Le 17 avril 2024 est la première journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Waldenstrom2024-04-10T07:09:19-04:00

Dr. Berinstein : Décisions concernant le traitement de première ligne

Le 27 mars 2024, le Dr Neil Berinstein de l'Odette Cancer Centre à l'hôpital Sunnybrook de Toronto nous a mis sur le siège du conducteur (ok, du docteur) ! Après nous avoir donné les bases du diagnostic de la MW et des options de traitement, on nous a proposé quatre études de cas, et nous avons dû décider de leur diagnostic et de leur traitement. Ce n'est pas aussi facile que ça en a l'air ! Une fois de plus, la MW prouve que " quand vous avez rencontré un WMer ... vous avez rencontré un WMer " - nous sommes tous si différents les uns des autres. Le Dr Berinstein est également le chercheur principal de l'essai canadien BRAWM, pour les patients canadiens atteints de la MW qui n'ont pas été traités auparavant et qui maintenant [...]

Dr. Berinstein : Décisions concernant le traitement de première ligne2024-03-28T14:17:00-04:00

L'essai clinique "BRAWM" est sur le point de s'achever

Le WMFC a suivi de près les progrès de l'essai BRAWM parce que c'est le seul essai de traitement clinique canadien strictement pour les patients MW. Comme l'a rapporté l'investigateur principal, le Dr Neil Berinstein, lors de la conférence ASH 2023, " les premiers résultats cliniques montrent que ce traitement induit un pourcentage élevé de CR + VGPR ". Il a été porté à notre attention qu'il ne reste que 6 places dans cet essai canadien de 59 patients atteints de la MW. L'accès pour la plupart des Canadiens n'est pas un problème, puisqu'il y a 9 (neuf !) sites d'essai à travers le Canada : Halifax, Laval, Montréal, Ottawa, Toronto, Hamilton, Calgary, Edmonton et Vancouver. Comme nous l'avons mentionné [...]

L'essai clinique "BRAWM" est sur le point de s'achever2024-03-14T18:18:45-04:00