Un historique du groupe de soutien du Québec

Par Danielle Gagnon, co-responsable du groupe de soutien de Montréal et aidante naturelle.

Nous avons entendu parler de la macroglobulinémie de Waldenstrom pour la première fois lorsque mon mari, Robert Perrault, a été diagnostiqué en août 2019. C'est toujours un choc quand on entend le mot cancer. Nous avons commencé à chercher sur le web des informations sur la maladie et nous avons découvert que la FCMW avait des groupes de soutien dans chaque province, sauf au Québec. Nous n'avons pas perdu de temps et en septembre 2019 nous nous sommes rendus à la réunion du groupe de soutien le plus proche, à Ottawa. Nous étions un peu nerveux quant à ce que nous allions découvrir, mais c'était très encourageant. Le groupe nous a réservé un accueil chaleureux et les patients avaient étonnamment l'air en bonne santé. Nous avons réalisé que la vie continue même avec le cancer. Certains membres du groupe de soutien n'étaient pas présents parce qu'ils étaient en voyage: un patient était parti faire de la plongée sous-marine, un autre jouer au golf et encore un autre faire du kayak. Nous nous sommes dit que la maladie n'était pas si grave après tout. Mais nous savons maintenant que certains patients ont plus de difficultés que d'autres.

Quelques mois plus tard, nous avons assisté à une conférence à l'Hôpital général juif de Montréal, où le Dr Steven Treon a fait une présentation, et nous avons rencontré Betty McPhee de la FCMW. J'ai mentionné à Betty qu'il était triste que nous n'ayons pas de groupe de soutien au Québec. C'est alors que l'idée d'en créer un nous est venue. Betty m'a présenté à Paul Cadrin et avec leur aide, nous avons finalement tenu notre première réunion en mars 2020. Nous étions censés nous rencontrer en personne, mais à cause de Covid, notre réunion a dû se tenir via Zoom. Nous nous réunissons toujours sur Zoom, car en fait c'est plus simple avec des personnes qui viennent de partout dans la province.

Nous avons des réunions tous les 3 mois, qui se tiennent en français avec la participation de quelques membres anglophones. Au cours des deux premières années, nous avions 5 à 6 participants. Cette année, nous avons commencé à nous développer notre membership avec de plus en plus de participants et lors de notre dernière réunion, nous en avions 14 ! Nous nous rendons compte qu'il est très utile de se rencontrer et de partager nos difficultés et nos réussites. Il est également très utile d'obtenir des informations sur la MW et de connaître les événements informatifs à venir.

Sur une note personnelle, mon mari a eu son premier traitement de chimio qui s'est terminé en novembre 2021. Il fait toutes les choses qu'il faisait avant son traitement. Nous avons fait quelques excursions à vélo et au ski, comme nous l'avons toujours fait par le passé, après la pandémie, bien sûr !