Notre groupe a commencé il y a plus de cinquante ans ! Enfin, pas vraiment, mais...

En 1966, j'ai rencontré Betty McPhee à Vancouver. Trois ans plus tard, elle était mariée et vivait à Philadelphie.  Je travaillais dans une équipe médicale en Afrique de l'Ouest. C'est plus de quarante ans plus tard que nous nous sommes rencontrés par hasard autour d'un café dans une église de Toronto, où Betty et son mari vivent actuellement. Mais nous n'avions pas le temps de nous rendre visite - je reprenais l'avion pour Vancouver plus tard dans la journée. Nous avons convenu de nous connecter sur Facebook. Et c'est là que Betty a appris plus tard que mon mari avait été diagnostiqué avec un cancer du sang

Betty savait que j'étais une infirmière diplômée avec une longue carrière dans le domaine de la santé. Elle savait que je connaissais le régime de chimio pour la MW. Je ne suis pas sûre qu'elle savait que j'avais beaucoup d'expérience dans l'animation de groupes, mais néanmoins, elle m'a demandé si j'accepterais d'animer un groupe à Vancouver pour les personnes atteintes de la MW. Betty est venue à Vancouver et nous nous sommes tous réunis dans une salle mise à disposition par la BC Cancer Agency..  Bill, Brian et Jimmy (et sa femme) étaient les premiers membres de notre groupe. Ce premier groupe était un petit cosmos de ce qu'est notre groupe actuel. Ces trois hommes étaient tous à des stades différents de leur maladie. Et ils avaient chacun quelque chose à offrir, ce qui s'avère encore vrai à ce jour. (non WM). Bill respire toujours l'espoir et le calme. L'intelligence profonde et tranquille de Jimmy nous donne à réfléchir, et la longue expérience de Brian avec WM et son attention sincère pour tous les membres du groupe est un cadeau pour nous. Et Janet, l'épouse de Jimmy, représente chaque conjoint attentionné qui se tient aux côtés de son partenaire MW.

Nous avons commencé à nous réunir dans le salon de mon église dans le centre de Vancouver, aimablement offert sans loyer, avec du thé/café gratuit. Le parking était également gratuit. Mais il y avait des inconvénients. Ceux qui vivaient en banlieue devaient conduire de longues distances, et nos réunions de l'après-midi signifiaient que nous devions essayer de rentrer chez nous avant l'heure de pointe. Prendre les transports en commun était horrible. Nous ne pouvions vraiment nous réunir que deux ou trois fois par an.

Pendant ce temps, dans ma vie, on a diagnostiqué une leucémie chez notre petite-fille adorée, Lucie. Un autre cancer du sang dans la famille. Et la rémission de mon mari a pris fin. Lucie a été traitée au BC Children's Hospital, et toute la famille de six personnes a vécu dans une chambre du Manoir Ronald McDonald pendant huit mois. Son traitement s'est poursuivi pendant une autre année à la maison, dans le nord de la Colombie-Britannique. En 2019, elle était en pleine forme !

Et puis mon mari a eu un nouveau cancer, agressif et sans rapport avec son cancer du sang. Il avait survécu à un accident vasculaire cérébral, au cancer du sang, à une opération à cœur ouvert et à de nombreuses autres intrusions, mais il n'a pas pu battre ce nouveau diagnostic. Il est mort six mois plus tard, en 2019, après plus de 46 ans d'un merveilleux mariage.

Et puis la pandémie est arrivée. Évidemment, nos réunions en présentiel étaient hors de question. Nous sommes passés aux réunions Zoom, une nouveauté pour la plupart d'entre nous. Jimmy avait une licence Zoom et s'occupait de la partie technique. Personne n'avait besoin de se déplacer. Personne ne devait trouver l'énergie de quitter la maison. Pour nous, Zoom était un cadeau.

Nous n'avions aucune idée de ce qui allait se passer ensuite. Le groupe s'est épanoui ! D'abord, les personnes de WM qui vivaient trop loin pour se rendre en voiture aux réunions ont soudainement pu accéder à notre groupe. Puis nous l'avons étendu à toute la province. Nous avons commencé à nous réunir tous les mois, et il ne s'est pas passé un mois sans que nous accueillions au moins un nouveau membre. Il y a quelques mois, la FCMW a demandé aux groupes de trouver un co-leader pour chaque groupe. Notre groupe a choisi Brenda. Brenda est l'un des plus jeunes membres de notre groupe, et nous formons une bonne équipe, bien diversifiée. Brenda apporte des connaissances techniques que je n'ai pas et elle a rapidement recadrer le groupe. Elle a des opinions tranchées et est intelligente. Elle apporte de l'énergie au groupe et est parfaitement au courant de tout ce qui se passe dans le monde de la MW, ce qu'elle partage généreusement avec le groupe. Là où je suis calme et réservée, Brenda est chaleureuse et exubérante. Je suis un peu plus âgée, elle est plus jeune et dynamique. Nous avons chacune des compétences et des qualités différentes.

Une fois que nous avons été établis sur Zoom, nous avons pu accueillir Joe Lewicki, un membre du conseil d'administration de la FCMW. J'avais espéré avoir Joe comme conférencier invité, mais au lieu de cela, nous l'avons comme membre régulier du groupe, et c'est tellement génial. Joe est une encyclopédie vivante sur la maladie de Waldenstrom. Notre ami à la voix grave sait tout ce qu'il y a à savoir sur cette maladie et il est toujours prêt à partager ses connaissances. Il ne prétend pas être un médecin. Il partage simplement ses vastes connaissances et a été d'une grande aide pour le groupe en général et pour les individus en particulier. Et il a le sens de l'humour. Que demander de plus ?

Notre groupe n'est pas un groupe sur la macroglobulinémie de Waldenstrom. C'est un groupe composé de personnes qui ont la macroglobulinémie de Waldenstrom - des personnes avec des espoirs, des rêves, des compétences, du courage, des peurs, de la patience, de l'impatience, de l'expérience de vie. Des célibataires. Des personnes mariées. Des parents. Des grands-parents. Et de grands cœurs.

Laissez-moi vous donner un exemple :

Ma petite Lucie se portait si bien dans son rétablissement, quand très soudainement, au printemps, elle a fait une rechute massive. Elle a passé des semaines à l'hôpital pour enfants de Vancouver avec sa mère, tandis que son père est resté... à la maison dans le Cariboo avec les trois autres enfants. Elle a récemment été renvoyée au manoir Ronald McDonald, et papa et les enfants sont venus les rejoindre. (Cette fois, ils ont deux chambres !) Elle peut être avec sa famille tout en recevant la chimio et les autres traitements dont elle a besoin.

À mon insu, Brian, membre de notre groupe, a demandé aux membres du groupe s'ils voulaient peut-être envoyer un petit cadeau à Lucie. Brian m'a dit que la réponse était extraordinaire. Peu de temps après, Brian et son épouse, Margaret (qui a également de graves problèmes de santé), sont allés faire des courses et ont ensuite livré personnellement à l'HMR des sacs-cadeaux contenant des livres et des jouets adaptés à l'âge de TOUS les enfants, ainsi qu'un certificat-cadeau pour un restaurant familial et des laissez-passer familiaux pour un lieu de divertissement local qui ne nécessite pas beaucoup d'activités "pratiques" (important pour les enfants immunodéprimés). Et il a même utilisé sa magie pour obtenir un bâton de hockey autographié des Canucks pour le frère bien-aimé de Lucie, Nolan ! Je suis remplie de gratitude!

Au moment où j'écris ces lignes [Juillet 2021], un certain nombre de nos membres sont confrontés à des problèmes médicaux très critiques. C'est une préoccupation pour nous tous. Nous continuons à nous réunir pendant l'été pour cette raison. L'état de Lucie s'est gravement détérioré et elle a été réadmise à l'hôpital pour enfants. Nous attendons chaque jour avec impatience les résultats de ses analyses sanguines.

En conclusion, il ne s'agit pas d'un rapport sur un groupe. Il s'agit d'une salutation chaleureuse à vous tous de la part d'un groupe de personnes en Colombie-Britannique qui font face à la vie dans toute sa richesse et toutes ses complexités, un jour à la fois.

Kit Schindell (co-responsable du groupe de soutien de la Colombie-Britannique)

Kit est une ancienne directrice retraitée de Providence Health Care à Vancouver. Elle a également été rédactrice indépendante pendant plus de 25 ans. Elle vit dans la belle ville de Vancouver où elle profite de l'été de vingt minutes, de ses petits-enfants, de ses géraniums, de ses centaines de livres et de quelques onces de vodka à l'occasion.

Et pour compléter l'histoire des groupes de soutien en Colombie-Britannique : Dennis et Charlene Kornaga ont participé à la création d'un groupe de soutien à Vancouver en 2009. Ils ont également participé à l'organisation et à la planification du Forum éducatif de Vancouver en 2014. Malheureusement, les Kornaga ont déménagé sur l'île de Vancouver et il n'y avait personne de disponible pour prendre leur place. Pendant cette période, Dennis a dû faire face à de sérieux défis médicaux (comme plusieurs autres membres du groupe de soutien) mais nous sommes très reconnaissants d'annoncer qu'il se porte maintenant très bien et qu'il s'épanouit à Courtney, sur l'île de Vancouver.