{"id":5897,"date":"2023-05-31T20:29:36","date_gmt":"2023-06-01T00:29:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wmfc.ca\/?p=5897"},"modified":"2023-05-31T21:06:47","modified_gmt":"2023-06-01T01:06:47","slug":"lettre-dinformation-de-mai-un-hommage-aave-johnston","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2023\/05\/31\/may-newsletter-a-tribute-to-dave-johnston\/","title":{"rendered":"Bulletin de mai - Hommage \u00e0 Dave Johnston"},"content":{"rendered":"

La longue relation de Dave Johnston avec la MW et le WMFC<\/strong><\/h3>\n

David R. Johnston - La vie avec la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstrom<\/p>\n

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En mai 1998, David a attribu\u00e9 sa perte de poids inexpliqu\u00e9e \u00e0 l'effort physique consid\u00e9rable qu'il a fourni pendant plusieurs semaines pour nettoyer les branches tomb\u00e9es sur le terrain de son chalet familial bien-aim\u00e9 qui, comme de vastes \u00e9tendues de l'est de l'Ontario et de l'ouest du Qu\u00e9bec, avait \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par une temp\u00eate de verglas catastrophique quelques mois plus t\u00f4t.<\/p>\n

Cependant, \u00e0 peu pr\u00e8s \u00e0 la m\u00eame \u00e9poque, le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste de David a constat\u00e9 que son taux d'h\u00e9moglobine \u00e9tait tomb\u00e9 en dessous de la normale, \u00e0 122, et il a cherch\u00e9 une cause possible. Incapable de trouver quoi que ce soit de sp\u00e9cifique, le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste l'a envoy\u00e9 en 2000 chez un h\u00e9matologue, qui a rapidement d\u00e9termin\u00e9 que David avait une prot\u00e9ine suppl\u00e9mentaire dans son sang, mais que celle-ci \u00e9tait d'une importance inconnue. Le m\u00e9decin essayait de lui dire qu'il avait une MGUS. D'autres tests effectu\u00e9s en 2002 ont confirm\u00e9 qu'il pr\u00e9sentait une anomalie IgM. Lorsque l'h\u00e9matologue a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9, David est rest\u00e9 sans soins sp\u00e9cialis\u00e9s jusqu'\u00e0 ce qu'il soit finalement orient\u00e9 vers un nouvel h\u00e9matologue en 2004, qui lui a dit pour la premi\u00e8re fois que son anomalie IgM \u00e9tait en fait une macroglobulin\u00e9mie de Waldenstrom (MW).<\/p>\n

\u00c0 cette \u00e9poque, David, alors \u00e2g\u00e9 de 73 ans, \u00e9tait encore pleinement engag\u00e9 dans une seconde carri\u00e8re d'actuaire en assurance-vie, apr\u00e8s avoir pris sa retraite quelques ann\u00e9es plus t\u00f4t en tant que premier vice-pr\u00e9sident et actuaire d'une grande compagnie d'assurance-vie canadienne. Chaque fois qu'il en avait l'occasion, son \u00e9pouse Kirsten et lui voyageaient pour rendre visite \u00e0 sa famille au Danemark et explorer de nombreuses autres r\u00e9gions d'Europe, la Toscane \u00e9tant l'une de leurs destinations favorites. Combin\u00e9 aux moments pass\u00e9s en famille au chalet tous les \u00e9t\u00e9s et au curling dans une ligue de seniors tout au long de l'hiver, il a men\u00e9 une vie active et bien remplie.<\/p>\n

En 2005, ses IgM approchaient les 40, et un traitement devenait alors n\u00e9cessaire. L'h\u00e9matologue, qui ne connaissait pas de traitement sp\u00e9cifique \u00e0 la MW, prescrivit un traitement de chimioth\u00e9rapie d\u00e9pass\u00e9 \u00e0 base de Clorambucil et d'un st\u00e9ro\u00efde \u00e0 faible dose, tous deux pris sous forme de pilules quotidiennement pendant 18 mois. Bien que cela ait ramen\u00e9 ses IgM \u00e0 11, r\u00e9trospectivement, le traitement aurait d\u00fb \u00eatre arr\u00eat\u00e9 apr\u00e8s 12 mois.\"\"<\/p>\n

Pendant cette p\u00e9riode, David a d\u00e9couvert un groupe de soutien \u00e0 la MW \u00e0 Oakville, la banlieue de Toronto o\u00f9 il vit. Le groupe \u00e9tait organis\u00e9 et dirig\u00e9 par Arlene Hinchcliffe en hommage \u00e0 son p\u00e8re, qui avait succomb\u00e9 \u00e0 la MW, et il devint rapidement une importante source d'aide et d'information pour lui. Un membre en particulier, Betty McPhee, l'encouragea \u00e0 s'adresser \u00e0 un h\u00e9matologue dot\u00e9 d'une plus grande expertise Sur ce conseil, il s'est arrang\u00e9 pour que son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste le fasse transf\u00e9rer chez un h\u00e9matologue \u00e0 l'h\u00f4pital Sunnybrook en 2007, o\u00f9 il est soign\u00e9 depuis. Aujourd'hui encore, la communaut\u00e9 des membres de la MW continue d'\u00eatre une source permanente de soutien et d'information pour David. Il a rendu la pareille en appliquant sa propre connaissance consid\u00e9rable de la MW et de ses divers protocoles de traitement pour aider les membres nouvellement diagnostiqu\u00e9s, en particulier, \u00e0 mieux comprendre leur \u00e9tat et \u00e0 les rassurer sur le fait que la vie continue apr\u00e8s le diagnostic.<\/p>\n

Sa r\u00e9mission \u00e0 la suite de ce premier cycle \"\"de traitement s'est poursuivi pendant pr\u00e8s de 4 ans, mais en 2010, son taux d'IgM a de nouveau approch\u00e9 les 40. \u00c0 cette \u00e9poque, le rituximab et la chimioth\u00e9rapie \u00e9taient devenus la norme de soins. Comme le Chlorambucil avait bien fonctionn\u00e9 auparavant, ce m\u00e9dicament a \u00e9t\u00e9 choisi comme chimio d'accompagnement pour les 6 premiers mois de traitement, suivi de 24 mois de Rituximab d'entretien, que David a tr\u00e8s bien tol\u00e9r\u00e9. Ce traitement a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement efficace et a permis \u00e0 sa MW d'\u00eatre en r\u00e9mission jusqu'\u00e0 la fin de 2021.<\/p>\n

En d\u00e9cembre de la m\u00eame ann\u00e9e, David a commenc\u00e9 un traitement au zanubrutinib avec des r\u00e9sultats mitig\u00e9s. Bien que le taux d'IgM ait \u00e9t\u00e9 abaiss\u00e9, il a ressenti des effets secondaires inqui\u00e9tants et le dosage a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit \u00e0 plusieurs reprises pour tenter de maintenir le b\u00e9n\u00e9fice th\u00e9rapeutique tout en minimisant les effets secondaires. Il n'est pas encore certain que ce m\u00e9dicament lui convienne.<\/p>\n

L'implication de David dans la gestion du groupe de soutien d'Oakville a commenc\u00e9 en 2010, lorsqu'il s'est port\u00e9 volontaire pour devenir administrateur (connu alors sous le nom de membre statutaire). En 2006, \u00e0 l'\u00e2ge de 75 ans, il avait enfin pris sa retraite de sa seconde carri\u00e8re et disposait de plus de temps \u00e0 consacrer \u00e0 des activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9voles. Lorsqu'un administrateur a d\u00e9missionn\u00e9 du conseil d'administration en 2011 pour des raisons de sant\u00e9, David l'a remplac\u00e9. Il a rapidement \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9 secr\u00e9taire du conseil d'administration et, en 2013, il a assum\u00e9 la fonction suppl\u00e9mentaire de tr\u00e9sorier, qu'il a occup\u00e9e jusqu'en 2020. Depuis lors, il est rest\u00e9 membre r\u00e9gulier du conseil d'administration, mais il a quitt\u00e9 ses fonctions lors de l'assembl\u00e9e annuelle de mai 2023, \u00e0 l'approche de son 92e anniversaire.<\/p>\n

Ecrit par Kirsten Johnston, l'\u00e9pouse de Dave.<\/strong><\/p>\n

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Une lettre ouverte \u00e0 Dave de la part de la fondatrice de la WMFC, Arlene Hinchcliffe<\/span><\/h4>\n

Cher David,<\/p>\n

En tant que membre b\u00e9n\u00e9vole du conseil d'administration de la WMFC pendant plus de 13 ans, vous avez apport\u00e9 une contribution tr\u00e8s pr\u00e9cieuse au succ\u00e8s de la WMFC. Vous avez occup\u00e9 plusieurs postes au fil des ans, notamment ceux de tr\u00e9sorier et de secr\u00e9taire, et je vous remercie personnellement pour le soutien et les conseils que vous m'avez apport\u00e9s, ainsi qu'aux autres membres du conseil d'administration. Sans des b\u00e9n\u00e9voles comme vous, le WMFC n'aurait pas pu devenir ce qu'il est aujourd'hui.<\/p>\n

Vous avez fait preuve de beaucoup de compassion et donn\u00e9 de pr\u00e9cieux conseils aux patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s. Vous \u00e9tiez toujours l\u00e0 pour eux, pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs questions et pour partager votre exp\u00e9rience de la vie avec la MW. Je sais que vous les avez tous aid\u00e9s \u00e0 naviguer dans les services offerts par le WMFC et l'IWMF et que vous avez apais\u00e9 leurs craintes en cours de route.<\/p>\n

Au nom de tous, nous vous remercions pour votre d\u00e9vouement au fil des ans et vous souhaitons le meilleur pour le futur.<\/p>\n

Sinc\u00e8rement,<\/p>\n

Arlene Hinchcliffe<\/p>\n

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Remercier Dave - quelques mots du conseil d'administration de la WMFC<\/span><\/h4>\n

Cam Fraser<\/span>: J'ai eu le plaisir de travailler avec Dave pendant quatre des douze ann\u00e9es qu'il a pass\u00e9es au conseil d'administration de la WMFC. C'est une personne sage et r\u00e9fl\u00e9chie sur laquelle on peut toujours compter pour nous donner une opinion raisonn\u00e9e sur la plupart des questions, qu'elles soient d'ordre comptable ou juridique, ou qu'il s'agisse de l'orientation g\u00e9n\u00e9rale du conseil d'administration. Il a la capacit\u00e9 de clarifier les questions les plus compliqu\u00e9es et peut se rem\u00e9morer toute l'histoire de la Fondation. En tant que membre tr\u00e8s respect\u00e9 de notre \u00e9quipe, sa participation \u00e0 nos discussions nous manquera beaucoup et je lui souhaite une bonne sant\u00e9 et le meilleur dans ses projets futurs. La bonne nouvelle c'est qu'il n'est qu'\u00e0 un coup de t\u00e9l\u00e9phone de distance!<\/p>\n

Andrew Beacom<\/span>: Dave a \u00e9t\u00e9 \u00e0 la fois une source d'inspiration et une incroyable source de connaissances alors qu'il me confiait la responsabilit\u00e9 du r\u00f4le de tr\u00e9sorier de la WMFC. Dave est vraiment unique en son genre et il manquera \u00e0 tout le monde !<\/p>\n

Betty McPhee<\/span>: Il est tr\u00e8s difficile de trouver les mots exacts pour d\u00e9crire toute la contribution de Dave au conseil d'administration de la WMFC au cours des 13 derni\u00e8res ann\u00e9es. Il est vif d'esprit et bien inform\u00e9, et poss\u00e8de de grandes connaissances en mati\u00e8re de recherche ainsi qu'une m\u00e9moire que la plupart des humains lui envie. Il peut retrouver des r\u00e9solutions ant\u00e9rieures, d'anciennes lois et aussi des r\u00e8glements de l'ARC que personne d'autre ne pourrait trouver. Dave est sage, gentil, compatissant et r\u00e9fl\u00e9chi. Il apporte de la sagesse \u00e0 nos prises de d\u00e9cision et nous aide \u00e0 g\u00e9rer vers le consensus dans un contexte d'opinions divergentes.<\/p>\n

Il encourage les personnes atteintes de la MW \u00e0 profiter de la vie tout en donnant l'exemple. Et qui conna\u00eet quelqu'un d'autre de 90 ans qui pratique le curling et le boulingrin ? Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants d'avoir pu compter sur Dave au sein de notre conseil d'administration. Dave n'est pas le genre de personne que l'on peut remplacer. Il nous a tant donn\u00e9 et nous l'aimons. Merci, Dave !<\/p>\n

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Dave Johnston\u2019s long acquaintance with WM and the WMFC David R.\u00a0 Johnston – Life with Waldenstrom’s Macroglobulinemia In May 1998 David attributed his unexplained weight loss to the considerable physical effort he put in over several weeks cleaning up fallen branches on the grounds of his beloved family cottage which, along with huge swaths of Eastern Ontario and Western Quebec, had been hit by a catastrophic ice storm a few months earlier. However, around the same time, David’s GP observed that his haemoglobin had dropped below normal levels to 122, and proceeded to look for a possible cause.\u00a0 Unable to find […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[35],"tags":[],"class_list":["post-5897","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-newsletter-segment"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5897","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5897"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5897\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6046,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5897\/revisions\/6046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5897"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5897"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5897"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}