\u00cates-vous atteint d'une maladie rare ? Vous \u00eates l'aidant d'une personne atteinte d'une maladie rare ?<\/p>\n
Si vous lisez ces lignes sur le site de la FCMW, il y a de fortes chances que vous ayez r\u00e9pondu \"oui\" \u00e0 l'une de ces questions !<\/p>\n
C'est pourquoi CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares, a besoin de votre avis :<\/p>\n
Ils m\u00e8nent une enqu\u00eate aupr\u00e8s des patients et des soignants pour recueillir leurs commentaires.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me partie de l'enqu\u00eate, sur les politiques de gestion des maladies rares au Canada, est peut-\u00eatre la plus importante. CORD utilisera ce retour d'information dans des soumissions et des lettres adress\u00e9es aux diff\u00e9rents niveaux de gouvernement, afin de plaider pour la mani\u00e8re la plus efficace de garantir l'acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments pour les maladies rares.<\/p>\n
Extrait de l'annonce de CORD :<\/p>\n
COMPL\u00c9TER L'ENQU\u00caTE AU PLUS TARD LE 28 NOVEMBRE<\/strong>: LE SONDAGE S'ADRESSE AUX PATIENTS ET AUX SOIGNANTS : Si vous \u00eates un Canadien ou un r\u00e9sident du Canada touch\u00e9 par une maladie rare (patients et soignants), veuillez prendre quelques minutes pour r\u00e9pondre \u00e0 ce sondage confidentiel r\u00e9alis\u00e9 par Ipsos Canada au nom de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD).<\/p>\n NOUS AVONS BESOIN que VOUS, patients et soignants du Canada, partagiez votre exp\u00e9rience et vos points de vue. Cela aidera les responsables des soins de sant\u00e9 \u00e0 comprendre ce que les patients canadiens atteints de maladies rares vivent et attendent !<\/p>\n POURQUOI C'EST IMPORTANT : On estime \u00e0 plus de 7 000 le nombre de maladies rares recens\u00e9es au Canada. Les maladies rares touchent un Canadien sur 12, dont beaucoup sont des enfants. Votre histoire et celle d'autres personnes comme vous aideront \u00e0 identifier ce qui fonctionne dans les services sociaux et de sant\u00e9 pour les maladies rares, les lacunes et les possibilit\u00e9s d'am\u00e9liorer les choses au Canada. Cette enqu\u00eate donne \u00e9galement \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares une voix essentielle pour aider \u00e0 fa\u00e7onner les politiques et les processus d\u00e9cisionnels afin d'am\u00e9liorer l'acc\u00e8s aux soins et aux m\u00e9dicaments li\u00e9s aux maladies rares.<\/p>\n Sinc\u00e8rement,<\/p>\n Durhane Wong-Rieger Do you have a rare disease?\u00a0 Are you a caregiver for a person with a rare disease? If you’re reading this on the WMFC website, then the odds are that you answered “yes” to one of those questions! And so CORD, the Canadian Organization for Rare Disorders, needs your input on: The impact of your rare disease on you and your family, and Your perspectives on how Canadian health systems can improve access to rare disease medicines. They are running a survey for both patients and caregivers to gather your feedback. The second part of the survey, on policies around rare […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"class_list":["post-5409","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5409","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5409"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5409\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5413,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5409\/revisions\/5413"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5409"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5409"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5409"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nPr\u00e9sident et PDG
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