{"id":4963,"date":"2022-03-27T16:55:08","date_gmt":"2022-03-27T20:55:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wmfc.ca\/?p=4963"},"modified":"2022-03-27T16:55:08","modified_gmt":"2022-03-27T20:55:08","slug":"aider-promouvoir-laction-sur-les-maladies-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2022\/03\/27\/help-promote-action-on-rare-diseases\/","title":{"rendered":"Aidez \u00e0 promouvoir l'action sur les maladies rares !"},"content":{"rendered":"<p>En tant que personnes atteintes de la MW, nous parlons souvent des difficult\u00e9s d'acc\u00e8s aux nouveaux m\u00e9dicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare.  L'\u00e9tape suivante pour promouvoir et <u>prendre des mesures<\/u> sur les maladies rares doit \u00eatre fait <u>maintenant<\/u>et CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (<a href=\"https:\/\/www.raredisorders.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.raredisorders.ca\/<\/a>), demande l'aide de tous.<\/p>\n<p>Et ils ont fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix !<\/p>\n<p>Avec la publication attendue de la Strat\u00e9gie canadienne sur les m\u00e9dicaments pour les maladies rares plus tard dans l'ann\u00e9e, qui pr\u00e9voit $500 millions de dollars par an de la part du gouvernement f\u00e9d\u00e9ral, il y a un potentiel de croissance. <u>une fois dans la vie<\/u> l'occasion pour les gouvernements, les syst\u00e8mes de sant\u00e9, l'industrie, le monde universitaire, les professionnels de la sant\u00e9 et les patients de travailler ensemble pour lancer une nouvelle r\u00e9alit\u00e9 passionnante et prometteuse pour les Canadiens atteints de maladies rares, \u00e0 une \u00e9poque de progr\u00e8s scientifiques sans pr\u00e9c\u00e9dent et de nouveaux espoirs.<\/p>\n<p>L'\u00e9tape critique suivante est <u>action coordonn\u00e9e<\/u> au nom des patients canadiens.  CORD demande \u00e0 nos dirigeants politiques f\u00e9d\u00e9raux et provinciaux de soutenir :<\/p>\n<ol>\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\">Align\u00e9<\/span> des strat\u00e9gies f\u00e9d\u00e9rales et provinciales en mati\u00e8re de maladies rares qui garantissent des niveaux \u00e9lev\u00e9s et coh\u00e9rents d'acc\u00e8s aux traitements pour tous les Canadiens atteints de maladies rares<\/li>\n<li>Modernisation des processus r\u00e9glementaires pour aider <span style=\"text-decoration: underline;\">acc\u00e9l\u00e9rer l'acc\u00e8s<\/span> aux traitements<\/li>\n<li>A propos de la <span style=\"text-decoration: underline;\">Collaboration<\/span> R\u00e9seau canadien pour les maladies rares<\/li>\n<li>Approbation et adoption <span style=\"text-decoration: underline;\">par toutes les provinces et le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral<\/span> de la strat\u00e9gie canadienne sur les maladies rares (<a href=\"https:\/\/www.raredisorders.ca\/canadas-rare-disease-strategy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.raredisorders.ca\/canadas-rare-disease-strategy\/<\/a>)<\/li>\n<\/ol>\n<p>Mais ce message doit \u00eatre <u>livr\u00e9<\/u> \u00e0 nos politiciens f\u00e9d\u00e9raux et provinciaux.  CORD demande notre aide, et celle de tous les Canadiens.  Elle a fourni trois \u00e9tapes faciles sur le site Web Canada4Rare (<a href=\"https:\/\/www.canada4rare.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.Canada4Rare.ca<\/a>) pour nous permettre d'envoyer ce message :<\/p>\n<ul>\n<li>Un courriel pr\u00eat \u00e0 l'emploi, mais facilement personnalisable (consultez les \"Conseils pour les courriels\" sur la page), qui peut \u00eatre envoy\u00e9 \u00e0 vos repr\u00e9sentants \u00e9lus.\u00a0 <span style=\"text-decoration: underline;\">Un courriel personnalis\u00e9 est le moyen le plus efficace d'influencer vos repr\u00e9sentants \u00e9lus !<\/span><\/li>\n<li>Des messages sur les m\u00e9dias sociaux pour partager cette initiative et cr\u00e9er un nouvel \u00e9lan.<\/li>\n<li>Une p\u00e9tition que vous pouvez signer sur change.org<\/li>\n<\/ul>\n<p>Aller \u00e0 <a href=\"https:\/\/www.Canada4Rare.ca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.Canada4Rare.ca<\/a> pour soutenir et faire passer le message.<\/p>\n<p>#Canada4Rare et #saverarelives<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>As WMers, we often talk about the challenges of getting access to new drugs, in Canada, to treat our rare diagnosis.\u00a0 The next step in promoting and taking action on rare diseases needs to be done now, and CORD, the Canadian Organization for Rare Disorders (https:\/\/www.raredisorders.ca\/), is asking for everyone\u2019s help. And they have made it easy for us to make our voices be heard! With the expected release of the Canadian Strategy for Drugs for Rare Diseases later this year including $500 million per year from the federal government, there is a once-in-a-lifetime opportunity for governments, health systems, industry, academia, <a href=\"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2022\/03\/27\/help-promote-action-on-rare-diseases\/\"> [&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"class_list":["post-4963","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4963","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4963"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4963\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4967,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4963\/revisions\/4967"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4963"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4963"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4963"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}