{"id":4492,"date":"2021-10-06T21:06:43","date_gmt":"2021-10-07T01:06:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wmfc.ca\/?p=4492"},"modified":"2022-02-04T17:28:07","modified_gmt":"2022-02-04T22:28:07","slug":"participer-a-un-proces-base-aux-etats-unis-au-canada-pendant-une-pandemie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2021\/10\/06\/participating-in-a-us-based-trial-from-canada-during-a-pandemic\/","title":{"rendered":"Participer \u00e0 un essai am\u00e9ricain depuis le Canada ... pendant une pand\u00e9mie!"},"content":{"rendered":"

Nota bene, octobre 2021 : Ron Ternoway nous donne un aper\u00e7u pr\u00e9cieux de ce que c'est que de participer \u00e0 un essai clinique bas\u00e9 aux \u00c9tats-Unis, depuis le Canada, pendant une pand\u00e9mie.<\/em><\/p>\n<\/div>

Cela fait plus de 14 ans que j'ai re\u00e7u le diagnostic de la maladie de Waldenstrom, et j'en ai pass\u00e9 la moiti\u00e9 \u00e0 faire des essais cliniques.<\/p>\n

J'ai partag\u00e9 mes exp\u00e9riences du point de vue des patients, tout d'abord lors du forum Phoenix Ed 2017 (voir le lien vers la vid\u00e9o et les diapositives ci-dessous), puis dans la lettre d'information IWMF Torch d'octobre 2020 (page 4) :<\/p>\n

https:\/\/iwmf.wpengine.com\/ron-ternoway-presentations\/<\/a><\/p>\n

https:\/\/iwmf.wpengine.com\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/torch-oct-2020.pdf<\/a><\/p>\n

Depuis un an, en ces temps incertains pour le COVID, je participe \u00e0 un essai clinique am\u00e9ricain sur le LOXO-305, alias pirtobrutinib, un v\u00e9ritable inhibiteur de BTK de nouvelle g\u00e9n\u00e9ration qui fonctionne diff\u00e9remment de l'ibrutinib, de l'acalabrutinib et du zanubrutinib.<\/p>\n

COVID a \u00e9t\u00e9 une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction pour ce rat de laboratoire canadien.<\/p>\n

J'ai arr\u00eat\u00e9 d'\u00e9crire ces lignes pour faire un bilan de l'essai en ligne avec mon h\u00e9matologue de Floride. Bien que des visites sur place soient pr\u00e9vues toutes les quatre semaines pendant la premi\u00e8re ann\u00e9e de l'essai, la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 m'a permis depuis juin de faire toutes mes analyses de sang, mes tomodensitogrammes et mes ECG \u00e0 Halifax, de rencontrer en personne mon m\u00e9decin de famille et d'envoyer les r\u00e9sultats des tests par courriel \u00e0 mon infirmi\u00e8re de l'essai avant mes rendez-vous en ligne. Si tout se passe comme pr\u00e9vu, je n'aurai pas besoin de me d\u00e9placer avant la fin novembre, pour mon premier anniversaire dans l'essai.<\/p>\n

Le fait de rester \u00e0 la maison, dans l'endroit le plus s\u00fbr du monde, pour survivre \u00e0 la pand\u00e9mie a \u00e9galement soulag\u00e9 mon portefeuille. Bien que j'aie suivi mes propres conseils tir\u00e9s des articles ci-dessus et que j'aie pos\u00e9 des questions exhaustives sur les implications financi\u00e8res de la participation \u00e0 des essais, j'ai \u00e9t\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement surpris par des facturations, des erreurs et des omissions inattendues.<\/p>\n

L'incertitude des voyages internationaux et des fronti\u00e8res (en quelque sorte) ferm\u00e9es a \u00e9t\u00e9 un \u00e9norme d\u00e9fi - ce qui \u00e9tait autrefois un vol de 4 heures de Halifax \u00e0 Orlando est maintenant un calvaire de 12 heures \u00e0 travers Toronto et Chicago. Bien que je me sois qualifi\u00e9 pour une exemption m\u00e9dicale essentielle de quarantaine, j'ai quand m\u00eame fini par passer des nuits \u00e0 Montr\u00e9al \u00e0 cause de correspondances manqu\u00e9es. Et porter un masque N-95 pendant des heures sur un vol int\u00e9rieur am\u00e9ricain bond\u00e9, en attendant que quelqu'un frappe l'h\u00f4tesse de l'air, est d\u00e9finitivement un go\u00fbt acquis.<\/p>\n

Le bon c\u00f4t\u00e9 de cette d\u00e9b\u00e2cle a \u00e9t\u00e9 la merveilleuse agence de voyage employ\u00e9e par le promoteur de l'essai de m\u00e9dicament - toutes les r\u00e9servations ont \u00e9t\u00e9 prises en charge, tous les impr\u00e9vus ont \u00e9t\u00e9 g\u00e9r\u00e9s de mani\u00e8re comp\u00e9tente par leur service d'assistance 24\/7. Capable, compatissant, attentionn\u00e9 - si vous vous inscrivez \u00e0 un essai am\u00e9ricain, j'esp\u00e8re que Colpitts Clinical Travel sera \u00e0 votre service.<\/p>\n

Alors, vous vous demandez si \u00e7a en vaut la peine ? Le temps, les d\u00e9penses, les risques, les radiations ?<\/p>\n

Un oui retentissant \u00e0 deux \u00e9gards - pour mes compagnons de route de la MM, et pour moi.<\/p>\n

Tout traitement que vous avez re\u00e7u a commenc\u00e9 par un essai clinique. En ce qui me concerne, apr\u00e8s 10 mois de pirtobrutinib, toutes les num\u00e9rations sanguines sont normales, je n'ai absolument aucun effet secondaire et je suis pleine d'\u00e9nergie, d'enthousiasme et d'optimisme.<\/p>\n

Chaque moment est pour moi une occasion de joie.<\/p>\n

Le 25 janvier 2022 :<\/strong>\u00a0 D\u00e9but du cycle 15 de mon essai clinique - retour en Floride pour 3 mois et 4 rendez-vous d'essai. Il y a toujours des hauts et des bas - dans le bon sens du terme - IgM \u00e0 son plus bas niveau historique de 1,5, h\u00e9moglobine \u00e0 150.<\/p>\n

Il n'y a plus de places pour les patients atteints de la MW dans cet essai, et le prochain essai de pirtobrutinib pour la MW, dont le recrutement doit commencer cet automne, ne comporte aucun site canadien. Dommage !<\/p>\n

Je suis si reconnaissante que l'Univers m'ait offert cette opportunit\u00e9 au moment o\u00f9 j'en avais le plus besoin, et j'esp\u00e8re qu'un jour mes compatriotes canadiens de la MM pourront b\u00e9n\u00e9ficier de ce qui a \u00e9t\u00e9 pour moi la th\u00e9rapie la plus efficace au cours de mes 15 ann\u00e9es de voyage.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-4492","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-canadian-insights"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4492","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4492"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4492\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4879,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4492\/revisions\/4879"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4492"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4492"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}