{"id":4163,"date":"2021-06-05T11:59:44","date_gmt":"2021-06-05T15:59:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wmfc.ca\/?p=4163"},"modified":"2021-06-20T16:45:41","modified_gmt":"2021-06-20T20:45:41","slug":"le-projet-fantaisiste-cherche-des-participants-pour-mettre-a-jour-leurs-informations","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2021\/06\/05\/whimsical-project-seeks-participants-updated-information\/","title":{"rendered":"Le projet WhiMSICAL recherche des participants et des informations actualis\u00e9es ; vous pouvez nous aider !"},"content":{"rendered":"<p>Le registre WhiMSICAL, construit gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat patient-clinicien-investigateur, est une base de donn\u00e9es mondiale permettant aux patients atteints de MW d'entrer leurs propres donn\u00e9es.  Les r\u00e9sultats de l'\u00e9tude WhiMSICAL viennent d'\u00eatre publi\u00e9s dans le prestigieux American Journal of Hematology (cf. <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1002\/ajh.26173\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1002\/ajh.26173<\/a>).  Parmi les principaux r\u00e9sultats, citons le d\u00e9lai le plus long avant le traitement suivant apr\u00e8s un an de traitement.<sup>st<\/sup> une meilleure qualit\u00e9 de vie chez les patients trait\u00e9s par la bendamustine et le rituximab, et une meilleure qualit\u00e9 de vie chez les patients sous inhibiteurs de BTK par rapport aux chimioth\u00e9rapies r\u00e9centes.<\/p>\n<p>Plus de 450 patients de 19 pays ont contribu\u00e9 \u00e0 ce premier registre mondial de la MW.  Merci \u00e0 tous ceux qui ont saisi leurs donn\u00e9es dans le registre WhiMSICAL.  Vos efforts ont directement enrichi le domaine de la recherche sur la MW.  Les donn\u00e9es entr\u00e9es par les patients, r\u00e9cemment publi\u00e9es, fournissent de nouvelles informations sur les r\u00e9sultats des traitements sp\u00e9cifiques \u00e0 la MW et sur les r\u00e9ponses au vaccin COVID.\u00a0 <strong><u>Nous avons besoin de plus de participants d'ici le 12 juillet<sup>th<\/sup> de renforcer ces r\u00e9sultats en vue d'une pr\u00e9sentation \u00e0 la principale conf\u00e9rence sur l'h\u00e9matologie : la r\u00e9union annuelle de l'American Society of Hematology en 2021 !<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Les points forts de l'\u00e9tude sont les suivants :<\/p>\n<ul>\n<li>Une variabilit\u00e9 importante dans 1<sup>st<\/sup> le choix de la th\u00e9rapie de premi\u00e8re ligne au niveau mondial, avec 46 types de th\u00e9rapies diff\u00e9rentes administr\u00e9es !<\/li>\n<li>Les patients am\u00e9ricains commencent leur 1<sup>st<\/sup> th\u00e9rapie presque 3 fois plus rapide que le reste du monde.<\/li>\n<li>1<sup>st<\/sup> La bendamustine et le rituximab en ligne ont donn\u00e9 de meilleurs r\u00e9sultats que les inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton (BTKi, par exemple ibrutinib, acalabrutinib, zanubrutinib) et le rituximab seul en ce qui concerne le d\u00e9lai avant le traitement suivant.  Les r\u00e9sultats sont toutefois pr\u00e9liminaires, sans appariement exact des groupes.  Un plus grand nombre de participants et un suivi plus long des participants existants sont n\u00e9cessaires pour valider ces r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires passionnants.<\/li>\n<li>Les patients sous BTKi obtiennent de meilleurs scores de qualit\u00e9 de vie que ceux qui ont r\u00e9cemment re\u00e7u d'autres traitements.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Comme vous le savez, les vaccins COVID-19 sont maintenant d\u00e9ploy\u00e9s dans le monde entier.  Les patients MW peuvent pr\u00e9senter des r\u00e9ponses vaccinales alt\u00e9r\u00e9es en raison de leur \u00e9tat MW et de leur(s) traitement(s).  En cons\u00e9quence, de nouvelles questions relatives \u00e0 COVID-19 sur les tests, l'infection et la vaccination ont \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9es \u00e0 WhiMSICAL - veuillez prendre le temps d'aller sur le registre et de soumettre vos informations \u00e0 cette \u00e9tude de recherche importante et urgente pour les patients MW.<\/p>\n<p>De n'importe o\u00f9 dans le monde, vous pouvez rejoindre le registre WhiMSICAL en vous inscrivant et en compl\u00e9tant le consentement \u00e0 l'adresse suivante <a href=\"http:\/\/www.cart-wheel.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>www.cart-wheel.org<\/strong><\/a>et de remplir le questionnaire.  Vos r\u00e9ponses peuvent, et il est recommand\u00e9, d'\u00eatre continuellement mises \u00e0 jour, notamment en cas de modification de votre \u00e9tat ou de votre traitement.  Veuillez noter qu'il n'est pas n\u00e9cessaire de tout faire en une seule fois ; vous pouvez saisir autant (ou aussi peu) de donn\u00e9es que vous \u00eates en mesure de fournir chaque fois que vous acc\u00e9dez au registre.  (Naturellement, plus les donn\u00e9es recueillies sont nombreuses, meilleurs sont les r\u00e9sultats pour les recherches futures).<\/p>\n<p>Pour ceux qui participent d\u00e9j\u00e0 \u00e0 WhiMSICAL, merci de faire entendre la voix de vos patients dans le cadre de recherches \u00e9valu\u00e9es par des pairs.  Veuillez revenir et continuer \u00e0 mettre \u00e0 jour vos donn\u00e9es \u00e0 <a href=\"http:\/\/www.cart-wheel.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>www.cart-wheel.org<\/strong><\/a>en veillant \u00e0 remplir les questions COVID-19 nouvellement ajout\u00e9es et \u00e0 mettre \u00e0 jour tout changement concernant votre traitement (question 9) et votre qualit\u00e9 de vie (questions 20 et 21).  Nous avons besoin de votre aide pour fournir \"<em>donn\u00e9es massives<\/em>\" pour accro\u00eetre la puissance de cette recherche en augmentant le nombre de participants.  Ensemble, nous pouvons aider \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 certaines questions importantes de la recherche sur la MW dans notre qu\u00eate d'un traitement.<\/p>\n<p>Pour toute aide \u00e0 la participation ou pour de plus amples informations sur WhiMSICAL, contactez <a href=\"mailto:whimsical@iwmf.com\"><strong>whimsical@iwmf.com<\/strong><\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The WhiMSICAL registry, built through a patient-clinician investigator partnership, is a global database for WM patients to enter their own data.\u00a0 Results of the WhiMSICAL study have just been published in the prestigious American Journal of Hematology (see https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1002\/ajh.26173).\u00a0 Key findings include the longest time to next treatment after 1st line therapy in patients treated with bendamustine rituximab, and a better quality of life in those on BTK inhibitors compared to recent chemotherapy. Over 450 patients from 19 countries contributed to this first global registry for WM.\u00a0 Thank you to all who entered their data into the WhiMSICAL Registry.\u00a0 Your efforts <a href=\"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2021\/06\/05\/whimsical-project-seeks-participants-updated-information\/\"> [&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"class_list":["post-4163","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4163","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4163"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4163\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4205,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4163\/revisions\/4205"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4163"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4163"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4163"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}