{"id":3279,"date":"2020-12-30T17:52:03","date_gmt":"2020-12-30T22:52:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wmfc.ca\/?p=3279"},"modified":"2023-12-14T17:19:27","modified_gmt":"2023-12-14T22:19:27","slug":"murray-shaw-cancer-is-my-hobby","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/2020\/12\/30\/murray-shaw-cancer-is-my-hobby\/","title":{"rendered":"Murray Shaw : Le cancer est mon hobby"},"content":{"rendered":"

Murray Shaw (1945-2023)<\/strong><\/em><\/p>\n

Note de l'\u00e9diteur : C'est avec une grande tristesse que nous avons appris le d\u00e9c\u00e8s de Murray Shaw, l'un des co-leaders du Groupe de Soutien d'Ottawa. Murray \u00e9tait membre du groupe depuis de tr\u00e8s nombreuses ann\u00e9es, et \u00e9tait toujours pr\u00eat \u00e0 parler avec tous les membres - nouveaux et anciens - qui avaient besoin d'informations sur la MW ou d'en savoir plus sur les options qui s'offraient \u00e0 eux.<\/em><\/p>\n

Murray \u00e9tait toujours sociable et accueillant. Lui et sa femme Aileen \u00e9taient toujours pr\u00eats \u00e0 offrir leur maison pour le barbecue d'\u00e9t\u00e9, et lors de notre d\u00e9jeuner de No\u00ebl, Murray insistait toujours pour payer le vin - il disait au groupe que nous \u00e9tions son porte-bonheur. Il \u00e9tait tr\u00e8s sportif et a continu\u00e9 \u00e0 courir aussi longtemps qu'il l'a pu, malgr\u00e9 sa maladie.<\/em><\/p>\n

Murray manquera cruellement \u00e0 tous ceux qui l'ont connu.<\/em><\/p>\n

Une version actualis\u00e9e de son histoire est pr\u00e9sent\u00e9e ci-dessous, est disponible ici<\/a>. Il fournit \u00e9galement des liens vers les vid\u00e9os tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9es que Murray a cr\u00e9\u00e9es sur les bienfaits de l'exercice physique mod\u00e9r\u00e9.\u00a0<\/em><\/p>\n<\/div>

Murray Shaw : Le cancer est mon hobby<\/strong><\/h4>\n

Vivant depuis une douzaine d'ann\u00e9es avec un cancer \"indolent\" (lent \u00e0 se d\u00e9velopper, traitable, mais jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent incurable), j'ai d\u00e9cid\u00e9 que la meilleure fa\u00e7on de voir les choses \u00e9tait de les consid\u00e9rer comme un passe-temps. C'est fascinant, cela prend du temps et c'est important pour moi, mais, comme tous les passe-temps, cela ne doit pas devenir une obsession. Comme tout autre passe-temps, je peux y faire bri\u00e8vement r\u00e9f\u00e9rence pour donner de mes nouvelles, mais je ne devrais jamais m'y attarder dans une conversation normale. \u00c0 l'approche des moments cl\u00e9s de la prise de d\u00e9cision concernant le traitement, je me concentre sur la lecture de la litt\u00e9rature, mais entre-temps, je la rel\u00e8gue \u00e0 l'arri\u00e8re-plan et je continue \u00e0 mener une vie aussi normale que possible.<\/p>\n

L'histoire suivante d\u00e9crit comment mon \"hobby\" s'est d\u00e9velopp\u00e9 et comment il a progress\u00e9 :<\/p>\n

Mon implication dans le cancer a commenc\u00e9 comme un cas d'\u00e9cole de ce qu'il ne faut pas faire. En tant qu'homme occupant un poste de cadre tr\u00e8s exigeant, j'avais repouss\u00e9 pendant plusieurs ann\u00e9es l'un des examens m\u00e9dicaux fournis par l'entreprise, car j'\u00e9tais un coureur de marathon et je semblais en bonne forme. L'ann\u00e9e de mes 57 ans (2002), l'entreprise a fait l'objet d'une OPA hostile. J'ai \u00e9t\u00e9 engag\u00e9 pour aider \u00e0 la transition vers la nouvelle \u00e9quipe, puis j'ai \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9, comme tous les autres membres de l'ancienne \u00e9quipe de direction. Comme ils voulaient r\u00e9compenser l'aide que je leur avais apport\u00e9e, ils m'ont accord\u00e9 une belle retraite. Faisant enfin preuve d'un peu de bon sens, j'ai insist\u00e9 pour qu'ils incluent ma visite m\u00e9dicale longtemps report\u00e9e. L'examen a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un cancer du c\u00f4lon \u00e0 un stade suffisamment avanc\u00e9 pour n\u00e9cessiter une intervention chirurgicale imm\u00e9diate, avec r\u00e9section de l'intestin. L'op\u00e9ration a permis d'\u00e9liminer enti\u00e8rement le cancer. Une ann\u00e9e suppl\u00e9mentaire d'\u00e9vitement aurait \u00e9t\u00e9 fatale.<\/p>\n

Au cours des deux ann\u00e9es suivantes, alors que je me remettais de l'op\u00e9ration, nous avons d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 du Connecticut \u00e0 Chicago, puis \u00e0 Zurich et, enfin, nous sommes revenus \u00e0 notre domicile de longue date \u00e0 Ottawa. Au cours de cette p\u00e9riode, j'ai constat\u00e9 que mon entra\u00eenement \u00e0 la course \u00e0 pied devenait de plus en plus difficile et j'ai acquis la conviction que mon endurance diminuait. \u00c0 notre retour, j'ai donc consult\u00e9 un nouveau m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste et j'ai subi une batterie de tests. L'indicateur cl\u00e9 semblait \u00eatre mon taux d'h\u00e9moglobine, qui restait obstin\u00e9ment un peu en dessous de la normale malgr\u00e9 un r\u00e9gime alimentaire sain et beaucoup d'exercice (y compris un voyage de trois semaines en cano\u00eb dans la nature). Avec une pers\u00e9v\u00e9rance admirable, le g\u00e9n\u00e9raliste a demand\u00e9 l'avis d'un h\u00e9matologue\/oncologue qui, en 2004, a diagnostiqu\u00e9 une forme peu commune de lymphome non hodgkinien appel\u00e9e macroglobulin\u00e9mie de Waldenstrom (MW).<\/p>\n

Cela m'a sembl\u00e9 \u00eatre l'un des gags les plus dr\u00f4les de la divine com\u00e9die. Un ancien dicton grec dit que \"ceux que les dieux veulent d\u00e9truire, ils les rendent d'abord fiers\". Ayant pass\u00e9 54 ans de ma vie \u00e0 m'enorgueillir d'avoir particip\u00e9 \u00e0 des comp\u00e9titions d'athl\u00e9tisme, qui d\u00e9pendent du d\u00e9veloppement de niveaux \u00e9lev\u00e9s d'h\u00e9moglobine, il est plut\u00f4t ironique que le principal effet de ma forme de cancer soit de r\u00e9duire drastiquement les niveaux d'h\u00e9moglobine.<\/p>\n

Bien que mon h\u00e9moglobine ait continu\u00e9 \u00e0 d\u00e9cliner lentement, elle est rest\u00e9e \u00e0 un niveau acceptable pendant plusieurs ann\u00e9es, et nous sommes donc pass\u00e9s en mode de surveillance et d'attente - ce qui, de mani\u00e8re plus r\u00e9aliste, ressemblait \u00e0 \"attendre et s'inqui\u00e9ter\" - pendant que nous suivions ma chimie sanguine et que nous recherchions les d\u00e9veloppements r\u00e9cents dans le traitement de la MW.<\/p>\n

Titulaire d'un doctorat en chimie et d'un autre en biochimie, je me suis document\u00e9e pendant cette p\u00e9riode et j'ai cherch\u00e9 des groupes de soutien. Il est \u00e9tonnant de voir la quantit\u00e9 d'informations que l'on peut trouver sur le web. Dans ce cas, j'ai trouv\u00e9 un lien vers l'IWMF et son affili\u00e9 canadien, le WMF Canada, qui dispose d'un groupe de soutien local \u00e0 Ottawa. J'ai trouv\u00e9 que le forum en ligne de l'IWMF \u00e9tait une excellente \"liste de discussion\" contenant des questions, des r\u00e9ponses et des exp\u00e9riences de centaines de patients atteints de la MW et de sp\u00e9cialistes m\u00e9dicaux du monde entier. J'ai \u00e9galement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de l'amiti\u00e9 du fils de mon professeur de chimie, qui s'\u00e9tait \u00e9tabli comme h\u00e9matologue sp\u00e9cialis\u00e9 dans les lymphomes et les leuc\u00e9mies \u00e0 la Mayo Clinic, et qui \u00e9tait donc une source de conseils extr\u00eamement utiles.<\/p>\n

En attendant le moment o\u00f9 je devrais choisir mon premier traitement (parmi trois ou quatre options pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es), un principe pr\u00e9dominait : m\u00eame si mon h\u00e9matologue\/oncologue \u00e9tait tout \u00e0 fait dispos\u00e9 \u00e0 discuter des options de traitement et \u00e0 \u00e9couter mes conclusions, je savais qu'il \u00e9tait essentiel d'\u00e9tablir une relation dans laquelle je lui confierais les d\u00e9cisions finales. Cette relation s'est transform\u00e9e en amiti\u00e9 au cours des treize derni\u00e8res ann\u00e9es, et elle est bas\u00e9e sur le respect durable que j'ai pour ses connaissances et son exp\u00e9rience. J'ai plus de temps pour me concentrer sur la WM - qui ne repr\u00e9sente qu'une petite partie de sa pratique - et elle appr\u00e9cie et prend en compte mes conclusions et mes analyses. Mais notre relation n'aurait pas pu s'\u00e9panouir sans le respect fondamental que je porte \u00e0 ses jugements d\u00e9finitifs.<\/p>\n

Avec la MW, il y a vraiment deux domaines cl\u00e9s de pr\u00e9occupation : les niveaux d'h\u00e9moglobine et d'immunoglobuline :<\/p>\n

    \n
  1. Le niveau critique d'h\u00e9moglobine est d'environ 10,0 g\/dl (la fourchette normale pour les hommes se situe entre 13,5 et 17,0 g\/dl), seuil en dessous duquel le transport de l'oxyg\u00e8ne commence \u00e0 \u00eatre d\u00e9ficient. \u00c0 des niveaux inf\u00e9rieurs, il affecte la vie quotidienne et la sant\u00e9 par une diminution de l'endurance et une tendance croissante \u00e0 \u00eatre \u00e9tourdi jusqu'au point de s'effondrer lors d'un effort mineur.<\/li>\n
  2. La corruption de la production d'immunoglobulines pose deux probl\u00e8mes :<\/li>\n<\/ol>\n

    Les cellules canc\u00e9reuses produisent de grandes quantit\u00e9s de copies identiques d'une mol\u00e9cule d'immunoglobuline g\u00e9ante (IgM) qui est non seulement inutile en tant que composant du syst\u00e8me immunitaire, mais qui augmente \u00e9galement la viscosit\u00e9 du sang. Dans certains cas, elle s'attaque \u00e9galement \u00e0 la gaine de my\u00e9line des nerfs p\u00e9riph\u00e9riques, provoquant des douleurs et des engourdissements appel\u00e9s \"neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique\" (NP). La PN s'accompagne souvent de fortes \"sueurs nocturnes\".<\/p>\n

    Les modifications canc\u00e9reuses entra\u00eenant une prolif\u00e9ration de l'IgM monoclonale suppriment \u00e9galement la production d'autres \"bonnes\" immunoglobulines essentielles, ce qui peut accro\u00eetre la sensibilit\u00e9 \u00e0 la maladie.<\/p>\n

    En 2008, mon taux d'h\u00e9moglobine \u00e9tait sur le point de passer sous la barre des 10,0 g\/dL, et mon taux d'IgM \u00e9tait suffisamment \u00e9lev\u00e9 pour provoquer des sueurs nocturnes abondantes et une PN douloureuse.<\/p>\n

    \u00c0 l'\u00e9poque, il existait deux options traditionnelles :<\/p>\n

      \n
    1. Analogues nucl\u00e9osidiques - une s\u00e9rie de m\u00e9dicaments chimioth\u00e9rapeutiques qui remplacent l'un des quatre nucl\u00e9otides cl\u00e9s et inhibent donc la production d'ADN dans toutes les cellules \u00e0 croissance rapide (exemples : cladribine et fludaribine).<\/li>\n
    2. Agent alkylant qui attaque directement l'ADN de toutes les cellules \u00e0 croissance rapide en formant des liaisons transversales qui emp\u00eachent sa r\u00e9plication (exemple : cyclophosphamide). Dans son utilisation la plus efficace, il \u00e9tait associ\u00e9 \u00e0 l'hydroxydaunorubicine, qui s'ins\u00e8re entre les bases de l'ADN, \u00e0 l'oncovine, qui interf\u00e8re directement avec la r\u00e9plication cellulaire, et \u00e0 la prednisone, un corticost\u00e9ro\u00efde. Cette combinaison, appel\u00e9e CHOP, a \u00e9t\u00e9 de loin le traitement pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 partir du milieu des ann\u00e9es 1990.<\/li>\n<\/ol>\n

      Il y avait aussi un nouveau m\u00e9dicament qui sortait tout juste des essais cliniques mais qui ne pouvait \u00eatre obtenu que sur demande sp\u00e9ciale : un anticorps monoclonal, le rituximab, qui se lie \u00e0 une caract\u00e9ristique de surface unique des cellules MW appel\u00e9e CD-20, et aide le syst\u00e8me immunitaire \u00e0 attaquer les cellules canc\u00e9reuses.<\/p>\n

      Lorsque le rituximab a \u00e9t\u00e9 introduit pour la premi\u00e8re fois, il a \u00e9t\u00e9 associ\u00e9 au traitement CHOP traditionnel sous le nom de CHOP-R, mais la litt\u00e9rature et mes conseillers \u00e0 la clinique Mayo ont sugg\u00e9r\u00e9 que les agents H et O \u00e9taient inutilement durs et que la combinaison CP-R (cyclophosphamide, prednisone et rituximab) devrait \u00eatre suffisamment efficace avec moins d'effets secondaires.<\/p>\n

      En janvier 2008, j'ai commenc\u00e9 une s\u00e9rie de six s\u00e9ances de chimioth\u00e9rapie \u00e0 trois semaines d'intervalle, qui s'est termin\u00e9e en juin. Les traitements ont r\u00e9duit de moiti\u00e9 mon niveau d'IgM et augment\u00e9 mon h\u00e9moglobine de 10,8 \u00e0 13,0 g\/dL. Ils m'ont \u00e9galement valu un prix de la part de mon groupe local de soutien \u00e0 la MW, en tant que pire patient au monde pour le rituximab. Le m\u00e9dicament peut provoquer des tremblements, une \u00e9ruption cutan\u00e9e rouge sur tout le corps, et une baisse de la tension art\u00e9rielle conduisant \u00e0 une perte de conscience - toutes choses que j'ai v\u00e9cues \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre. Cependant, en ralentissant la vitesse de perfusion et en utilisant prudemment des st\u00e9ro\u00efdes et des opio\u00efdes, nous avons appris \u00e0 g\u00e9rer les effets secondaires et nous avons continu\u00e9 \u00e0 utiliser le m\u00e9dicament.<\/p>\n

      Cela semble \u00eatre le bon moment pour faire des commentaires sur l'adh\u00e9sion active \u00e0 un groupe de soutien local. J'appartiens \u00e0 deux groupes - l'un pour les lymphomes de tous types, et l'autre pour la MW, ma forme particuli\u00e8re. Le groupe le plus important (lymphome) organise des r\u00e9unions formelles avec des conf\u00e9renciers invit\u00e9s ainsi qu'un forum g\u00e9n\u00e9ral de discussion en table ronde, tandis que le groupe le plus petit (MW) est moins formel, avec moins de conf\u00e9renciers et plus d'emphase sur le soutien psychologique disponible aupr\u00e8s d'un groupe familier avec vos probl\u00e8mes particuliers. C'est devenu une communaut\u00e9 \u00e9troitement li\u00e9e, ce qui est \u00e0 la fois un grand avantage et un peu stressant, \u00e9tant donn\u00e9 le rythme auquel les membres meurent (une moyenne d'un par an environ pour un groupe d'une dizaine de patients). Pour moi, la participation active reste un outil vital pour faire face \u00e0 la MW.<\/p>\n

      En juin 2010, mon taux d'h\u00e9moglobine \u00e9tait redescendu \u00e0 10,1 g\/dl et mes IgM avaient doubl\u00e9, de sorte qu'une deuxi\u00e8me s\u00e9rie de chimioth\u00e9rapie s'imposait. Mon oncologue avait obtenu de bons r\u00e9sultats avec la cladribine associ\u00e9e au rituximab sur plusieurs autres patients, et nous avons donc essay\u00e9 cette combinaison en juin et juillet 2010. Le traitement n'a pas \u00e9t\u00e9 aussi efficace que le CP-R, et la litt\u00e9rature commen\u00e7ait \u00e0 s'inqui\u00e9ter du fait que la cladribine pouvait provoquer des cancers secondaires et d\u00e9grader les cellules souches de la moelle osseuse. Par cons\u00e9quent, nous avons arr\u00eat\u00e9 apr\u00e8s seulement deux traitements et avons pass\u00e9 les six mois suivants \u00e0 chercher un autre traitement plus efficace et moins toxique.<\/p>\n

      A ce stade, j'ai pass\u00e9 pas mal de temps \u00e0 suivre un article publi\u00e9 par la Clinique Mayo disant que les greffes autologues de cellules souches h\u00e9matopo\u00ef\u00e9tiques (greffes de cellules souches h\u00e9matopo\u00ef\u00e9tiques pr\u00e9lev\u00e9es dans la moelle osseuse d'une personne) devraient \u00eatre davantage utilis\u00e9es dans le traitement de la MW. J'ai appris que pour r\u00e9ussir un pr\u00e9l\u00e8vement de cellules souches, il est n\u00e9cessaire d'obtenir d'abord une forte r\u00e9mission de la maladie. Il est \u00e9galement n\u00e9cessaire de s\u00e9lectionner un traitement qui ne soit pas trop dur pour les cellules souches elles-m\u00eames. Au fil du temps, il s'est av\u00e9r\u00e9 que le CHOP-R \u00e9tait le traitement le moins dur et le plus efficace. C'est donc ce traitement que nous avons choisi.<\/p>\n

      De juin \u00e0 novembre 2011, des traitements CHOP-R mensuels ont \u00e9t\u00e9 planifi\u00e9s, bien que des effets secondaires graves et une chute du taux d'h\u00e9moglobine \u00e0 5,0 g\/dL aient entra\u00een\u00e9 des pauses et des retards. En revanche, la pers\u00e9v\u00e9rance a pay\u00e9 : les traitements ont fait remonter mon taux d'h\u00e9moglobine \u00e0 15,2, ont ramen\u00e9 mes IgM \u00e0 des niveaux normaux et m'ont permis de b\u00e9n\u00e9ficier d'une r\u00e9mission de quatre ans et d'\u00eatre en tr\u00e8s bonne sant\u00e9. La r\u00e9mission semblait si forte que l'unit\u00e9 de transplantation de cellules souches de l'H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral d'Ottawa a essay\u00e9 de pr\u00e9lever mes cellules souches au d\u00e9but de 2012, mais n'a pas r\u00e9ussi \u00e0 obtenir une quantit\u00e9 utile de cellules malgr\u00e9 l'utilisation d'un m\u00e9dicament miracle relativement nouveau (Mozibil) pour r\u00e9duire la tendance des cellules souches \u00e0 se concentrer dans la moelle osseuse. En septembre 2012, les choses allaient si bien que je les ai persuad\u00e9s de r\u00e9essayer. Cette deuxi\u00e8me tentative s'est av\u00e9r\u00e9e fructueuse.<\/p>\n

      Le processus de pr\u00e9l\u00e8vement des cellules souches est tr\u00e8s int\u00e9ressant. Vous \u00eates pr\u00e9trait\u00e9 pendant la nuit avec du Mozibil avant chaque s\u00e9ance de pr\u00e9l\u00e8vement. J'ai trouv\u00e9 cette proc\u00e9dure profond\u00e9ment perturbante, car elle m'a r\u00e9veill\u00e9 au milieu de la nuit avec des pens\u00e9es fortement d\u00e9prim\u00e9es pendant trois ou quatre nuits. Mais, heureusement, je me suis trouv\u00e9 capable de d\u00e9duire leur origine et de les laisser passer. Ensuite, \u00e0 l'h\u00f4pital, pour le pr\u00e9l\u00e8vement proprement dit des cellules, le sang est pomp\u00e9 d'un bras, pass\u00e9 dans une centrifugeuse et r\u00e9inject\u00e9 dans l'autre bras. Une fente permet \u00e0 l'infirmi\u00e8re de voir le gradient sanguin - des cellules rouges fonc\u00e9es en bas (la partie dense) au plasma jaune clair en haut. Deux infirmi\u00e8res se partagent la gestion du processus pendant environ huit heures, guidant un tr\u00e8s petit siphon pour aspirer la mati\u00e8re \u00e0 la limite entre le rouge et le jaune, o\u00f9 se trouvent les cellules souches. La Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du sang \u00e9value le pr\u00e9l\u00e8vement, cong\u00e8le les cellules et d\u00e9termine si d'autres Mozibil et une deuxi\u00e8me journ\u00e9e sont n\u00e9cessaires pour obtenir suffisamment de cellules pour une greffe r\u00e9ussie. Le premier jour, je n'ai produit que 75% du minimum requis et les m\u00e9decins superviseurs craignaient qu'un deuxi\u00e8me jour ne soit pas assez productif. Heureusement, le deuxi\u00e8me jour a permis d'obtenir suffisamment de cellules pour respecter la norme minimale sans \u00e9puiser compl\u00e8tement les sujets de conversation int\u00e9ressants pour moi et les infirmi\u00e8res.<\/p>\n

      Nous avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 l'\u00e9v\u00e9nement en partant pour une excursion de trois semaines en cano\u00eb dans la nature sauvage plus tard dans la semaine.<\/p>\n

      Les activit\u00e9s ci-dessus soulignent l'importance des acteurs cl\u00e9s de l'\u00e9quipe qui apporte un soutien vital dans les moments difficiles que sont les multiples s\u00e9ances de chimioth\u00e9rapie, les infections virulentes, les fortes doses de st\u00e9ro\u00efdes et les autres probl\u00e8mes qui font d'un patient un \u00eatre si agr\u00e9able \u00e0 c\u00f4toyer. Lorsque j'ai dit \"Nous avons f\u00eat\u00e9...\" j'incluais bien s\u00fbr ma femme, Aileen. Je n'ose pas imaginer que j'essaierai de suivre tous mes traitements sans une partenaire aimante et attentionn\u00e9e. D'autres acteurs cl\u00e9s sont le personnel infirmier de votre centre local de canc\u00e9rologie, dont les soins constitueront une partie r\u00e9guli\u00e8re et essentielle de votre vie. J'ai d\u00e9j\u00e0 mentionn\u00e9 la chance que j'ai eue de trouver un h\u00e9matologue\/oncologue merveilleux, presque coll\u00e9gial, et le renforcement psychologique fourni par les groupes de soutien locaux sp\u00e9cifiques \u00e0 la maladie. Les conseils en ligne fournis par la ligne de chat d'un groupe de soutien international sont \u00e9galement extr\u00eamement utiles pour conna\u00eetre les exp\u00e9riences d'autres patients avant de les vivre soi-m\u00eame. Enfin, l'acceptation et l'int\u00e9r\u00eat exprim\u00e9s par les amis proches aident \u00e0 surmonter les moments difficiles.<\/p>\n

      En juillet 2015, mon taux d'h\u00e9moglobine \u00e9tait redescendu \u00e0 environ 10,0 g\/dL, il \u00e9tait donc temps de poursuivre le traitement. Pour r\u00e9ussir une greffe de cellules souches, il serait n\u00e9cessaire de recourir \u00e0 la chimioth\u00e9rapie afin de disposer d'un point de d\u00e9part relativement sain. La recherche d'options pour mon prochain traitement a donc commenc\u00e9 s\u00e9rieusement. Heureusement, une nouvelle option venait de se pr\u00e9senter. Pendant les quatre ann\u00e9es de ma r\u00e9mission, une \u00e9quipe du Dana-Farber Cancer Institute avait d\u00e9couvert une mutation g\u00e9n\u00e9tique unique pr\u00e9sente chez 95% des patients MW. Elle emp\u00eache la production d'une seule prot\u00e9ine (BTK) qui joue un r\u00f4le cl\u00e9 dans une voie biochimique connue qui limite habituellement la dur\u00e9e de vie des cellules B normales produites par la moelle osseuse. Ces cellules mut\u00e9es ne meurent pas comme elles le devraient, mais s'accumulent en tant que cellules canc\u00e9reuses. Un nouveau m\u00e9dicament, l'ibrutinib, bien qu'extr\u00eamement co\u00fbteux, semble traiter ce probl\u00e8me sp\u00e9cifique et devrait donc \u00eatre plus efficace et moins toxique que les autres agents chimioth\u00e9rapeutiques.<\/p>\n

      Des recherches approfondies, une demande aupr\u00e8s d'un programme de m\u00e9dicaments sp\u00e9cialis\u00e9s de l'Ontario et un programme compl\u00e9mentaire g\u00e9r\u00e9 par l'entreprise pharmaceutique m'ont permis d'obtenir l'ibrutinib. Les anticorps sp\u00e9cifiques du CD20 avaient \u00e9galement \u00e9volu\u00e9 : les effets secondaires de mon vieil ami le rituximab \u00e9taient en grande partie dus au fait que 35% de la prot\u00e9ine provenait des cellules de hamster chinois utilis\u00e9es dans sa fabrication. L'ofatumumab, un anticorps sp\u00e9cifique du CD20 bas\u00e9 sur une prot\u00e9ine purement humaine, venait d'\u00eatre mis au point et pr\u00e9sentait beaucoup moins d'effets secondaires, c'est pourquoi nous l'avons adopt\u00e9. Cette nouvelle option de chimioth\u00e9rapie a \u00e9t\u00e9 administr\u00e9e en six s\u00e9ances mensuelles de septembre 2015 \u00e0 mars 2016.<\/p>\n

      C'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j'ai rencontr\u00e9 un probl\u00e8me. La chimioth\u00e9rapie m'avait pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 la greffe de cellules souches, et les conseils de la clinique Mayo continuaient \u00e0 la favoriser. Mais le Dana-Farber Cancer Institute a indiqu\u00e9 que l'utilisation continue de l'ibrutinib et d'autres nouveaux m\u00e9dicaments devrait offrir moins de risques et de meilleurs r\u00e9sultats que la greffe. Les responsables de l'unit\u00e9 de transplantation de moelle osseuse ont discut\u00e9 du choix avec Aileen et moi, mais nous ont laiss\u00e9 le choix final.<\/p>\n

      Le choix d'une utilisation r\u00e9guli\u00e8re de l'ibrutinib pour le reste de ma vie, alors que la litt\u00e9rature commence \u00e0 montrer qu'une r\u00e9sistance pourrait se d\u00e9velopper, \u00e9tait beaucoup moins attrayant que la th\u00e9rapie par greffe de cellules souches, quelque peu plus risqu\u00e9e, qui devrait offrir une r\u00e9mission d'environ quatre ans en moyenne. Nous avons donc choisi d'essayer cette derni\u00e8re.<\/p>\n

      Le processus de transplantation a d\u00e9but\u00e9 en avril 2016. Le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il s'agit d'une exp\u00e9rience \"int\u00e9ressante\". Apr\u00e8s trois jours de chimioth\u00e9rapie intensive et une journ\u00e9e de radioth\u00e9rapie, votre moelle osseuse a \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement d\u00e9truite. Vous voyez alors une petite charrette \u00e0 bras, semblable \u00e0 un chariot \u00e0 glace, transport\u00e9e \u00e0 votre chevet par la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du sang et une toute petite poche de liquide ros\u00e2tre fix\u00e9e \u00e0 votre intraveineuse. Cette poche contient vos cellules souches, d\u00e9congel\u00e9es apr\u00e8s quatre ans de stockage \u00e0 moins 196\u00b0 Celsius. Il n'y a pas de \"plan B\". Votre vie est dans cette poche ! Si un probl\u00e8me survient lors du traitement, du stockage, du transport ou de la d\u00e9cong\u00e9lation de ces cellules, c'est fini, c'est l'extinction des feux. Comme je l'ai dit, une exp\u00e9rience int\u00e9ressante et inoubliable !<\/p>\n

      Le processus de gu\u00e9rison s'est d\u00e9roul\u00e9 en ambulatoire. Il impliquait des p\u00e9riodes d'hospitalisation pour traiter diverses infections, une grande attention \u00e0 l'hygi\u00e8ne personnelle et l'\u00e9vitement de tout contact social pendant environ six mois. \u00c0 ce stade, toutes les vaccinations de l'enfance doivent \u00eatre effectu\u00e9es sur le syst\u00e8me immunitaire du nouveau-n\u00e9. Chacune des quatre s\u00e9ries de vaccins m'a donn\u00e9 une pneumonie, si bien que j'ai pass\u00e9 plus de temps \u00e0 l'h\u00f4pital au cours des six mois suivants qu'au cours des six premiers. Une toux g\u00eanante a persist\u00e9 pendant quatre mois, mais vient juste (juillet 2017) d'\u00eatre tu\u00e9e par des antibiotiques, des antifongiques et des antiviraux lors de mon dernier s\u00e9jour \u00e0 l'h\u00f4pital.<\/p>\n

      Il s'av\u00e8re que mes cellules souches ont souffert de mes nombreuses chimioth\u00e9rapies et ont acquis un niveau mod\u00e9r\u00e9 de syndrome my\u00e9lodysplasique (SMD). Cela signifie qu'elles ne sont plus capables de produire des quantit\u00e9s normales de cellules sanguines saines, mais jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, elles semblent pouvoir supporter un mode de vie soigneusement restreint. En \u00e9vitant les situations manifestement dangereuses pour la maladie et en m'effor\u00e7ant de rester le plus en forme possible, j'ai bon espoir de pouvoir continuer \u00e0 vivre pendant plusieurs ann\u00e9es avant de subir un nouveau traitement. J'avais pris l'habitude de d\u00e9passer la courbe de survie de la MW (seuls 25% des patients diagnostiqu\u00e9s \u00e0 l'\u00e9poque o\u00f9 je l'\u00e9tais ont surv\u00e9cu jusqu'\u00e0 ce stade), je consid\u00e8re donc mon niveau interm\u00e9diaire de la courbe de survie moyenne \u00e0 4 ans du SMD comme un d\u00e9fi de plus \u00e0 relever.<\/p>\n

      Il me semble utile de conclure cette histoire en revenant sur le concept du cancer en tant que hobby. Comme vous l'avez vu, il a domin\u00e9 ma vie pendant quinze ans, et il m'a fourni beaucoup de travail int\u00e9ressant en me tenant au courant des traitements pour la MW et maintenant pour le SMD. Cela m'a aussi amen\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 un grand nombre de groupes de soutien et \u00e0 voyager occasionnellement \u00e0 l'\u00e9tranger pour assister \u00e0 des conf\u00e9rences sur la MW, \u00e0 Dana-Farber et \u00e0 la Mayo Clinic. J'ai trouv\u00e9 qu'il \u00e9tait extr\u00eamement important de limiter les p\u00e9riodes de recherche et de consultation aux points de d\u00e9cision cl\u00e9s, en oubliant tout cela la plupart du temps. Comme pour un hobby, la MW est un sujet fascinant s'il est ma\u00eetris\u00e9, mais qui peut facilement devenir une obsession. Les amis proches s'int\u00e9ressent \u00e0 ma situation et il est important d'avoir un bref r\u00e9sum\u00e9 \u00e0 port\u00e9e de main, mais personne ne veut que le sujet domine la conversation. Dans l'ensemble, c'est un passe-temps avec lequel je peux vivre.<\/p>\n

      Murray Shaw<\/p>\n

      Ottawa, Canada
      \nAo\u00fbt 2017<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":4,"featured_media":3255,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[23],"tags":[],"class_list":["post-3279","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-story-of-inspiration"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3279"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3279\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6327,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3279\/revisions\/6327"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3255"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3279"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.wmfc.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}