<\/i><\/i><\/span>Y a-t-il des essais cliniques de la MW en cours au Canada ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nVous pouvez consulter les informations sur les essais cliniques sur le site\u00a0 clinicaltrials.gov\u00a0<\/span><\/a>\u00a0(il s'agit d'un registre du gouvernement am\u00e9ricain qui recense tous les essais cliniques r\u00e9alis\u00e9s dans le monde).<\/p>\nLa MW \u00e9tant une maladie orpheline, la plupart des th\u00e9rapies actuelles sont des produits d\u00e9riv\u00e9s d'autres cancers tels que la leuc\u00e9mie, le lymphome non hodgkinien et le my\u00e9lome multiple. Des essais cliniques pour \u00e9valuer de nouveaux<\/span> traitements propres \u00e0 la MW sont rares, surtout au Canada. Les essais cliniques offrent au patient une option suppl\u00e9mentaire dans la mesure o\u00f9 les traitements conventionnels restent toujours disponibles. Si nous voulons acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s des recherches vers un traitement, nous devons \u00eatre plus nombreux \u00e0 participer aux essais cliniques.<\/p>\nLes essais cliniques se d\u00e9roulent en trois phases :<\/p>\n
\n- Phase 1<\/strong>- \u00e9tablit le dosage s\u00fbr d'un nouveau m\u00e9dicament;<\/li>\n
- Phase 2<\/strong>- d\u00e9termine l'efficacit\u00e9 d'un nouveau m\u00e9dicament pour un cancer particulier;<\/li>\n
- Phase 3<\/strong>\u00a0- compare le nouveau m\u00e9dicament aux th\u00e9rapies actuelles.<\/li>\n<\/ul>\n
Pour un aper\u00e7u complet du processus d'essai clinique et pour savoir si un essai vous convient,\u00a0veuillez consulter l'excellente pr\u00e9sentation du Dr Gwen Nichol<\/a> du forum \u00e9ducatif de l'IWMF en 2018 \u00e0 Rosemount IL.<\/p>\nDes essais cliniques pour les patients atteints de la MW sont disponibles aux \u00c9tats-Unis. Veuillez consulter votre m\u00e9decin et les h\u00f4pitaux et cliniques de recherche am\u00e9ricains concern\u00e9s pour savoir si un essai vous convient. De plus amples informations peuvent \u00eatre obtenues en contactant le WMFC.<\/p>\n
Le WMFC tient \u00e0 jour une liste des essais cliniques actifs ou \u00e0 venir sur la MW au Canada :<\/p>\n
\n- Un essai de Nemtabrutinib, un nouvel inhibiteur non covalent de BTK (l'une des derni\u00e8res versions des inhibiteurs de BTK) est actuellement en cours (d\u00e9but 2025) dans plusieurs endroits au Canada : Calgary, Ottawa, Toronto et Montr\u00e9al. Des informations ant\u00e9rieures sont disponibles sur le site du WMFC \u00e0 l'adresse suivante Un autre essai clinique au Canada<\/a>et \u00e0 la description du proc\u00e8s \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT04728893<\/a>.<\/li>\n
- Un essai mondial du nouvel inhibiteur de BCL-2 Sonrotoclax est maintenant (d\u00e9but 2025) inscrit sur la liste des sites canadiens \u00e0 Vancouver, Edmonton, Toronto et Halifax. L'\u00e9tude comporte plusieurs volets parall\u00e8les : un pour les patients n'ayant jamais \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s et trois autres pour les patients en rechute ou r\u00e9fractaires ayant re\u00e7u divers traitements. Pour plus d'informations, voir https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT05952037<\/a>.<\/li>\n
- Une nouvelle classe de m\u00e9dicaments, le BTK D\u00e9gradeur<\/span>est actuellement en cours de jugement au Canada, comme l'indique le journal notre r\u00e9cent article<\/a> (avec un lien vers une explication de la diff\u00e9rence entre un inhibiteur de BTK et un d\u00e9gradeur de BTK). Cet essai est maintenant inscrit sur la liste des sites canadiens \u00e0 Vancouver, Calgary, Edmonton, Toronto et Qu\u00e9bec. De plus amples informations sont disponibles \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT05006716<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
L'essai BRAWM n'accepte plus de patients. Il en est actuellement (printemps 2025) \u00e0 la phase de publication des premiers r\u00e9sultats et de suivi des patients qui ont particip\u00e9 \u00e0 l'essai pour comprendre l'impact \u00e0 long terme de la combinaison de m\u00e9dicaments. Cet essai a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 par le Dr Neil Berinstein \u00e0 l'Universit\u00e9 de Toronto Odette Sunnybrook Cancer, et les r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires devraient \u00eatre publi\u00e9s en 2025. Cet essai de phase 2 a combin\u00e9 deux traitements tr\u00e8s efficaces, Bendamustine + Rituximab, avec le nouvel inhibiteur de BTK de deuxi\u00e8me g\u00e9n\u00e9ration Acalabrutinib. Vous trouverez de plus amples informations sur les sites suivants : (1) Mise \u00e0 jour de l'essai BRAWM<\/a> du Dr Neil Berinstein, (2) Essai clinique de classe mondiale de la MW<\/a> au Canada (WMFC) et (3) Zoom national : Nouvel essai de traitement de la MW au Canada<\/a>et 4) BRAWM@sunnybrook.ca<\/a>.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Comment les m\u00e9dicaments contre le cancer sont-ils approuv\u00e9s et financ\u00e9s au Canada ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>\n\u00ab\u00a0L'Agence canadienne des m\u00e9dicaments et des technologies de la sant\u00e9 (CADTH<\/strong>) est un organisme ind\u00e9pendant, sans but lucratif, charg\u00e9 de fournir aux d\u00e9cideurs canadiens en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 des preuves objectives pour les aider \u00e0 prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur l'utilisation optimale des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux dans notre syst\u00e8me de soins de sant\u00e9.\u00a0\u00bb L'examen de m\u00e9dicaments contre le cancer<\/span> par l'ACMTS est effectu\u00e9 par le Comit\u00e9 d'experts en examen des m\u00e9dicaments oncologiques pancanadiens (CEPEP). Son r\u00f4le est \u00ab\u00a0d'\u00e9valuer les donn\u00e9es cliniques probantes et le rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments anticanc\u00e9reux afin de faire des recommandations aux provinces et aux territoires pour les aider \u00e0 orienter leurs d\u00e9cisions en mati\u00e8re de financement des m\u00e9dicaments.\u00a0\u00bb<\/p>\nVous trouverez plus de d\u00e9tails sur la proc\u00e9dure de l'ACMTS, y compris une courte vid\u00e9o, \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/www.cadth.ca\/cadth-reimbursement-reviews<\/a>.<\/p>\nDe plus amples informations sur le CREP sont disponibles \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/www.cadth.ca\/pcodr-expert-review-committee-perc-0<\/a>.<\/p>\nVeuillez noter que les provinces ont le pouvoir final de d\u00e9cider si le m\u00e9dicament en question sera financ\u00e9 ou non, et pour quels types de cancer, si le m\u00e9dicament est effectivement financ\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Comment les patients peuvent-ils g\u00e9rer les co\u00fbts des inhibiteurs de BTK ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nLes inhibiteurs de BTK (BTKi) tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc, sont de tr\u00e8s bons m\u00e9dicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW en rechute et r\u00e9fractaire. Malheureusement, contrairement aux autres m\u00e9dicaments utilis\u00e9s dans le traitement de la MW, ils ne sont pas actuellement financ\u00e9s par les provinces autres que le Qu\u00e9bec (voir ci-dessous) pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 (ceci en d\u00e9pit du fait que la plupart de ces m\u00e9dicaments sont approuv\u00e9s par Sant\u00e9 Canada pour le traitement de la MW). Ainsi, contrairement aux autres m\u00e9dicaments utilis\u00e9s dans le traitement de la MW, le paiement de ces m\u00e9dicaments devient un probl\u00e8me.<\/p>\n
Au Qu\u00e9bec, si vos prescriptions de m\u00e9dicaments sont g\u00e9n\u00e9ralement couvertes par la RAMQ et<\/u><\/strong> vous \u00eates en mesure d'obtenir une autorisation p\u00e9riodique de votre h\u00e9matologue pour Ibrutinib (les autres m\u00e9dicaments BTKi sont \u00e0 d\u00e9terminer), alors la RAMQ couvre vos frais, sous r\u00e9serve des m\u00eames conditions que pour toute autre ordonnance que vous pourriez obtenir.<\/p>\nDans toutes les autres provinces, et au Qu\u00e9bec si vos m\u00e9dicaments ne sont pas couverts par la RAMQ, la situation est la suivante.<\/p>\n
Les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques qui fabriquent ces m\u00e9dicaments fournissent actuellement une aide importante pour couvrir le co\u00fbt du traitement. Elles souhaitent toutefois r\u00e9duire leurs co\u00fbts dans la mesure du possible. Si vous n'avez pas d'assurance-m\u00e9dicaments, elles fournissent g\u00e9n\u00e9ralement les m\u00e9dicaments par le biais de leurs programmes respectifs d'assistance aux patients.<\/p>\n
Mais si vous avez une assurance m\u00e9dicale quelconque, ils voudront faire appel \u00e0 cette assurance comme source de financement au moins partiel du m\u00e9dicament.<\/p>\n
Ainsi, si l'on vous prescrit l'un de ces m\u00e9dicaments, la soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique qui le fabrique vous demandera de vous renseigner aupr\u00e8s de votre assureur pour savoir si votre assurance couvre le m\u00e9dicament (ce n'est pas le cas de toutes). Si c'est le cas, quel pourcentage du co\u00fbt du m\u00e9dicament est couvert et s'il existe des limites annuelles ou \u00e0 vie pour cette couverture.<\/p>\n
Une fois que vous aurez toutes les informations sur votre situation en mati\u00e8re d'assurance, vous devrez en discuter avec un repr\u00e9sentant de la soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique. Leur objectif est de comprendre quelle aide financi\u00e8re peut \u00eatre n\u00e9cessaire apr\u00e8s la prise en compte de votre assurance, afin que le co\u00fbt total du m\u00e9dicament puisse \u00eatre couvert.<\/p>\n
La prise en charge de votre traitement est complexe et peut \u00eatre accablante. Mais de nombreux programmes d'oncologie hospitali\u00e8re disposent de ressources qui peuvent vous aider \u00e0 naviguer dans ce processus, \u00e0 vous occuper de la paperasse et \u00e0 obtenir une couverture des m\u00e9dicaments.<\/p>\n
Il est important de se rappeler que les BTKi sont des m\u00e9dicaments \u00ab\u00a0\u00e0 vie\u00a0\u00bb (vous les prenez jusqu'\u00e0 ce que la maladie progresse ou qu'il y ait des effets secondaires importants ou une intol\u00e9rance), de sorte que les limites annuelles et \u00e0 vie fournies par votre assurance sont des chiffres essentiels \u00e0 garder \u00e0 l'esprit pendant la discussion.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Puis-je demander un deuxi\u00e8me avis de la part d'un oncologue ou d'un h\u00e9matologue ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nLorsque votre oncologue recommande un traitement, assurez-vous que vous \u00eates \u00e0 l'aise avec cette d\u00e9cision. Faites vos propres recherches, contactez la Lifeline Canada ou discutez avec les membres de votre groupe de soutien au cas o\u00f9 ils auraient eu \u00e0 prendre une d\u00e9cision similaire. Parfois, cela peut impliquer de demander un deuxi\u00e8me avis. Dans le cas d'une maladie aussi rare que la MW, la recherche d'un second avis peut \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique pour vous et pour votre oncologue, qui peut avoir \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s peu expos\u00e9(e) au traitement de la MW ou ne pas conna\u00eetre toutes les options disponibles pour soigner vos sympt\u00f4mes ou minimiser les effets secondaires. Consulter un oncologue qui a de l'exp\u00e9rience dans le traitement de vos sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques, ou qui a trait\u00e9 plusieurs patients atteints de MW, pourrait \u00eatre tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique. Cette approche pourrait \u00eatre particuli\u00e8rement utile dans les situations de r\u00e9cidive (le cancer est revenu) ou de traitement r\u00e9fractaire (le traitement n'a pas r\u00e9ussi). Il est tr\u00e8s utile d'envoyer des copies de tous vos dossiers m\u00e9dicaux et des r\u00e9sultats de vos tests que vous avez conserv\u00e9s afin de minimiser les co\u00fbts et le temps n\u00e9cessaires pour obtenir le deuxi\u00e8me avis.<\/p>\n
En mars 2023, nous avons organis\u00e9 un Zoom national sur le th\u00e8me des seconds avis, pr\u00e9sent\u00e9 par une avocate des patients ayant une exp\u00e9rience personnelle de l'obtention de seconds avis au cours de son diagnostic et de ses traitements de la LLC. La vid\u00e9o est disponible ici, sur notre cha\u00eene YouTube<\/a>. Le jeu de diapositives peut \u00eatre trouv\u00e9 ici<\/a>pour plus de commodit\u00e9.<\/p>\nAu Canada :<\/strong> Demandez \u00e0 votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste ou \u00e0 votre oncologue de vous r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 un autre oncologue pour obtenir un deuxi\u00e8me avis. Personne ne conna\u00eet toutes les r\u00e9ponses \u00e0 cette maladie et la demande d'un deuxi\u00e8me avis est pr\u00e9cieuse tant pour le patient que pour l'oncologue r\u00e9f\u00e9rent. Vous devez \u00eatre \u00e0 l'aise avec les recommandations de votre oncologue, en particulier compte tenu de la raret\u00e9 de la maladie et du peu de patients atteints de MW que votre oncologue a pu traiter.<\/p>\nAux \u00c9tats-Unis\u00a0:<\/strong>: Il existe quelques h\u00f4pitaux aux \u00c9tats-Unis qui m\u00e8nent des recherches sur la MW et qui sont \u00e9galement sp\u00e9cialis\u00e9s dans le traitement des patients atteints de la MW. Par la force des choses, ces oncologues voient un nombre significativement plus important de patients MW que les oncologues au Canada. Ils peuvent avoir vu des patients qui ont des pr\u00e9occupations similaires. L'acc\u00e8s aux ressources m\u00e9dicales aux Etats-Unis peut \u00eatre co\u00fbteux, aussi nous vous recommandons de consid\u00e9rer les suggestions suivantes :<\/p>\n\n- Demandez une consultation de m\u00e9decin \u00e0 m\u00e9decin :<\/strong> Discutez avec votre oncologue pour savoir qui il doit contacter pour obtenir un deuxi\u00e8me avis. Quelques oncologues am\u00e9ricains exp\u00e9riment\u00e9s sont pr\u00eats \u00e0 offrir ce type de consultation par courtoisie \u00e0 votre oncologue, sans frais ou \u00e0 un co\u00fbt minime pour vous. Le WMFC peut vous recommander des personnes \u00e0 contacter si vous avez des inqui\u00e9tudes. Il s'agit certainement du moyen le plus rapide et le plus efficace d'obtenir des informations sur le cancer. le moins cher<\/span> m\u00eame si vous risquez d'\u00eatre exclu de la discussion.<\/li>\n
- Envoyez vos dossiers m\u00e9dicaux et vos examens directement \u00e0 l'oncologue consultant.<\/strong>\u00a0Cela prendra plus de temps et entra\u00eenera des frais. Tr\u00e8s souvent, l'oncologue consultant conna\u00eet les protocoles de traitement et les autorisations de m\u00e9dicaments au Canada et peut recommander un traitement adapt\u00e9. De plus, l'oncologue consultant peut demander des tests suppl\u00e9mentaires qui, avec l'approbation de votre oncologue, seront effectu\u00e9s au Canada. L'\u00e9valuation de votre dossier et la formulation de recommandations pour le traitement et les tests suppl\u00e9mentaires requis peuvent prendre quelques jours ou quelques semaines et sont mod\u00e9r\u00e9ment co\u00fbteux.<\/li>\n
- Allez aux \u00c9tats-Unis pour consulter un oncologue. <\/strong>Cela peut \u00eatre co\u00fbteux, mais en valoir la peine, notamment pour les patients qui souhaitent \u00eatre directement impliqu\u00e9s dans le processus de deuxi\u00e8me avis. L\u00e0 encore, l'oncologue consultant peut travailler avec votre oncologue et s'arranger pour que le maximum de tests et de traitements soit effectu\u00e9 au Canada afin d'en minimiser les co\u00fbts. Il y a aussi l'avantage suppl\u00e9mentaire de participer \u00e0 des essais cliniques aux \u00c9tats-Unis, qui peuvent \u00eatre compatibles avec le traitement au Canada et vous offrir une option de traitement suppl\u00e9mentaire. En g\u00e9n\u00e9ral, une grande partie des co\u00fbts associ\u00e9s aux essais cliniques sont pris en charge par l'h\u00f4pital ou les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques concern\u00e9s, afin d'encourager la participation des patients.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Quelques exemples d'institutions m\u00e9dicales am\u00e9ricaines offrant des seconds avis<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nGr\u00e2ce \u00e0 un accord de financement de la recherche conclu avec le Bing Centre for Waldenstrom's Macroglobulinemia, au Dana Farber Cancer Institute \u00e0 Boston, la WMFC s'est familiaris\u00e9e avec leurs protocoles de deuxi\u00e8me opinion, qui sont r\u00e9sum\u00e9s ci-dessous. Nous esp\u00e9rons qu'avec le temps, la WMFC sera en mesure d'\u00e9tendre la liste des institutions am\u00e9ricaines offrant un second avis aux patients canadiens atteints de la MW.<\/p>\n
Demander une consultation de m\u00e9decin \u00e0 m\u00e9decin<\/strong>:<\/p>\n\u00a0<\/strong>Le Dr Castillo, du Centre Bing, qui a vu des centaines de patients atteints de la MW, est pr\u00eat \u00e0 s'entretenir par t\u00e9l\u00e9phone avec l'oncologue d'un patient canadien pour r\u00e9pondre \u00e0 ses questions sur un cas particulier. C'est une courtoisie que le Dr Castillo offre aux oncologues canadiens et ce service est gratuit. Veuillez noter qu'il s'agit d'un appel t\u00e9l\u00e9phonique de m\u00e9decin \u00e0 m\u00e9decin et que le patient ne participe pas \u00e0 l'appel. C'est certainement le moyen le plus rapide et le plus \u00e9conomique. Votre oncologue peut contacter le Dr Castillo \u00e0 l'adresse suivante\u00a0JorgeJ_Castillo@dfci.harvard.edu<\/a><\/p>\nEnvoi de votre dossier m\u00e9dical \u00e0 l'oncologue consultant<\/strong><\/p>\nLe Bing Center dispose \u00e9galement d'un portail de deuxi\u00e8me avis, payant, qui permet d'envoyer les dossiers m\u00e9dicaux canadiens d'un patient \u00e0 Boston. Le Bing Center examine les dossiers et \u00e9met un rapport \u00e9crit sur la base de ces derniers. Veuillez consulter le lien ici pour plus d'informations\u00a0:\u00a0https:\/\/www.dana-farber.org\/appointments-and-second-opinions\/online-second-opinion-program\/<\/u><\/a><\/p>\nAllez aux \u00c9tats-Unis pour consulter un oncologue.\u00a0<\/strong><\/p>\nPour prendre rendez-vous, le patient peut contacter Christopher Patterson, directeur administratif du Centre Bing. M. Patterson met le patient canadien en contact avec le coordonnateur des nouvelles consultations de la DFCI, qui l'aidera \u00e0 trouver le prochain cr\u00e9neau horaire disponible pour voir le sp\u00e9cialiste de la MW et r\u00e9gler tous les d\u00e9tails logistiques n\u00e9cessaires au rendez-vous. Les co\u00fbts sont expliqu\u00e9s en d\u00e9tail par le coordonnateur lors de l'organisation du rendez-vous. Tout d\u00e9pend de ce qui est n\u00e9cessaire avant le rendez-vous : scanner, biopsie de la moelle osseuse, analyses de sang, simple visite ou toute combinaison de ces \u00e9l\u00e9ments. L'assurance joue \u00e9galement un r\u00f4le dans la prise en compte des co\u00fbts, ce qui est expliqu\u00e9 par le coordonnateur. En somme, les co\u00fbts varient en fonction de la personne. Christopher Patterson peut \u00eatre contact\u00e9 \u00e0 l'adresse suivante\u00a0cpatterson1@partners.org<\/u><\/a> ou directement par t\u00e9l\u00e9phone au 1-617-632-6285.<\/p>\nUne seconde option pour les seconds avis am\u00e9ricains.<\/b><\/p>\n
Au lieu de se rendre \u00e0 Boston, la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, est \u00e9galement un excellent choix, car elle se concentre sur le traitement et la recherche dans le domaine de la MW. Elle est tr\u00e8s r\u00e9ceptive \u00e0 l'id\u00e9e de discuter des options de traitement avec les Canadiens et fournira certainement une seconde opinion. Si vous souhaitez poursuivre les discussions avec la clinique Mayo, veuillez vous r\u00e9f\u00e9rer aux informations de contact ci-dessous.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\nH\u00e9matologie de la Clinique Mayo<\/strong><\/p>\n200 First St SW
\nRochester, MN 55905
\nT\u00e9l\u00e9phone : 1-507-284-2511
\nCourriel : HEMEAPPT@mayo.edu<\/p>\n
Si vous rencontrez des difficult\u00e9s pour fixer un rendez-vous, veuillez contacter le Dr Stephen Ansell \u00e0 l'adresse suivante <\/span>ansell.stephen@mayo.edu<\/span><\/a> directement.<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Comment se rendre aux \u00c9tats-Unis pour un deuxi\u00e8me avis ou un essai clinique<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nLa Fondation internationale de la MW (IWMF), en partenariat avec l'Organisation nationale am\u00e9ricaine pour les maladies rares (NORD<\/a>), a cr\u00e9\u00e9 le\u00a0Programme d'aide aux d\u00e9placements et \u00e0 l'h\u00e9bergement de l'IWMF<\/strong><\/a>.<\/p>\nLes membres de la communaut\u00e9 \u00e0 l'int\u00e9rieur ET \u00e0 l'ext\u00e9rieur des \u00c9tats-Unis peuvent se qualifier.\u00a0 En d'autres termes, tous les WMers canadiens peuvent se qualifier et sont encourag\u00e9s \u00e0 poser leur candidature.<\/strong><\/p>\nLes personnes diagnostiqu\u00e9es avec la MW, ou celles qui sont \u00e9valu\u00e9es pour la maladie, peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d'une aide financi\u00e8re pour les aspects suivants deuxi\u00e8me avis<\/strong> ou en rendez-vous de confirmation de diagnostic<\/strong>.<\/p>\nLe programme T&L offre \u00e9galement une aide financi\u00e8re pour les d\u00e9placements li\u00e9s \u00e0 v\u00e9rification de l'\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 un essai clinique<\/strong> ou en premi\u00e8re visite d'essai clinique<\/strong> (non pris en charge par le promoteur de l'essai) jusqu'\u00e0 la limite financi\u00e8re fix\u00e9e par le programme.<\/p>\nPour plus d'informations ou pour poser votre candidature, contactez NORD du lundi au vendredi de 8h30 \u00e0 18h00 (heure de l'Est) au 203-308-5902 ou \u00e0 l'adresse suivante\u00a0<\/strong>IWMFTravel@rarediseases.org<\/strong><\/a>.\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%271044%27%20height%3D%27392%27%20viewBox%3D%270%200%201044%20392%27%3E%3Crect%20width%3D%271044%27%20height%3D%27392%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\")
<\/div><\/div><\/div>Aider la Fondation<\/h1><\/div>Faites un don aujourd'hui!<\/h3><\/div>
Vous pouvez consulter les informations sur les essais cliniques sur le site\u00a0 clinicaltrials.gov\u00a0<\/span><\/a>\u00a0(il s'agit d'un registre du gouvernement am\u00e9ricain qui recense tous les essais cliniques r\u00e9alis\u00e9s dans le monde).<\/p>\n La MW \u00e9tant une maladie orpheline, la plupart des th\u00e9rapies actuelles sont des produits d\u00e9riv\u00e9s d'autres cancers tels que la leuc\u00e9mie, le lymphome non hodgkinien et le my\u00e9lome multiple. Des essais cliniques pour \u00e9valuer de nouveaux<\/span> traitements propres \u00e0 la MW sont rares, surtout au Canada. Les essais cliniques offrent au patient une option suppl\u00e9mentaire dans la mesure o\u00f9 les traitements conventionnels restent toujours disponibles. Si nous voulons acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s des recherches vers un traitement, nous devons \u00eatre plus nombreux \u00e0 participer aux essais cliniques.<\/p>\n Les essais cliniques se d\u00e9roulent en trois phases :<\/p>\n Pour un aper\u00e7u complet du processus d'essai clinique et pour savoir si un essai vous convient,\u00a0veuillez consulter l'excellente pr\u00e9sentation du Dr Gwen Nichol<\/a> du forum \u00e9ducatif de l'IWMF en 2018 \u00e0 Rosemount IL.<\/p>\n Des essais cliniques pour les patients atteints de la MW sont disponibles aux \u00c9tats-Unis. Veuillez consulter votre m\u00e9decin et les h\u00f4pitaux et cliniques de recherche am\u00e9ricains concern\u00e9s pour savoir si un essai vous convient. De plus amples informations peuvent \u00eatre obtenues en contactant le WMFC.<\/p>\n Le WMFC tient \u00e0 jour une liste des essais cliniques actifs ou \u00e0 venir sur la MW au Canada :<\/p>\n L'essai BRAWM n'accepte plus de patients. Il en est actuellement (printemps 2025) \u00e0 la phase de publication des premiers r\u00e9sultats et de suivi des patients qui ont particip\u00e9 \u00e0 l'essai pour comprendre l'impact \u00e0 long terme de la combinaison de m\u00e9dicaments. Cet essai a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 par le Dr Neil Berinstein \u00e0 l'Universit\u00e9 de Toronto Odette Sunnybrook Cancer, et les r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires devraient \u00eatre publi\u00e9s en 2025. Cet essai de phase 2 a combin\u00e9 deux traitements tr\u00e8s efficaces, Bendamustine + Rituximab, avec le nouvel inhibiteur de BTK de deuxi\u00e8me g\u00e9n\u00e9ration Acalabrutinib. Vous trouverez de plus amples informations sur les sites suivants : (1) Mise \u00e0 jour de l'essai BRAWM<\/a> du Dr Neil Berinstein, (2) Essai clinique de classe mondiale de la MW<\/a> au Canada (WMFC) et (3) Zoom national : Nouvel essai de traitement de la MW au Canada<\/a>et 4) BRAWM@sunnybrook.ca<\/a>.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> \u00ab\u00a0L'Agence canadienne des m\u00e9dicaments et des technologies de la sant\u00e9 (CADTH<\/strong>) est un organisme ind\u00e9pendant, sans but lucratif, charg\u00e9 de fournir aux d\u00e9cideurs canadiens en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 des preuves objectives pour les aider \u00e0 prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur l'utilisation optimale des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux dans notre syst\u00e8me de soins de sant\u00e9.\u00a0\u00bb L'examen de m\u00e9dicaments contre le cancer<\/span> par l'ACMTS est effectu\u00e9 par le Comit\u00e9 d'experts en examen des m\u00e9dicaments oncologiques pancanadiens (CEPEP). Son r\u00f4le est \u00ab\u00a0d'\u00e9valuer les donn\u00e9es cliniques probantes et le rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments anticanc\u00e9reux afin de faire des recommandations aux provinces et aux territoires pour les aider \u00e0 orienter leurs d\u00e9cisions en mati\u00e8re de financement des m\u00e9dicaments.\u00a0\u00bb<\/p>\n Vous trouverez plus de d\u00e9tails sur la proc\u00e9dure de l'ACMTS, y compris une courte vid\u00e9o, \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/www.cadth.ca\/cadth-reimbursement-reviews<\/a>.<\/p>\n De plus amples informations sur le CREP sont disponibles \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/www.cadth.ca\/pcodr-expert-review-committee-perc-0<\/a>.<\/p>\n Veuillez noter que les provinces ont le pouvoir final de d\u00e9cider si le m\u00e9dicament en question sera financ\u00e9 ou non, et pour quels types de cancer, si le m\u00e9dicament est effectivement financ\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Les inhibiteurs de BTK (BTKi) tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc, sont de tr\u00e8s bons m\u00e9dicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW en rechute et r\u00e9fractaire. Malheureusement, contrairement aux autres m\u00e9dicaments utilis\u00e9s dans le traitement de la MW, ils ne sont pas actuellement financ\u00e9s par les provinces autres que le Qu\u00e9bec (voir ci-dessous) pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 (ceci en d\u00e9pit du fait que la plupart de ces m\u00e9dicaments sont approuv\u00e9s par Sant\u00e9 Canada pour le traitement de la MW). Ainsi, contrairement aux autres m\u00e9dicaments utilis\u00e9s dans le traitement de la MW, le paiement de ces m\u00e9dicaments devient un probl\u00e8me.<\/p>\n Au Qu\u00e9bec, si vos prescriptions de m\u00e9dicaments sont g\u00e9n\u00e9ralement couvertes par la RAMQ et<\/u><\/strong> vous \u00eates en mesure d'obtenir une autorisation p\u00e9riodique de votre h\u00e9matologue pour Ibrutinib (les autres m\u00e9dicaments BTKi sont \u00e0 d\u00e9terminer), alors la RAMQ couvre vos frais, sous r\u00e9serve des m\u00eames conditions que pour toute autre ordonnance que vous pourriez obtenir.<\/p>\n Dans toutes les autres provinces, et au Qu\u00e9bec si vos m\u00e9dicaments ne sont pas couverts par la RAMQ, la situation est la suivante.<\/p>\n Les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques qui fabriquent ces m\u00e9dicaments fournissent actuellement une aide importante pour couvrir le co\u00fbt du traitement. Elles souhaitent toutefois r\u00e9duire leurs co\u00fbts dans la mesure du possible. Si vous n'avez pas d'assurance-m\u00e9dicaments, elles fournissent g\u00e9n\u00e9ralement les m\u00e9dicaments par le biais de leurs programmes respectifs d'assistance aux patients.<\/p>\n Mais si vous avez une assurance m\u00e9dicale quelconque, ils voudront faire appel \u00e0 cette assurance comme source de financement au moins partiel du m\u00e9dicament.<\/p>\n Ainsi, si l'on vous prescrit l'un de ces m\u00e9dicaments, la soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique qui le fabrique vous demandera de vous renseigner aupr\u00e8s de votre assureur pour savoir si votre assurance couvre le m\u00e9dicament (ce n'est pas le cas de toutes). Si c'est le cas, quel pourcentage du co\u00fbt du m\u00e9dicament est couvert et s'il existe des limites annuelles ou \u00e0 vie pour cette couverture.<\/p>\n Une fois que vous aurez toutes les informations sur votre situation en mati\u00e8re d'assurance, vous devrez en discuter avec un repr\u00e9sentant de la soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique. Leur objectif est de comprendre quelle aide financi\u00e8re peut \u00eatre n\u00e9cessaire apr\u00e8s la prise en compte de votre assurance, afin que le co\u00fbt total du m\u00e9dicament puisse \u00eatre couvert.<\/p>\n La prise en charge de votre traitement est complexe et peut \u00eatre accablante. Mais de nombreux programmes d'oncologie hospitali\u00e8re disposent de ressources qui peuvent vous aider \u00e0 naviguer dans ce processus, \u00e0 vous occuper de la paperasse et \u00e0 obtenir une couverture des m\u00e9dicaments.<\/p>\n Il est important de se rappeler que les BTKi sont des m\u00e9dicaments \u00ab\u00a0\u00e0 vie\u00a0\u00bb (vous les prenez jusqu'\u00e0 ce que la maladie progresse ou qu'il y ait des effets secondaires importants ou une intol\u00e9rance), de sorte que les limites annuelles et \u00e0 vie fournies par votre assurance sont des chiffres essentiels \u00e0 garder \u00e0 l'esprit pendant la discussion.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Lorsque votre oncologue recommande un traitement, assurez-vous que vous \u00eates \u00e0 l'aise avec cette d\u00e9cision. Faites vos propres recherches, contactez la Lifeline Canada ou discutez avec les membres de votre groupe de soutien au cas o\u00f9 ils auraient eu \u00e0 prendre une d\u00e9cision similaire. Parfois, cela peut impliquer de demander un deuxi\u00e8me avis. Dans le cas d'une maladie aussi rare que la MW, la recherche d'un second avis peut \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique pour vous et pour votre oncologue, qui peut avoir \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s peu expos\u00e9(e) au traitement de la MW ou ne pas conna\u00eetre toutes les options disponibles pour soigner vos sympt\u00f4mes ou minimiser les effets secondaires. Consulter un oncologue qui a de l'exp\u00e9rience dans le traitement de vos sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques, ou qui a trait\u00e9 plusieurs patients atteints de MW, pourrait \u00eatre tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique. Cette approche pourrait \u00eatre particuli\u00e8rement utile dans les situations de r\u00e9cidive (le cancer est revenu) ou de traitement r\u00e9fractaire (le traitement n'a pas r\u00e9ussi). Il est tr\u00e8s utile d'envoyer des copies de tous vos dossiers m\u00e9dicaux et des r\u00e9sultats de vos tests que vous avez conserv\u00e9s afin de minimiser les co\u00fbts et le temps n\u00e9cessaires pour obtenir le deuxi\u00e8me avis.<\/p>\n En mars 2023, nous avons organis\u00e9 un Zoom national sur le th\u00e8me des seconds avis, pr\u00e9sent\u00e9 par une avocate des patients ayant une exp\u00e9rience personnelle de l'obtention de seconds avis au cours de son diagnostic et de ses traitements de la LLC. La vid\u00e9o est disponible ici, sur notre cha\u00eene YouTube<\/a>. Le jeu de diapositives peut \u00eatre trouv\u00e9 ici<\/a>pour plus de commodit\u00e9.<\/p>\n Au Canada :<\/strong> Demandez \u00e0 votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste ou \u00e0 votre oncologue de vous r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 un autre oncologue pour obtenir un deuxi\u00e8me avis. Personne ne conna\u00eet toutes les r\u00e9ponses \u00e0 cette maladie et la demande d'un deuxi\u00e8me avis est pr\u00e9cieuse tant pour le patient que pour l'oncologue r\u00e9f\u00e9rent. Vous devez \u00eatre \u00e0 l'aise avec les recommandations de votre oncologue, en particulier compte tenu de la raret\u00e9 de la maladie et du peu de patients atteints de MW que votre oncologue a pu traiter.<\/p>\n Aux \u00c9tats-Unis\u00a0:<\/strong>: Il existe quelques h\u00f4pitaux aux \u00c9tats-Unis qui m\u00e8nent des recherches sur la MW et qui sont \u00e9galement sp\u00e9cialis\u00e9s dans le traitement des patients atteints de la MW. Par la force des choses, ces oncologues voient un nombre significativement plus important de patients MW que les oncologues au Canada. Ils peuvent avoir vu des patients qui ont des pr\u00e9occupations similaires. L'acc\u00e8s aux ressources m\u00e9dicales aux Etats-Unis peut \u00eatre co\u00fbteux, aussi nous vous recommandons de consid\u00e9rer les suggestions suivantes :<\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 un accord de financement de la recherche conclu avec le Bing Centre for Waldenstrom's Macroglobulinemia, au Dana Farber Cancer Institute \u00e0 Boston, la WMFC s'est familiaris\u00e9e avec leurs protocoles de deuxi\u00e8me opinion, qui sont r\u00e9sum\u00e9s ci-dessous. Nous esp\u00e9rons qu'avec le temps, la WMFC sera en mesure d'\u00e9tendre la liste des institutions am\u00e9ricaines offrant un second avis aux patients canadiens atteints de la MW.<\/p>\n Demander une consultation de m\u00e9decin \u00e0 m\u00e9decin<\/strong>:<\/p>\n \u00a0<\/strong>Le Dr Castillo, du Centre Bing, qui a vu des centaines de patients atteints de la MW, est pr\u00eat \u00e0 s'entretenir par t\u00e9l\u00e9phone avec l'oncologue d'un patient canadien pour r\u00e9pondre \u00e0 ses questions sur un cas particulier. C'est une courtoisie que le Dr Castillo offre aux oncologues canadiens et ce service est gratuit. Veuillez noter qu'il s'agit d'un appel t\u00e9l\u00e9phonique de m\u00e9decin \u00e0 m\u00e9decin et que le patient ne participe pas \u00e0 l'appel. C'est certainement le moyen le plus rapide et le plus \u00e9conomique. Votre oncologue peut contacter le Dr Castillo \u00e0 l'adresse suivante\u00a0JorgeJ_Castillo@dfci.harvard.edu<\/a><\/p>\n Envoi de votre dossier m\u00e9dical \u00e0 l'oncologue consultant<\/strong><\/p>\n Le Bing Center dispose \u00e9galement d'un portail de deuxi\u00e8me avis, payant, qui permet d'envoyer les dossiers m\u00e9dicaux canadiens d'un patient \u00e0 Boston. Le Bing Center examine les dossiers et \u00e9met un rapport \u00e9crit sur la base de ces derniers. Veuillez consulter le lien ici pour plus d'informations\u00a0:\u00a0https:\/\/www.dana-farber.org\/appointments-and-second-opinions\/online-second-opinion-program\/<\/u><\/a><\/p>\n Allez aux \u00c9tats-Unis pour consulter un oncologue.\u00a0<\/strong><\/p>\n Pour prendre rendez-vous, le patient peut contacter Christopher Patterson, directeur administratif du Centre Bing. M. Patterson met le patient canadien en contact avec le coordonnateur des nouvelles consultations de la DFCI, qui l'aidera \u00e0 trouver le prochain cr\u00e9neau horaire disponible pour voir le sp\u00e9cialiste de la MW et r\u00e9gler tous les d\u00e9tails logistiques n\u00e9cessaires au rendez-vous. Les co\u00fbts sont expliqu\u00e9s en d\u00e9tail par le coordonnateur lors de l'organisation du rendez-vous. Tout d\u00e9pend de ce qui est n\u00e9cessaire avant le rendez-vous : scanner, biopsie de la moelle osseuse, analyses de sang, simple visite ou toute combinaison de ces \u00e9l\u00e9ments. L'assurance joue \u00e9galement un r\u00f4le dans la prise en compte des co\u00fbts, ce qui est expliqu\u00e9 par le coordonnateur. En somme, les co\u00fbts varient en fonction de la personne. Christopher Patterson peut \u00eatre contact\u00e9 \u00e0 l'adresse suivante\u00a0cpatterson1@partners.org<\/u><\/a> ou directement par t\u00e9l\u00e9phone au 1-617-632-6285.<\/p>\n Une seconde option pour les seconds avis am\u00e9ricains.<\/b><\/p>\n Au lieu de se rendre \u00e0 Boston, la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, est \u00e9galement un excellent choix, car elle se concentre sur le traitement et la recherche dans le domaine de la MW. Elle est tr\u00e8s r\u00e9ceptive \u00e0 l'id\u00e9e de discuter des options de traitement avec les Canadiens et fournira certainement une seconde opinion. Si vous souhaitez poursuivre les discussions avec la clinique Mayo, veuillez vous r\u00e9f\u00e9rer aux informations de contact ci-dessous.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n H\u00e9matologie de la Clinique Mayo<\/strong><\/p>\n 200 First St SW Si vous rencontrez des difficult\u00e9s pour fixer un rendez-vous, veuillez contacter le Dr Stephen Ansell \u00e0 l'adresse suivante <\/span>ansell.stephen@mayo.edu<\/span><\/a> directement.<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> La Fondation internationale de la MW (IWMF), en partenariat avec l'Organisation nationale am\u00e9ricaine pour les maladies rares (NORD<\/a>), a cr\u00e9\u00e9 le\u00a0Programme d'aide aux d\u00e9placements et \u00e0 l'h\u00e9bergement de l'IWMF<\/strong><\/a>.<\/p>\n Les membres de la communaut\u00e9 \u00e0 l'int\u00e9rieur ET \u00e0 l'ext\u00e9rieur des \u00c9tats-Unis peuvent se qualifier.\u00a0 En d'autres termes, tous les WMers canadiens peuvent se qualifier et sont encourag\u00e9s \u00e0 poser leur candidature.<\/strong><\/p>\n Les personnes diagnostiqu\u00e9es avec la MW, ou celles qui sont \u00e9valu\u00e9es pour la maladie, peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d'une aide financi\u00e8re pour les aspects suivants deuxi\u00e8me avis<\/strong> ou en rendez-vous de confirmation de diagnostic<\/strong>.<\/p>\n Le programme T&L offre \u00e9galement une aide financi\u00e8re pour les d\u00e9placements li\u00e9s \u00e0 v\u00e9rification de l'\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 un essai clinique<\/strong> ou en premi\u00e8re visite d'essai clinique<\/strong> (non pris en charge par le promoteur de l'essai) jusqu'\u00e0 la limite financi\u00e8re fix\u00e9e par le programme.<\/p>\n Pour plus d'informations ou pour poser votre candidature, contactez NORD du lundi au vendredi de 8h30 \u00e0 18h00 (heure de l'Est) au 203-308-5902 ou \u00e0 l'adresse suivante\u00a0<\/strong>IWMFTravel@rarediseases.org<\/strong><\/a>.\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n
\n
<\/i><\/i><\/span>Comment les m\u00e9dicaments contre le cancer sont-ils approuv\u00e9s et financ\u00e9s au Canada ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Comment les patients peuvent-ils g\u00e9rer les co\u00fbts des inhibiteurs de BTK ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Puis-je demander un deuxi\u00e8me avis de la part d'un oncologue ou d'un h\u00e9matologue ?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n
<\/i><\/i><\/span>Quelques exemples d'institutions m\u00e9dicales am\u00e9ricaines offrant des seconds avis<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\nRochester, MN 55905
\nT\u00e9l\u00e9phone : 1-507-284-2511
\nCourriel : HEMEAPPT@mayo.edu<\/p>\n<\/i><\/i><\/span>Comment se rendre aux \u00c9tats-Unis pour un deuxi\u00e8me avis ou un essai clinique<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Aider la Fondation<\/h1><\/div>
Faites un don aujourd'hui!<\/h3><\/div>