Si vous venez de recevoir un diagnostic de macroglobulin\u00e9mie de Waldenstrom, vous \u00eates probablement sous le choc et vous cherchez des conseils sur les prochaines \u00e9tapes \u00e0 suivre. Cette r\u00e9action est tout \u00e0 fait normale et la Fondation canadienne de la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstrom (FCMW) veut vous aider. La Site web du FCMW<\/a> <\/span>fournit des informations actualis\u00e9es sur la MW et, plus important encore, un r\u00e9seau d'entraide avec d'autres patients atteints de la MW. A partir de maintenant, VOUS pouvez faire la diff\u00e9rence, en commen\u00e7ant par obtenir les meilleures informations disponibles et votre CMFC est l\u00e0 pour vous soutenir tout au long de votre parcours.<\/span><\/p>\n<\/div> Joignez-vous a<\/a>. Cela ne co\u00fbte rien et les avantages sont illimit\u00e9s. Tous les membres re\u00e7oivent r\u00e9guli\u00e8rement des bulletins d'information, des informations sur les forums \u00e9ducatifs et des opportunit\u00e9s de contact et d'interaction avec d'autres patients et b\u00e9n\u00e9voles de la MM.<\/span><\/p>\n Ensuite, cliquez sur Canadian Lifeline ci-dessous et entrez directement en contact avec un patient\/un b\u00e9n\u00e9vole de la MW qui sera heureux d'utiliser ses connaissances et son exp\u00e9rience pour vous parler de la MW et tentera de r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions que vous pourriez avoir. Nous proposons ce service Canadian Lifeline par l'interm\u00e9diaire de nos nombreux b\u00e9n\u00e9voles car nous savons que la consultation fonctionne r\u00e9ellement et aide les gens \u00e0 comprendre la MW et \u00e0 prendre des d\u00e9cisions difficiles.<\/p>\n S'il existe un groupe de soutien dans votre voisinage, nous vous encourageons \u00e9galement \u00e0 contacter le Groupe de soutien<\/a> Leader pour les conseils. La MW est une maladie tr\u00e8s rare et nous savons tous \u00e0 quel point il est difficile de trouver d'autres patients atteints de la MW avec qui parler et, ce faisant, am\u00e9liorer votre niveau de confort et partager vos pr\u00e9occupations.<\/p>\n Enfin, asseyez-vous et respirez profond\u00e9ment. Vous \u00eates sur le point d'embarquer pour un voyage de d\u00e9couverte et de compr\u00e9hension que vous ne saviez probablement pas que vous aviez en vous. En continuant \u00e0 lire les pages du \u00c0 propos de MW<\/strong><\/a> de ce site web, vous ferez vos premiers pas dans le processus d'apprentissage de la MW. Avoir une compr\u00e9hension de base de la MW vous permettra de communiquer avec votre oncologue et de prendre des d\u00e9cisions en toute connaissance de cause.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> La MW est une forme tr\u00e8s rare de cancer. En fait, en Am\u00e9rique du Nord, seulement 4 \u00e0 6 personnes sur 1 million sont diagnostiqu\u00e9es avec la MW chaque ann\u00e9e. Au Canada, cela signifie que seulement 150 personnes sont diagnostiqu\u00e9es chaque ann\u00e9e et qu'il y a environ 1500 patients au total. Aux \u00c9tats-Unis, il n'y a qu'environ 1500 cas diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e. Donc, chacun d'entre nous compte.<\/p>\n<\/div><\/li> La macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m (MW) est un sous-type rare, \u00e0 \u00e9volution lente (c'est-\u00e0-dire indolente) de lymphome non hodgkinien (LNH) \u00e0 cellules B, caract\u00e9ris\u00e9 par une gammapathie IgM monoclonale dans le sang et une infiltration de la moelle osseuse par des cellules lymphoplasmocytaires clonales.<\/p>\n<\/div><\/li> La cause de la MW est encore inconnue. Elle n'est pas infectieuse et ne peut donc \u00eatre transmise \u00e0 d'autres personnes.<\/p>\n<\/div><\/li> Traditionnellement consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie qui touche les personnes de plus de 65 ans, elle est maintenant de plus en plus souvent observ\u00e9e dans des groupes d'\u00e2ge plus jeunes. La MW est plus fr\u00e9quente chez les hommes que chez les femmes.<\/p>\n<\/div><\/li> La MW est actuellement incurable, mais elle peut \u00eatre trait\u00e9e. Des progr\u00e8s significatifs ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans le traitement de la MW gr\u00e2ce \u00e0 la recherche qui a consid\u00e9rablement augment\u00e9 l'esp\u00e9rance de vie des patients atteints de la MW, ainsi que leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/div><\/li> L'esp\u00e9rance de vie a consid\u00e9rablement augment\u00e9 apr\u00e8s le diagnostic initial, et de nombreux patients vivent de 15 \u00e0 30 ans avec la MW.<\/p>\n<\/div><\/li> Nous sommes tous uniques. Nous avons tous des combinaisons diff\u00e9rentes de sympt\u00f4mes et nous r\u00e9agissons tous diff\u00e9remment aux m\u00e9dicaments et aux diverses options de traitement. C'est l'un des nombreux d\u00e9fis que doivent relever les h\u00e9matologues pour diagnostiquer et traiter cette maladie et la principale raison pour laquelle vous devez avoir une compr\u00e9hension de base de ses particularit\u00e9s pour pouvoir participer aux d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n<\/div><\/li> On peut avoir la MW pendant des ann\u00e9es sans avoir aucun sympt\u00f4me. Il est assez courant que votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste identifie une particularit\u00e9 dans votre bilan sanguin lors de votre examen annuel et vous r\u00e9f\u00e8re \u00e0 un h\u00e9matologue, pour finalement constater qu'aucun traitement n'est n\u00e9cessaire pendant des ann\u00e9es (parfois appel\u00e9 Watch & Wait). Un diagnostic pr\u00e9coce n'est souvent pas essentiel pour les patients atteints de la MW.<\/p>\n<\/div><\/li> De nombreux patients de la MW m\u00e8nent une vie normale faite de voyages, de sports et de loisirs, et beaucoup d'autres continuent \u00e0 travailler, leur qualit\u00e9 et leur esp\u00e9rance de vie s'am\u00e9liorant chaque jour.<\/p>\n<\/div><\/li> La WMFC compte plus de 20 b\u00e9n\u00e9voles et patients atteints de la MW pr\u00eats \u00e0 discuter de la vie avec la MW et des diverses options de traitement, le tout sur simple appel t\u00e9l\u00e9phonique :\u00a0 Fondation \"Canadian Lifeline\"<\/a><\/p>\n<\/div><\/li> WMFC, une organisation affili\u00e9e \u00e0 l'IWMF (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation), https:\/\/iwmf.com\/<\/a>), se consacre \u00e0 fournir de l'espoir, de l'information et du soutien \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es par la MW. Le WMFC est votre source d'information la plus compl\u00e8te sur la MW au Canada. Ensemble, les deux organisations consacrent des millions de dollars \u00e0 la recherche, \u00e0 la recherche d'un rem\u00e8de pour la MW.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul>Prochaines \u00e9tapes :<\/h2>\n<\/div>
<\/i><\/i><\/span>Premi\u00e8rement - Rejoignez le WMFC<\/span><\/a><\/h4><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Deuxi\u00e8mement, connectez-vous avec les patients et les volontaires du WMFC.<\/span><\/a><\/h4><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Troisi\u00e8mement - Se d\u00e9tendre et apprendre<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Faits int\u00e9ressants \u00e0 propos de WM :<\/h2>\n<\/div>
Joignez-vous \u00e0 la Fondation et restez dans le coup !<\/h3>\n<\/div>